Healthy you,  LIFESTYLE

Pijnbestrijding bij zenuwpijn

 

Verhaal over pijn, radeloosheid, hoop en de dag dat ik mijn leven weer terugkreeg.

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

In de afgelopen jaren heb ik regelmatig geschreven over mijn zenuwpijn. Zenuwpijn heeft een aantal lange jaren bij mijn leven gehoord en mij voor een deel gemaakt tot de persoon die ik nu ben. Omdat ik weet dat er (online) (héél) veel mensen op zoek zijn naar oplossingen tegen zenuwpijn, heb ik, na lang dubben, besloten om mijn ervaringen te delen. Met klem zeg ik ‘míjn ervaringen’. Dat een bepaald medicijn of een bepaalde ingreep voor mij wel of niet werkte, betekent niet perse dat dit voor jou hetzelfde hoeft te zijn. Ik deel mijn ervaringen in de hoop dat iemand die dit leest, er zijn of haar voordeel mee kan doen. Ik weet écht wat je voelt en ik weet wat je doormaakt. En soms is er écht een oplossing.

Wat is zenuwpijn?

Zenuwpijn wordt veroorzaakt door een beschadiging van het zenuwstelsel. Dit kan bijvoorbeeld komen door een ongeluk of wanneer er een zenuw bekneld raakt, zoals bijvoorbeeld het geval is bij een hernia. Bij mij is er zeven jaar geleden een zenuw geraakt tijdens het trekken van een verstandskies. De onderste tak van mijn nervus trigeminus raakte beschadigd waardoor ik 24/7 per dag pijn voelde, terwijl er in feite geen pijn was. Zenuwpijn ligt bij de gevoelszenuwen. Deze versturen signalen over aanrakingen en verwondingen naar de hersenen. Beschadigde of geïrriteerde zenuwen versturen deze signalen echter verkeerd. Bij een beschadigde zenuw ervaar je dus prikkels op een verkeerde manier. Je beschadigde zenuw geeft pijnsignalen door, die er in feite niet zijn. Je hebt de hele dag pijn, ook al is er geen reden tot pijn. Zenuwpijn is een brandende, schietende en soms snijdende pijn die er áltijd is.

Lyrica tegen zenuwpijn

De diagnose zenuwpijn was bij al snel gesteld. Het komt blijkbaar voor dat beschadigde zenuwen in sommige gevallen uit zichzelf herstellen. Ik werd dus naar huis gestuurd met de mededeling: ‘Kijk het maar eventjes aan’. Dat ‘eventjes’ is ongeveer een paar dagen geweest, want de pijn was hels. Een ‘gewone’ paracetamol doet natuurlijk niets tegen zenuwpijn. Als je dit soort pijn wilt bestrijden, kom je uit bij anti-depressiva en anti-epileptica. Ik ben begonnen met Lyrica. De werkzame stof in dit medicijn is Pregabaline en dit brengt overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust. Lyrica maakt zenuwen als het ware minder prikkelbaar, zodat ze niet zo heftig reageren op de pijnprikkels die gevoelszenuwen doorgeven. Lyrica hielp wel tegen de pijn, maar daar is ook alles mee gezegd. Lyrica slikken maakte dat ik in korte tijd twintig kilo aankwam en ik werd er extreem somber van. Ik schreef een uitgebreid artikel over zenuwpijn en het leed dat Lyrica heet.

Amitriptyline tegen zenuwpijn

Een medicijn dat oorspronkelijk bedoeld was als middel tegen depressiviteit, maar het bleek ook zenuwpijn te verminderen. Het pijnstillende effect van Amitriptyline komt op een andere manier tot stand dan de werking tegen depressiviteit. Dit heeft bij mij altijd het beste gewerkt tegen de zenuwpijn, het probleem was alleen dat ik er niet meer normaal door kon functioneren. Ik kon er uren, echt úren lang op slapen en ik had moeite met de meest simpele dingen. Ik kon niet meer helder denken en eenvoudige dingen zoals hoofdrekensommetjes maken kon ik bijvoorbeeld ook niet meer. Ook in het verkeer was dit nogal zorgelijk.

Rivotril tegen zenuwpijn

De werkzame stof in Rivotril is Clonazepam en dit beïnvloedt ook de overdracht van elektrische prikkels in de hersenen. Rivotril werkte bij mij niet voldoende tegen de pijn.

Tramadol tegen zenuwpijn

Ik slikte Rivotril in combinatie met Tramadol, maar helaas werd ik erg ziek (misselijk) van Tramadol. Tramadol kan wel helpen bij zenuwpijn, omdat het ervoor zorgt dat het pijnsignaal in de hersenen niet of in ieder geval minder sterk aankomt. Ik ben er in verband met de misselijkheid al gauw mee gestopt. Een goed jaar later kreeg ik het in verband met pijn in een van de pezen van mijn arm opnieuw (had overigens niets met zenuwpijn te maken!), en toen had ik hetzelfde probleem. Op dat moment slikte ik al geen Rivotril meer, dus het lag bij mij ook niet aan de combinatie ervan.

