Healthy you,  LIFESTYLE

Ik kreeg een zenuwoperatie en een kaakosteotomie

 

Het begon allemaal in het voorjaar zes jaar geleden. Ik liet een verstandskies trekken bij de kaakchirurg en dat veranderde mijn leven ingrijpend.

Verstandskies trekken

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Ik had niet eens last van die kies. Hij moest er echter uit omdat hij helemaal overdwars lag en de tandarts bang was dat hij zou gaan drukken tegen mijn andere kiezen. Tijdens het trekken werd er een zenuw geraakt. Dezelfde avond merkte ik nog dat mijn gezicht voor een deel gevoelloos bleef, de volgende morgen echter kreeg ik helse pijn die daarna nooit meer is opgehouden, tot vier weken geleden.

Zenuwpijn

Na een bezoek aan de kaakchirurg, zo’n drie dagen na de ingreep zes jaar geleden, hebben er heel veel medicijnen gevolgd. Gewone pijnstillers, zoals paracetamol, helpen niet bij zenuwpijn. Je komt dan uit op anti-epileptica of anti-depressiva. Dit soort pijnstillers werken op zenuwpijn natuurlijk op een andere manier dan dat ze zouden doen bij een depressie of wanneer je aan epilepsie lijdt, maar sommigen medicatie halen de scherpe randjes van de pijn af. Morfine-achtige medicatie werkt soms ook, maar alledrie de varianten hebben extreem veel bijwerkingen. Ik heb zo’n beetje alles geprobeerd (Lyrica, Amitriptyline, Tramadol, Rivotril) maar uiteindelijk was het altijd kiezen tussen twee kwaden. Zo’n anderhalf jaar geleden toen ik er twee zenuwblokkades, een procedure van Sweet, het gebruik van een TENS-apparaat, behandelingen bij een acupuncturist en een kaakfysiotherapeute, heel wat medicijnen en heel wat tranen op had zitten, kwam ik via mijn huisarts terecht in het LUMC. Het Leidsch universitair medisch centrum. Na nog wat omzwervingen kwam mijn dossier via de pijnarts terecht bij een neurochirurg die al zijn hele carrière werkt aan de behandeling van beschadigde en kapotte zenuwen. Begin 2015 had ik mijn eerste afspraak met hem, samen met een kaakchirurg. Al gauw werd duidelijk dat zij samen wat voor mij konden  betekenen. Het heeft uiteindelijk nog langer dan anderhalf jaar geduurd voordat de dag van de operatie éindelijk aanbrak.

De operatie ging niet door

28 juni 2016 was een zwarte dag. Dit had alles te maken met het feit dat de neurochirurg een zeer drukke agenda had doordat hij als één van de weinige artsen in Nederland zo gespecialiseerd is in wat hij doet. Het plan was een zenuwreconstructie, hiervoor zou één kant van mijn kaak gebroken moeten worden zodat er genoeg ruimte vrij zou komen om de reconstructie plaats te laten vinden. Het wachten was op een ‘gewone’ kaakosteotomie van een willekeurige patiënt waarbij de neurochirurg mee zou kijken. Hij kon dan kijken of er inderdaad voldoende ruimte vrij zou komen. Dat bleek niet het geval en een poosje later kreeg ik dan ook te horen dat de kaak aan beide kanten gebroken zou moeten worden. Uiteindelijk werd de operatie gepland op 28 juni 2016. Maanden en maanden had ik er naartoe geleefd. Ik ben ontzettend veel gaan sporten en bewust gaan eten om volledig fit te zijn voor de operatie en om alvast te wennen aan het feit ik na de operatie minder calorieën tot me zou kunnen nemen. Na de operatie zou ik namelijk zes weken niet mogen kauwen. Alles was geregeld en gepland. Toen ik echter op 28 juni in een ziekenhuispon klaar lag voor de operatie, ging deze niet door. Het werd me volledig zwart voor de ogen toen de kaakchirurg me kwam vertellen dat er een probleem was op het OK-complex waardoor alle OK-kamers die dag dicht moesten. Tientallen operaties zijn die dag niet doorgegaan. Ik werd naar huis gestuurd, gebroken was ik. Heel de reis naar huis heb ik gehuild, gehuild, gehuild. Ik heb een week lang in bed liggen huilen en nog steeds prikken de tranen in mijn ogen als ik aan die verschrikkelijke week denk. Doordat beide chirurgen op vakantie gingen, heeft de operatie uiteindelijk 23 augustus plaats gevonden.

