Mijn ervaringen met pijnbestrijding bij zenuwpijn. Een verhaal over pijn, radeloosheid, hoop en de dag dat ik mijn leven weer terugkreeg.

Pijnbestrijding bij zenuwpijn

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

In de afgelopen jaren heb ik regelmatig geschreven over mijn zenuwpijn. Zenuwpijn heeft een aantal lange jaren bij mijn leven gehoord en mij voor een deel gemaakt tot de persoon die ik nu ben. Omdat ik weet dat er (online) (héél) veel mensen op zoek zijn naar oplossingen tegen zenuwpijn, heb ik, na lang dubben, besloten om mijn ervaringen te delen. Met klem zeg ik ‘míjn ervaringen’. Dat een bepaald medicijn of een bepaalde ingreep voor mij wel of niet werkte, betekent niet perse dat dit voor jou hetzelfde hoeft te zijn. Ik deel mijn ervaringen in de hoop dat iemand die dit leest, er zijn of haar voordeel mee kan doen. Ik weet écht wat je voelt en ik weet wat je doormaakt. En soms is er écht een oplossing. Zenuwpijn wordt veroorzaakt door een beschadiging van het zenuwstelsel. Dit kan bijvoorbeeld komen door een ongeluk of wanneer er een zenuw bekneld raakt, zoals bijvoorbeeld het geval is bij een hernia. Bij mij is er zeven jaar geleden een zenuw geraakt tijdens het trekken van een verstandskies. De onderste tak van mijn nervus trigeminus raakte beschadigd waardoor ik 24/7 per dag pijn voelde, terwijl er in feite geen pijn was. Zenuwpijn ligt bij de gevoelszenuwen. Deze versturen signalen over aanrakingen en verwondingen naar de hersenen. Beschadigde of geïrriteerde zenuwen versturen deze signalen echter verkeerd. Bij een beschadigde zenuw ervaar je dus prikkels op een verkeerde manier. Je beschadigde zenuw geeft pijnsignalen door, die er in feite niet zijn. Je hebt de hele dag pijn, ook al is er geen reden tot pijn. Zenuwpijn is een brandende, schietende en soms snijdende pijn die er áltijd is.

Lyrica bij zenuwpijn

De diagnose zenuwpijn was bij al snel gesteld. Het komt blijkbaar voor dat beschadigde zenuwen in sommige gevallen uit zichzelf herstellen. Ik werd dus naar huis gestuurd met de mededeling: ‘Kijk het maar eventjes aan’. Dat ‘eventjes’ is ongeveer een paar dagen geweest, want de pijn was hels. Een ‘gewone’ paracetamol doet natuurlijk niets tegen zenuwpijn. Als je dit soort pijn wilt bestrijden, kom je uit bij anti-depressiva en anti-epileptica. Ik ben begonnen met Lyrica. De werkzame stof in dit medicijn is Pregabaline en dit brengt overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust. Lyrica maakt zenuwen als het ware minder prikkelbaar, zodat ze niet zo heftig reageren op de pijnprikkels die gevoelszenuwen doorgeven. Lyrica hielp wel tegen de pijn, maar daar is ook alles mee gezegd. Lyrica slikken maakte dat ik in korte tijd twintig kilo aankwam en ik werd er extreem somber van. Ik schreef een uitgebreid artikel over zenuwpijn en het leed dat Lyrica heet.