Houdt trouwens rekening met het feit dat ik alle bovenstaande medicijnen, op Tramadol na, maanden heb gebruikt voordat ik resultaat begon te merken. Het feit dat medicijnen soms erg lang nodig hebben om resultaten te boeken, speelt natuurlijk een super belangrijke rol in het feit dat veel mensen met chronische pijnklachten zo ontzettend lang in zo’n ‘ziekenhuis-traject’ kunnen zitten.

Zenuwblokkade

Ik heb twee zenuwblokkades gehad, welke allebei geen effect hadden op mijn zenuwpijn. Het doel van een zenuwblokkade is om de zenuw die verantwoordelijk is voor de pijn op zó’n manier te beïnvloeden dat hij de pijnprikkel niet meer doorgeeft. Een zenuwblokkade kan uitgevoerd worden door middel van stroom, een ontstekingsremmer, verhitting of kou (vrieskou). Een zenuwblokkade duurt gemiddeld vijftien minuten tot drie kwartier. Deze wordt uitgevoerd op de pijnpoli van het ziekenhuis. Om napijn onder controle te houden heb ik na beide zenuwblokkades Amitriptyline voorgeschreven gekregen.

TENS-apparaat

Tens staat voor Transcutane Elektrische Zenuwstimulatie. Zo’n apparaatje produceert veilige en zachte stroompjes via elektroden-pads op de huid waardoor de zenuwen worden geprikkeld. Hierdoor moet er verstoring van de zenuwpijn optreden waardoor je minder pijn ervaart. Ook zal een TENS apparaat moeten zorgen voor een natuurlijke aanmaak van lichaamseigen pijnstillende stoffen zoals endorfine. Je kunt je voorstellen dat je met zenuwpijn andere delen van je lichaam ontzettend gaan verkrampen. Dat had ik dus ook met mijn kaken. Een TENS apparaat kan dus ook een ontspannende werking op de spieren hebben. Bovenstaande foto maakten we op 5 september 2013. De eerste keer dat ik kennis maakte met TENS was dit. Het maakt me zo verdrietig om deze te zien. Ik zie er zo in en in triest en verslagen uit. André was met me mee naar het ziekenhuis en maakte de foto zodat we thuis nog even konden zien waar we die elektroden nu precies moesten plakken. De bedoeling was dat ik het TENS apparaat drie keer per dag zou gebruiken. En dan in sessies van ongeveer drie kwartier. Het was echter geen succes voor mij. De elektroden lieten steeds los en als ik ze ook maar een céntimeter verkeerd plakte, gaf dat juist heftige pijn. Een TENS-apparaat kun je kopen, maar het is ook mogelijk om deze in bruikleen te krijgen. Normaal gesproken wordt dit vergoed vanuit je basisverzekering.

Sweet procedure

Ik was er nog steeds niet. De pijnarts die de twee zenuwblokkades had uitgevoerd, stelde een Procedure van Sweet voor. Zo’n ingreep is gericht op het uitschakelen van de zenuwvezels van de nervus trigeminus in een zenuwknoop in de schedelbasis, het Ganglion van Gasser. Opnieuw geen succes.

Diep dal

Inmiddels ben ik jaren verder en zat ik een diep dal. Een heel diep dal. Zó diep dat ik weer terug gegaan ben naar Lyrica. Een hogere dosis dan de jaren daarvoor. De pijnarts legde me uit dat hij niets meer voor me kon doen en toen ben ik weer terug gegaan naar mijn huisarts. Ik smeekte hem om me verder te helpen. Om iémand te zoeken, wie dan ook, die me kon helpen. Tussendoor had ik trouwens ook nog behandelingen bij een acupuncturist en een kaakfysio gehad, want ja, je probeert álles om maar van die vernietigende en destructieve pijn af te komen. De huisarts stuurde me door naar het LUMC, een gespecialiseerd ziekenhuis waar over het algemeen de ‘uitbehandelde gevallen’ terecht komen. Niet de woordkeus trouwens, die mijn dokter gebruikte. De arts heeft het daar voorzichtig over een Dandy operatie gehad, maar stond daar zelf niet achter en nadat we hoorden wat het inhield waren we er zelf ook niet zo happig op. Bij een Dandy operatie  vindt er een gedeeltelijke doorsnijding van de wortel van de nervus trigeminus plaats. Er zijn grote risico’s dat de pijn hierna alleen maar heftiger zou worden.

Hoop

Uiteindelijk is mijn dossier terecht gekomen bij een neurochirurg die helemaal gespecialiseerd was in het opereren van beschadigde zenuwen. Ik heb een afspraak met hem op een maandagmiddag. Het is dan januari 2016. Ik ben de laatste patiënt van die dag, en dat is niet voor niets, blijkt al gauw. Samen met een kaakchirurg bekijken ze mijn dossier en brengen ze een verdoving aan, op een héél specifieke plek in mijn gezicht. Ik word samen met Andre de gang op gestuurd en zo’n twintig minuten later weer opgehaald. ‘Voel je nu geen pijn?’ vragen ze aan me. En dat beaam ik. Voor hen een teken dat ze op de juiste plaats aan het zoeken zijn. Al gauw wordt duidelijk dat ze mij kunnen helpen. Ik weet niet eens meer wat ik op dat moment voelde, weet je dat? Ik weet wel dat ik dit mijn tranen in mijn ogen aan het schrijven ben. Dat moment waarop iemand je toch weer hoop geeft, een strohalm misschien, terwijl je hoop al zo verschrikkelijk vaak de grond in geslagen is. Terwijl je zo, echt zó verschrikkelijk moé bent van de strijd.