De dag van de operatie, 23 augustus 2016

Ik zou om 08.00 uur geopereerd worden en ik werd dan ook netjes zo rond half 8 in de ochtend opgehaald. Andre mocht met me meelopen tot aan de schuifdeur van de holding. De holding is een grote ruimte waar je samen met andere patiënten wacht op je operatie. Het gezicht van Andre vergeet ik nooit meer. We hadden samen zo verschrikkelijk lang op deze dag moeten wachten dat het voor ons allebei heel erg spannend was. Hij keek me aan  ik en zag iets van angst in zijn ogen, maar tegelijkertijd had hij zo’n vreselijk lieve, dappere, hoopvolle glimlach. Tot op de dag van vandaag is dat, gek genoeg, één van de meest memorabele momenten van mijn leven geweest. Omdat we allebei zo hoopvol gestemd waren, er zijn zo vaak momenten geweest dat ik het door de pijn niet meer zag zitten, maar hij heeft me steeds maar overal door heen gesleept, en vandaag was dan de dag aangebroken, het moment waarop mijn leven, ons leven, hopelijk, voor altijd zou veranderen. En dat gebeurde ook. Ik was heel erg kalm toen ik de operatiekamer werd ingereden. Ik weet nog dat het er zo koud was. Er waren vier anesthesisten aanwezig bij de operatie en twee ervan heb ik gesproken toen ik daar lag, vlak voor de narcose. Ze waren zo verschrikkelijk lief. Op een bepaald moment hoorde ik de stem van de dokter, de neurochirurg, achter me. Hij kwam naar me toe en legde zijn hand op mijn schouder en hij zei: ‘Het heeft lang geduurd hè’. En dat was pas het moment dat ik helemaal volschoot en begon te huilen. Het had ook allemaal zo verschrikkelijk lang geduurd en dat ik daar dan nu eindelijk lag was bijna niet te bevatten. Ik ben uiteindelijk gelukkig heel rustig in slaap gevallen en de operatie zou twee uur en twintig minuten duren.

Na de operatie

Uiteindelijk werd ik iets voor enen wakker en ik realiseerde me direct dat het allemaal veel langer had geduurd, namelijk vier uur! Ik schrok daarvan. Bovendien dacht ik dat ik thuis was en ik bedacht me dat dat helemaal niet ‘kon’, omdat het huis een grote bende was. Er was namelijk enkele weken daarvoor een waterleiding bij ons geknapt waardoor het huis een chaos was. Vreemd hoe de emoties na een narcose door je lijf gieren! Al gauw kwam er een verpleegster naar me toe die zei dat de operatie goed was gegaan. Het was geslaagd! Ze vroeg of ik pijn had, en ik voelde inderdaad veel pijn in mijn keel en enkele seconden daarna ook in mijn gezicht. Even daarna werd ik teruggereden naar mijn kamer. Andre kwam bij me en ik was heel erg moe en slaperig. Ik had enorme keelpijn, maar drinken ging nog helemaal niet. Andre heeft met een spuitje steeds wat water in mijn keel gespoten. Honger had ik niet. Ik was vrij goed bij en ik heb verder ook alles meegekregen. Omdat ik iets tegen de misselijkheid had gekregen was ik door de narcose ook gelukkig totaal niet ziek. Ik was heel erg emotioneel en ik weet nog dat ik Andre steeds maar bij zijn hand pakte omdat ik de gedachte dat hij weg zou gaan en ik alleen op die kamer zou achterblijven niet kon verdragen. De pijn in mijn gezicht was erg heftig, ik kreeg continue ijspacks tegen het zwellen en heel de dag door pijnmedicatie.

Wat hebben ze precies gedaan tijdens de operatie?

Mijn kaak is aan beide kanten gebroken. Er bleek veel beschadigd zenuwweefsel te zitten en dit is allemaal verwijderd. De bedoeling was een zenuwreconstructie, waarbij er een zenuw uit mijn kuit in mijn gezicht geplaatst zou worden. Echter was de reconstructie door het teveel aan beschadigd zenuwweefsel helaas niet mogelijk. In het uiteinde van de zenuw is nu als het ware een soort lus gelegd waardoor een deel van mijn gezicht nu voor altijd gevoelloos is. Tijdens de operatie bleek ook de stand van mijn kaken slechter dan gedacht. De kaak is dus na het breken ietwat verplaatst waardoor mijn kiezen nu perfect op elkaar aansluiten. De kaakchirurg had vanaf het begin al het vermoeden dat de stand van mijn kaak zorgde voor een soort ‘spierpijn’, die in de loop van elke dag verergerd werd door praten, kauwen en bewegen. In feite zijn er dus twee grote ingrepen in één operatie gedaan waardoor ik nu van de heftige pijn af ben. Dat wil zeggen, de zenuwpijn. Het feit dat de kaak gebroken is, brengt nog een heftige pijn met zich mee. Maar ik heb nu in ieder geval het gevoel dat hier een einde aan komt. This too shall pass.

Revalideren

De dag na de operatie heb ik voor het eerst in de spiegel gekeken. Ik ben me helemaal dood geschrokken. Ze hadden me al gewaarschuwd voor een flinke zwelling, dus daar was ik enigszins op voorbereid. Mijn gezicht was méga, bijna vierkant. Maar het waren vooral mijn lippen waar ik het meest van schrok. Mijn lippen waren helemaal dik en opgezwollen, maar ook volledig kapot. Elke centimeter van mijn lippen zat onder de blaasjes en mijn mondhoeken waren helemaal kapot. Logisch achteraf, want de lippen hebben zo’n vier uur lang met klemmen vastgezeten tijdens de operatie. Twee dagen na de operatie mocht ik voor het eerst’ tanden poetsen’, in de daaropvolgende dagen gingen er steeds blaasjes kapot tijdens het poetsen, wat bloedde en dat was erg naar. De pijn werd onder controle gehouden met morfine, naproxen en paracetamol.