Amitriptyline, Rivotril en Tramadol bij zenuwpijn

Amitriptyline is een medicijn dat oorspronkelijk bedoeld was als middel tegen depressiviteit, maar het bleek ook zenuwpijn te verminderen. Het pijnstillende effect van Amitriptyline komt op een andere manier tot stand dan de werking tegen depressiviteit. Dit heeft bij mij altijd het beste gewerkt tegen de zenuwpijn, het probleem was alleen dat ik er niet meer normaal door kon functioneren. Ik kon er uren, echt úren lang op slapen en ik had moeite met de meest simpele dingen. Ik kon niet meer helder denken en eenvoudige dingen zoals hoofdrekensommetjes maken kon ik bijvoorbeeld ook niet meer. Ook in het verkeer was dit nogal zorgelijk. De werkzame stof in Rivotril is Clonazepam en dit beïnvloedt ook de overdracht van elektrische prikkels in de hersenen. Rivotril werkte bij mij niet voldoende tegen de pijn. Ik slikte Rivotril in combinatie met Tramadol, maar helaas werd ik erg ziek (misselijk) van Tramadol. Tramadol kan wel helpen bij zenuwpijn, omdat het ervoor zorgt dat het pijnsignaal in de hersenen niet of in ieder geval minder sterk aankomt. Ik ben er in verband met de misselijkheid al gauw mee gestopt. Een goed jaar later kreeg ik het in verband met pijn in een van de pezen van mijn arm opnieuw (had overigens niets met zenuwpijn te maken!), en toen had ik hetzelfde probleem. Op dat moment slikte ik al geen Rivotril meer, dus het lag bij mij ook niet aan de combinatie ervan. Houdt trouwens rekening met het feit dat ik alle bovenstaande medicijnen, op Tramadol na, maanden heb gebruikt voordat ik resultaat begon te merken. Het feit dat medicijnen soms erg lang nodig hebben om resultaten te boeken, speelt natuurlijk een super belangrijke rol in het feit dat veel mensen met chronische pijnklachten zo ontzettend lang in zo’n ‘ziekenhuis-traject’ kunnen zitten.

Een zenuwblokkade bij zenuwpijn

Ik heb twee zenuwblokkades gehad, welke allebei geen effect hadden op mijn zenuwpijn. Het doel van een zenuwblokkade is om de zenuw die verantwoordelijk is voor de pijn op zó’n manier te beïnvloeden dat hij de pijnprikkel niet meer doorgeeft. Een zenuwblokkade kan uitgevoerd worden door middel van stroom, een ontstekingsremmer, verhitting of kou (vrieskou). Een zenuwblokkade duurt gemiddeld vijftien minuten tot drie kwartier. Deze wordt uitgevoerd op de pijnpoli van het ziekenhuis. Om napijn onder controle te houden heb ik na beide zenuwblokkades Amitriptyline voorgeschreven gekregen.

TENS-apparaat

Tens staat voor Transcutane Elektrische Zenuwstimulatie. Zo’n apparaatje produceert veilige en zachte stroompjes via elektroden-pads op de huid waardoor de zenuwen worden geprikkeld. Hierdoor moet er verstoring van de zenuwpijn optreden waardoor je minder pijn ervaart. Ook zal een TENS apparaat moeten zorgen voor een natuurlijke aanmaak van lichaamseigen pijnstillende stoffen zoals endorfine. Je kunt je voorstellen dat je met zenuwpijn andere delen van je lichaam ontzettend gaan verkrampen. Dat had ik dus ook met mijn kaken. Een TENS apparaat kan dus ook een ontspannende werking op de spieren hebben. De bedoeling was dat ik het TENS apparaat drie keer per dag zou gebruiken. En dan in sessies van ongeveer drie kwartier. Het was echter geen succes voor mij. De elektroden lieten steeds los en als ik ze ook maar een céntimeter verkeerd plakte, gaf dat juist heftige pijn. Een TENS-apparaat kun je kopen, maar het is ook mogelijk om deze in bruikleen te krijgen. Normaal gesproken wordt dit vergoed vanuit je basisverzekering.