Maar het ging door. De beste man heeft mijn leven gered. Het heeft uiteindelijk nog zeven maanden geduurd dat ik daadwerkelijk op die operatie tafel lag, maar het was voor mij de dag dat ik mijn leven terugkreeg.

Kaakosteotomie en zenuwoperatie

Tijdens de operatie op 23 augustus 2016 is mijn kaak aan beide kanten gebroken, vandaar de aanwezigheid van de kaakchirurg. De bedoeling was dat er een zenuwtransplantatie zou plaatsvinden. Er zou een zenuw uit mijn kuit gehaald worden en in mijn gezicht geplaatst, maar tijdens de operatie bleek er al te veel beschadigd zenuwweefsel te zitten waardoor die aanhechting niet mogelijk was. Uiteindelijk is er een lus in de zenuw gelegd waardoor het deel rond mijn mond nu gevoelloos is. Je kan hier uitgebreider lezen over de zenuwoperatie en de kaakosteotomie. Bovenstaande foto is de állereerste foto die gemaakt werd na mijn zenuwoperatie (oktober 2016). Héél dierbaar dus. Mijn gezicht was door de kaakbreuk echt monsterlijk opgezwollen en hier is die zwelling helemaal weg én kan ik bovendien weer lachen. Maar dan écht lachen.

© ByChristiana tekst en fotografie. All rights reserved.

6 Comments

  • VWillemse

    Nou zelfs ik krijg tranen in mijn ogen van het lezen
    Ik ken helaas het aankomen (ook die rottige 20kg door prednison en amytriptiline) maar ook het gefrustreerde gevoel dat je maar geen stap vooruit komt
    Elke x hopen en toch weer teleur gesteld worden
    Wat ontiegelijk fijn dat er een oplossing voor is gekomen

  • chucky1012

    Jeetje zeg wat erg om zoveel pijn te moeten lijden…..
    Pijn herken ik.
    Maar voordat men eens goed geholpen kan worden is toch heel erg.
    Zo goed dat er nu toch een oplossing is gevonden en dat jij er baadt bij hebt…..

    Xoxo

  • Deb

    Ik kreeg kippenvel van je verhaal! Zo mooi ook die quote die je meegeeft aan het begin, en zo waar ook. Eigenlijk een om uit te printen en ergens in het zicht te hangen. Eentje om niet te vergeten. Het lijkt me heel heel erg om jarenlang pijn te hebben. Je hebt inderdaad heel wat medicijnen geprobeerd. Goed dat je dit schrijft, er zijn vast mensen die in een soortgelijke situatie zitten en hier iets uit kunnen halen. Ik ben zo blij dat je van de pijn af bent, je ziet er ook uit als iemand die op en top in haar vel zit en écht geniet. Dikke knuffel!

  • Melanie

    Wat fijn dat er iets is dat jij heeft kunnen helpen! En wat fijn dat je dit verhaal deelt.
    Ik heb zelf ook al 11, inmiddels bijna 12 jaar zenuwpijn en helaas is er voor mij nog steeds geen oplossing en ik heb ook alles al geprobeerd….bij mij zit het in mijn arm en in mijn schouder; erg lastig en het beinvloed je dagelijkse zaken echt wel, maar ja….je moet toch door. En ik was een aantal jaren geleden ondertussen wel ‘gewend’ aan de pijn en kon er 32 uur mee werken, maar de afgelopen jaren is door een aantal hele vervelende gebeurtenissen de pijn weer veel erger geworden en met momenten zo ondraaglijk dat ik 1,5 jaar geleden weer door de hele molen ben gegaan in het ziekenhuis en alle andere dingen…maar helaas; men kan niets doen. Ik ben nog wel met alternatieve manieren bezig, maar weet ook niet of dit gaat helpen…probeer een klein beetje te blijven hopen. Ik hoop dat er voor mij ook een dag komt dat het opgelost kan worden of in ieder geval de pijn wat minder word, dat zou al fijn zijn!

  • Esther

    Via Google kwam ik je verhaal tegen. Erg fijn om een ervaringsdeskundige hierover te horen. Ik heb een maand geleden ook een diepliggende verstandskies preventief laten verwijderen. Had ik het maar nooit gedaan, want ik zit nu ook met een deels doof, deels extreem gevoelige kin, lip en kaak. De amitriptyline helpt om de zenuwpijn een beetje te onderdrukken. Ik hoop dat eenzelfde soort lijdensweg als de jouwe mij wordt bespaard! Ik zit er ‘pas’ een maand mee en word er nu al gek van.
    Mijn hersteltijd wordt geschat op een jaar. Ik ben benieuwd hoe het zich gaat ontwikkelen!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.