Een dag na de operatie kwamen mijn vader en mijn zus op bezoek. Mijn zus bracht een prachtige witte lelie mee, die in de dagen erna zo mooi is uitgekomen. Het was zo fijn om bezoek te krijgen en zo goed en zo kwaad als het ging mijn verhaal kwijt te kunnen. Ik was zo emotioneel van alles en de gedachten raasden maar door mijn hoofd. Twee dagen na de operatie mocht ik naar huis, we maakten een schema voor de pijnmedicatie. Om de zenuw rust te gunnen was het heel belangrijk dat de pijn met medicatie goed onder controle werd gehouden. Ik heb de afgelopen weken vooral heel veel geslapen. Moe en veel pijn, maar vooral heel emotioneel was ik.

Vier weken na de operatie

Inmiddels zijn we precies vier weken verder. Ik ben elke week terug geweest naar het ziekenhuis voor foto’s, dus ik word goed in de gaten gehouden. De wondjes rond mijn mond begonnen uiteindelijk goed te genezen, echter bleef mijn huid rond de mond heel droog, schraal en rood. Na een bezoekje aan de dokter bleek de huid ontstoken te zijn. Ik kreeg daarvoor antibiotica. Vorige week  begon mijn gezicht aan één kant weer flink op te zwellen, en toen bleek er ook in mijn mond een ontsteking te zitten. Ook daarvoor heb ik inmiddels een antibiotica kuur gekregen. Nog steeds is mijn gezicht niet ‘normaal’ en is de zwelling zichtbaar, met name aan de onderkant. De breuk heeft zes weken nodig om te helen en dat betekent dat ik zes weken niet mag kauwen. Ik ‘eet’ dus nu smoothies, vla, yoghurt, pasta in kleine stukjes gesneden, aardappelsalade, poffertjes. Kortom, zachte dingen en het is eigenlijk meer sabbelen dan eten. Mijn mond kan nog maar een klein stukje open, dus er past net een theelepeltje in. Bukken en tillen mag ik niet en slapen kan ik alleen op mijn rug. En dat mis ik nog het meest van alles, het lekker kunnen liggen, veel meer nog dan ‘normaal’ kunnen eten. Ik probeer elke dag te wandelen en buiten te zijn, sporten gaat helaas nog niet.

Alles is zoals het hoort te zijn

Het revalideren gaat op de ontstekingen na, eigenlijk volledig volgens het boekje. Het is natuurlijk oprecht een wonder te noemen dat ik geen zenuwpijn meer heb. Nog steeds schrik ik echter van dingen die vlak bij mijn gezicht gebeuren en deins ik terug als er iets ook maar in de buurt komt van de plek waar ik zes jaar lang pijn heb gevoeld. Dit zal tijd nodig hebben, maar helaas is geduld nooit mijn sterkste karaktereigenschap geweest.

Enkele maanden voor de operatie heb ik een beugel gekregen, deze moet ik nu nog enkele weken dragen. Volgende week moet ik terug naar de orthodontist en dan worden er waarschijnlijk voor enkele weken nog elastieken op de beugel geplaatst. Ik zal zo ontzettend blij zijn als de beugel er uit mag en ik mijn mond weer volledig open kan doen en kan lachen.

© ByChristiana tekst & fotografie. All rights reserved.

7 Comments

  • roos

    goed van jou, zus, dat je zo dapper bent je verhaal te vertellen!!! ik heb het natuurlijk (een beetje)met je mee gemaakt en ik heb het je al gezegd maar ik ben supertrots op jou!!! kus,zus

  • Marieke

    Wat lijkt me dit ontzettend heftig zeg! Ik schiet al bijna vol terwijl ik dit lees. Ik wil je heel veel succes en beterschap wensen, op naar betere tijden! Liefs!

  • Jasmijn

    Wat prachtig om te lezen dat er een oplossing gevonden is. Ik kan me nog herinneren dat je een jaar of wat geleden een artikel plaatste waaruit bleek dat de kans op een oplossing klein was maar wat ontzettend fijn dat het toch zo heeft mogen zijn.

    Heel veel succes met het herstel en dat je maar snel weer kunt lachen!

    Liefs

  • Linda

    Wat ben je ongelofelijk dapper!
    Vanwege gezondheisproblemen ben ik weinig actief op internet, maar toen ik je naam tegen kwam ben ik gelijk hierheen gegaan en las ik dit verhaal. Ik weet nog van alle ellende die je door hebt moeten maken en dat is dan alleen wat je erover achreef, in werkelijkheid was dat natuurlijk vele malen erger. Wat fijn dat er een oplossing is gekomen, al is het verhaal van je operatie met alle gevolgen van dien, heel heftig. Ikwens je heel veel beterschap en sterkte toe En hoop dat je die ellendige pijn helemaal kwijt zult raken.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.