Sweet procedure

Ik was er nog steeds niet. De pijnarts die de twee zenuwblokkades had uitgevoerd, stelde een Procedure van Sweet voor. Zo’n ingreep is gericht op het uitschakelen van de zenuwvezels van de nervus trigeminus in een zenuwknoop in de schedelbasis, het Ganglion van Gasser. Opnieuw geen succes. Inmiddels ben ik jaren verder en zat ik een diep dal. Een heel diep dal. Zó diep dat ik weer terug gegaan ben naar Lyrica. Een hogere dosis dan de jaren daarvoor. De pijnarts legde me uit dat hij niets meer voor me kon doen en toen ben ik weer terug gegaan naar mijn huisarts. Ik smeekte hem om me verder te helpen. Om iémand te zoeken, wie dan ook, die me kon helpen. Tussendoor had ik trouwens ook nog behandelingen bij een acupuncturist en een kaakfysio gehad, want ja, je probeert álles om maar van die vernietigende en destructieve pijn af te komen. De huisarts stuurde me door naar het LUMC, een gespecialiseerd ziekenhuis waar over het algemeen de ‘uitbehandelde gevallen’ terecht komen. Niet de woordkeus trouwens, die mijn dokter gebruikte. De arts heeft het daar voorzichtig over een Dandy operatie gehad, maar stond daar zelf niet achter en nadat we hoorden wat het inhield waren we er zelf ook niet zo happig op. Bij een Dandy operatie  vindt er een gedeeltelijke doorsnijding van de wortel van de nervus trigeminus plaats. Er zijn grote risico’s dat de pijn hierna alleen maar heftiger zou worden.

Kaakosteotomie en zenuwoperatie

Uiteindelijk is mijn dossier terecht gekomen bij een neurochirurg die helemaal gespecialiseerd was in het opereren van beschadigde zenuwen. Ik heb een afspraak met hem op een maandagmiddag. Het is dan januari 2016. Ik ben de laatste patiënt van die dag, en dat is niet voor niets, blijkt al gauw. Samen met een kaakchirurg bekijken ze mijn dossier en brengen ze een verdoving aan, op een héél specifieke plek in mijn gezicht. Ik word samen met Andre de gang op gestuurd en zo’n twintig minuten later weer opgehaald. ‘Voel je nu geen pijn?’ vragen ze aan me. En dat beaam ik. Voor hen een teken dat ze op de juiste plaats aan het zoeken zijn. Al gauw wordt duidelijk dat ze mij kunnen helpen. Ik weet niet eens meer wat ik op dat moment voelde, weet je dat? Ik weet wel dat ik dit mijn tranen in mijn ogen aan het schrijven ben. Dat moment waarop iemand je toch weer hoop geeft, een strohalm misschien, terwijl je hoop al zo verschrikkelijk vaak de grond in geslagen is. Terwijl je zo, echt zó verschrikkelijk moé bent van de strijd. Maar het ging door. De beste man heeft mijn leven gered. Het heeft uiteindelijk nog zeven maanden geduurd dat ik daadwerkelijk op die operatie tafel lag, maar het was voor mij de dag dat ik mijn leven terugkreeg. Tijdens de operatie op 23 augustus 2016 is mijn kaak aan beide kanten gebroken, vandaar de aanwezigheid van de kaakchirurg. De bedoeling was dat er een zenuwtransplantatie zou plaatsvinden. Er zou een zenuw uit mijn kuit gehaald worden en in mijn gezicht geplaatst, maar tijdens de operatie bleek er al te veel beschadigd zenuwweefsel te zitten waardoor die aanhechting niet mogelijk was. Uiteindelijk is er een lus in de zenuw gelegd waardoor het deel rond mijn mond nu gevoelloos is. Je kan hier uitgebreider lezen over de zenuwoperatie en de kaakosteotomie.

© ByChristiana, tekst. Erica Budding, fotografie. All rights reserved.

26 Comments

  1. VWillemse says:

    Nou zelfs ik krijg tranen in mijn ogen van het lezen
    Ik ken helaas het aankomen (ook die rottige 20kg door prednison en amytriptiline) maar ook het gefrustreerde gevoel dat je maar geen stap vooruit komt
    Elke x hopen en toch weer teleur gesteld worden
    Wat ontiegelijk fijn dat er een oplossing voor is gekomen

  2. Jeetje zeg wat erg om zoveel pijn te moeten lijden…..
    Pijn herken ik.
    Maar voordat men eens goed geholpen kan worden is toch heel erg.
    Zo goed dat er nu toch een oplossing is gevonden en dat jij er baadt bij hebt…..

    Xoxo

  3. Ik kreeg kippenvel van je verhaal! Zo mooi ook die quote die je meegeeft aan het begin, en zo waar ook. Eigenlijk een om uit te printen en ergens in het zicht te hangen. Eentje om niet te vergeten. Het lijkt me heel heel erg om jarenlang pijn te hebben. Je hebt inderdaad heel wat medicijnen geprobeerd. Goed dat je dit schrijft, er zijn vast mensen die in een soortgelijke situatie zitten en hier iets uit kunnen halen. Ik ben zo blij dat je van de pijn af bent, je ziet er ook uit als iemand die op en top in haar vel zit en écht geniet. Dikke knuffel!

  4. Oei…dat klinkt pijnlijk

  5. Wat fijn dat er iets is dat jij heeft kunnen helpen! En wat fijn dat je dit verhaal deelt.
    Ik heb zelf ook al 11, inmiddels bijna 12 jaar zenuwpijn en helaas is er voor mij nog steeds geen oplossing en ik heb ook alles al geprobeerd….bij mij zit het in mijn arm en in mijn schouder; erg lastig en het beinvloed je dagelijkse zaken echt wel, maar ja….je moet toch door. En ik was een aantal jaren geleden ondertussen wel ‘gewend’ aan de pijn en kon er 32 uur mee werken, maar de afgelopen jaren is door een aantal hele vervelende gebeurtenissen de pijn weer veel erger geworden en met momenten zo ondraaglijk dat ik 1,5 jaar geleden weer door de hele molen ben gegaan in het ziekenhuis en alle andere dingen…maar helaas; men kan niets doen. Ik ben nog wel met alternatieve manieren bezig, maar weet ook niet of dit gaat helpen…probeer een klein beetje te blijven hopen. Ik hoop dat er voor mij ook een dag komt dat het opgelost kan worden of in ieder geval de pijn wat minder word, dat zou al fijn zijn!

    1. Astrid Riegman says:

      Zelf heb ik al 19 jaar last van zenuwpijn door hernia. Nu heb ik door een beenmergpunctie weer zenuwpijn aan de andere kant.
      Wil geen regulier medicijn, omdat ik daar wezenloos van wordt.
      Gebruik nu 5 dagen een homeomatisch middel hierdoor is de pijn de helft minder, ben wel een beetje wazig, maar daardoor kan ik de pijn verdragen.
      Het heet Aconitum napellus D10.

  6. Via Google kwam ik je verhaal tegen. Erg fijn om een ervaringsdeskundige hierover te horen. Ik heb een maand geleden ook een diepliggende verstandskies preventief laten verwijderen. Had ik het maar nooit gedaan, want ik zit nu ook met een deels doof, deels extreem gevoelige kin, lip en kaak. De amitriptyline helpt om de zenuwpijn een beetje te onderdrukken. Ik hoop dat eenzelfde soort lijdensweg als de jouwe mij wordt bespaard! Ik zit er ‘pas’ een maand mee en word er nu al gek van.
    Mijn hersteltijd wordt geschat op een jaar. Ik ben benieuwd hoe het zich gaat ontwikkelen!

    1. Hallo Astrid.
      Waar koop je dat middel. Heeft het een periode nodig voor dat het gaat werken.
      Ik heb dunne vezelneuropatie . Heel pijnlijk het beheerst mijn dagelijks leven.
      Gr. Ans

      1. Astrid Riegman says:

        Nu zenuwpijn vrij, zelfs zonder Aconitum.
        Gekocht bij drogist.nl gratis verzending

        1. Priscilla says:

          Hi Astrid,

          Ik heb ook last van zenuwpijn in m’n been tot aan m’n voet van een hernia en ik ben ten einde raad omdat ik nu tramadol inneem maar dat wil ik niet meer maar ik voel me steeds gedwongen om dat toch in te nemen omdat de pijn anders niet te verdragen is, daarom ben ik er ook mee begonnen, maar ik slik nooit medicijnen omdat ik dat eigenlijk niet in mijn lichaam wil en ik me er ook helemaal niet goed van voel. Io heb ook de hele tijd huilbuien omdat ik me geen raad meer weet en omdat ik me gevangen voel en het gevoel heb dat ik geen kant op kan. Nu zie ik jouw reactie en dat heeft mij een beetje hoop gegeven, maar ik wilde je vragen: hoeveel moet je ervan gebruiken en hoeveel keer per dag want ik zie nergens echt informatie over de werking of zoiets, omdat dat schijnbaar niet meer mag?

          Goed om te lezen dat je nu zelf geen pijn meer hebt, ben blij oor je!

          Groetjes Priscilla

  7. André van der Leij says:

    Bij een hersentumor operatie hebben ze mijn trigeminus beschadigd, de knoop, waardoor alles drie de takken zijn beschadigd. Zou je mij de naam van de dokter willen geven?

  8. De naam van de chirurg interesseert mij ook wel :). Uw verhaal geeft namelijk hoop voor mijn 12 jarige neef.

  9. Ik zie dat er al meerdere mensen naar gevraagd hebben; namelijk de naam van de arts. Of de instantie? Was dat het LUMC?
    Mijn man heeft namelijk al jaren zenuwpijn in z’n hoofd en we weten niet meer waar we heen kunnen.

    1. Dokter Martijn Malessy in het LUMC Leiden

      1. Ik heb een hele dag pijn in mijn noorderik bij l4 Ik kan bij kan niet meer lopen Wat kan ik gaan doen

  10. Wil Blom says:

    Beste Christiana ik loop al 11 jaar bij de piijnpoli voor exact de zelfde pijn wat jij heb gehad. Ik heb ook heel wat medicatie gehad om de pijn te verzachten. Ik ben verslaafd geraakt van diverse medicatie waarvan ik ook moest afkicking. Een verschrikkelijke tijd. Doordat mijn verstandskies verkeerd is vdrwijderd zijn ook mijn zenuwen kapot getrokken. Ik ben nu tot een stadium gekomen wat de pijn betreft om als het moet ik ben bereid tot alles. Zou ik de naam van die arts kunnen krijgen van jouw zodat ik via mijn huisarts een verwijsbrief kan regelingen. Ik heb je al eerder gemaild maar heb daar niets meer van gehoord. AUB Christiana zou je mij de naam van die arts kunnen geven ik heb geen hoop meer maar weet wel dat ik dit niet voor lang meer gaat volhouden. Help mij.

    1. Dokter Martijn Malessy in het LUMC Leiden

  11. Hoi Christiana, wat een vreselijk lange weg heb je gehad, en hoe fijn dat je uiteindelijk van de pijn af bent gekomen!
    Ik zit in dezelfde ” beginfase,” als jij toen.. Zoals meerdere hierboven, Wil je alsjeblieft de naam van het ziekenhuis en de arts geven?
    Helaas lijkt het nog erop dat zo weinig artsen kunnen helpen..
    Mijn dank is groot!

    Groetjes Kim.

    1. Hoi Kim,

      Ben benieuwd of jij al wat wijzer bent geworden. Ik heb soortgelijke problematiek en weet niet zo goed meer wat te doen.
      Veel artsen weten niet hoe hiermee om
      te gaan.

      Groetjes justine

  12. Ik ben in 2001 in het lumc geopereerd door Dr Martijn malessy. Hij is een god in zijn vak. Verscheidene prijzen ook, ik denk dat het dezelfde dokter is.

  13. Hoi Christiana,

    Wat een ontzettend heftig verhaal, ik weet niet wat je qua pijn hebt meegemaakt, want mijn gedoe zit bij mijn enkels. Maar die molen waar je in terecht komt, en de hoop die je steeds meer verliest herken ik direct. Ik kan veel steun putten uit je verhaal, ergens moet er een oplossing zijn. Maar waarom duurt het zo lang 🙁

    Gr
    Koen

  14. Ik loop al 4 jaar met pijn . Het is geen reurophatie , maar heb wel de klachten. Tens app. Pillen. Het alternatieve project in gegaan. Tot op heden geen resultaat. 24 uur per dag. Word er gek van en zoek ook een oplossing. Help. Het is na mn knieoperatie gekomen dat ging eerst goed toen een doorbuiging,maar helaas

  15. Petra says:

    Heb met interesse jouw ervaringen gelezen. Mijn vriend heeft na drie operaties aan zijn r-voet wegens een osteofyt (“wildgroei” van bot op de wreef, waarschijnlijk verwant aan artrose) al zo’n tien jaar op en af zenuwpijn. Alles betracht: pijnpoli (zenuwblokkade, 2 X Quitinepleisters die met hitte werken.) en zo ongeveer alle pijnmedicatie onder de zon, inclusief pregalabine. Niets helpt.
    Ook hij is wanhopig na zoveel teleurstellingen. Zit nu wéér volop in het circuit. Door de laatste ingreep is plotseling het syndroom van Ledderhose ontstaan: een verdikking/bult van de bindweefselplaat onder de voetzool. Zit nu dus helemáál dichtgetimmerd: boven én onder zijn voet. Rust houden en voet niet belasten geeft andere klachten: pijn in heupen door te lang zitten, stuitje dito. Speciaal ringkussen aangeschaft.
    Door jouw verhaal heb ik in ieder geval opnieuw moed gekregen dat er ergens een oplossing moet zijn. Langdurige pijn beïnvloed de kwaliteit van je leven én dus die van de mensen in de naaste omgeving, zoals de partner.

  16. Hendrik says:

    Polyneuropathie is mijn kwaal en ik gebruik pregabaline. Een centrale zenuw zou beschadigd zijn maar ik heb door vele ervaringen vertrouwen in artsen verloren. Velen zeggen maar wat. Mijn tien tenen branden continu en nog erger is dat ik wankel zodra ik sta en loop. Pregabaline helpt nauwelijks en nortriptyline ook niet en heeft vervelende bijwerkingen. Radeloos omdat niets werkt. Hoe lang nog?

  17. Een paar jaar geleden moet ik starten met alendroninezuur voor osteoporose. Na een paar maanden kreeg ik last van verspringende maar omkeerbare doofheid in armen en benen. Het werd wel erger, kon naar neuroloog die vrijwel geen onderzoek deed en na 1 jaar liet ik zink prikken omdat ik last had van de alendroninezuur en het lang niet geprikt was. het was enorm laag, en vanwege de buikklachten en het lage zink stopte ik met alendroninezuur. de artsen geloofde mijn verhaal niet en ondanks dat onderzoeken niets uitwezen, logen ze mij voor dat de klachten kwamen van een autoimmuunstoornis. Het werd erger na een onnodige ( 3e) emg en ik kreeg prednison. Echter met het gebruik daarvan kreeg ik spierkrampen , soort vacuümtrekken van benen, fasciculatie spieratrofie, zand en steen gevoel, en later tintelingen, mieren gevoel, prikpijn en nog later spierpijn, en hoe langer ik gestopt was , hoe erger de klachten , zowel in mijn benen als op andere locatie door heel mijn lichaam. Ook in mijn hals, hoofd, romp en armen, handen etc
    Men had mij nooit geen prednison mogen geven omdat spierkrampen al bekend waren van een puffer die ik jaren geleden had en bij uitgevallen zenuwen en osteoporose mag je uiteraard niet een middel geven wat je spieren ook nog platlegt. Ik heb ook geen uitleg gekregen over de gevonden uitslagen, de medicatie en de bijwerkingen en al ik ergen om vroeg loog men of moest ik mijn mond houden. Allemaal te schandalig voor woorden. Maar bij klagen geven ze niet thuis. ongelooflijk dat dit allemaal maar kan. Het is nu onomkeerbare polyneuropathie en spieratrofie ie niet nodig waren geweest .Inmiddels ben ik zwaar gehandicapt hierdoor en kan ik niet veel meer. Men moet ook meer testen op ontbrekende mineralen en vitamine alvorens medicatie voor te schrijven zeker medicatie met gigantische gevaarlijke bijwerkingen. 30 % sterfte door medicatie, blijkt.

  18. kimberley says:

    kimberley 16 jaar jong zenuwpijn in linker bovenbeen vanaf mijn 12e jaar. afgelopen donderdag een onsteking remmen en blokkade van de zenuw gehad nu nog meer pijn dan voorheen. men zegt dat het na 2 weken beter moet gaan voelen pijn is nu niet meer te houden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.