Zes jaar lang bepaalde zenuwpijn mijn leven, tot professor Malessy in het LUMC een ingrijpende zenuwoperatie uitvoerde die alles veranderde.
Zenuwbeschadiging na het trekken van een verstandskies
Het begon allemaal met het trekken van een verstandskies. Ik had geen last van deze kies, maar hij moest getrokken worden omdat hij helemaal overdwars lag en de tandarts bang was dat hij zou gaan drukken tegen mijn andere kiezen. Tijdens het trekken werd er een zenuw geraakt. Dezelfde avond merkte ik nog dat mijn gezicht voor een deel gevoelloos bleef, de volgende morgen echter kreeg ik helse pijn die daarna nooit meer is opgehouden, tot vier weken geleden. Na een bezoek aan de kaakchirurg, zo’n drie dagen na de ingreep zes jaar geleden, hebben er heel veel medicijnen gevolgd.
Medicatie tegen zenuwpijn en de bijwerkingen
Gewone pijnstillers, zoals paracetamol, helpen niet bij zenuwpijn. Je komt dan uit op anti-epileptica of anti-depressiva. Dit soort pijnstillers werken op zenuwpijn natuurlijk op een andere manier dan dat ze zouden doen bij een depressie of wanneer je aan epilepsie lijdt, maar sommigen medicatie halen de scherpe randjes van de pijn af. Morfine-achtige medicatie werkt soms ook, maar alledrie de varianten hebben extreem veel bijwerkingen. Ik heb zo’n beetje alles geprobeerd maar uiteindelijk was het altijd kiezen tussen twee kwaden. Zo onderging ik twee zenuwblokkades, een procedure van Sweet, ik probeerde een TENS-apparaat, behandelingen bij een acupuncturist en een kaakfysiotherapeute en slikte heel wat medicijnen waaronder Lyrica, Amitriptyline, Tramadol en Rivotril.
Professor Malessy en de zenuwoperatie die mijn leven veranderde
Na talloze behandelingen, ontelbare ziekenhuisbezoeken en meer tranen dan ik ooit voor mogelijk had gehouden, kwam ik uiteindelijk via mijn huisarts terecht in het LUMC, het Leids Universitair Medisch Centrum. Na een lange zoektocht belandde mijn dossier bij professor Malessy, een neurochirurg die al zijn hele carrière werkt aan beschadigde zenuwen. Hij was de eerste arts die niet alleen naar mijn pijn keek, maar vooral naar een mogelijke oplossing. Zes jaar nadat een beschadigde zenuw mijn leven volledig op zijn kop had gezet, gaf hij mij iets terug waarvan ik bijna was vergeten hoe het voelde en dat was hoop. Een toekomst zonder voortdurende pijn. Dat is iets waarvoor ik hem de rest van mijn leven dankbaar zal blijven. Daarna volgde opnieuw een lange periode van wachten, want ook toen duurde het nog ruim anderhalf jaar voordat de operatie eindelijk kon plaatsvinden.
De voorbereiding op een complexe zenuwoperatie
De oorspronkelijke dag waarop de operatie zou gaan plaatsvinden was een zwarte dag. De neurochirurg die mij zou gaan opereren had een zeer drukke agenda doordat hij als één van de weinige artsen in Nederland zo gespecialiseerd is in wat hij doet. Het plan was een zenuwreconstructie, hiervoor zou één kant van mijn kaak gebroken moeten worden zodat er genoeg ruimte vrij zou komen om de reconstructie plaats te laten vinden. Het wachten was op een ‘gewone’ kaakosteotomie van een willekeurige patiënt waarbij de neurochirurg mee zou kijken. Hij kon dan kijken of er inderdaad voldoende ruimte vrij zou komen. Dat bleek niet het geval en een poosje later kreeg ik dan ook te horen dat de kaak aan beide kanten gebroken zou moeten worden. Uiteindelijk werd de operatie ingepland. Maanden en maanden had ik er naartoe geleefd. Ik ben ontzettend veel gaan sporten en bewust gaan eten om volledig fit te zijn voor de operatie en om alvast te wennen aan het feit ik na de operatie minder calorieën tot me zou kunnen nemen. Na de operatie zou ik namelijk zes weken niet mogen kauwen.
De emotionele impact van een uitgestelde operatie
Alles was geregeld en gepland. Toen ik echter op de bewuste dag klaarlag voor de operatie, ging deze niet door. Het werd me volledig zwart voor de ogen toen de kaakchirurg me kwam vertellen dat er een probleem was op het OK-complex waardoor alle OK-kamers die dag dicht moesten. Tientallen operaties zijn die dag niet doorgegaan. Ik werd naar huis gestuurd, volledig gebroken. Heel de reis naar huis heb ik gehuild, gehuild en nog meer gehuild. Ik heb een week lang in bed liggen huilen en nog steeds prikken de tranen in mijn ogen als ik aan die verschrikkelijke week denk. Doordat beide chirurgen op vakantie gingen, is de zenuwoperatie uiteindelijk twee maanden na de oorspronkelijke datum uitgevoerd.
De dag van de zenuwoperatie was eindelijk aangebroken
Ik zou om 08.00 uur geopereerd worden en ik werd dan ook netjes zo rond half acht in de ochtend opgehaald. De dag was eindelijk aangebroken, het moment waarop mijn leven, hopelijk, voor altijd zou veranderen. En dat gebeurde ook. Ik was heel erg kalm toen ik de operatiekamer werd ingereden. Ik weet nog dat het er zo koud was. Er waren vier anesthesisten aanwezig bij de operatie en twee ervan heb ik gesproken toen ik daar lag, vlak voor de narcose. Ze waren zo verschrikkelijk lief. Op een bepaald moment hoorde ik de stem van de neurochirurg, achter me. Professor Malessy kwam naar me toe, legde zijn hand op mijn schouder en hij zei: ‘Het heeft lang geduurd hè’. En dat was pas het moment dat ik helemaal volschoot en begon te huilen. Het had ook allemaal zo verschrikkelijk lang geduurd en dat ik daar dan nu eindelijk lag was bijna niet te bevatten. Ik ben uiteindelijk gelukkig heel rustig in slaap gevallen en de zenuwoperatie zou twee uur en twintig minuten duren.
Herstellen van narcose na een complexe zenuwoperatie
Uiteindelijk werd ik iets voor enen wakker en ik realiseerde me direct dat het allemaal veel langer had geduurd, namelijk vier uur. Ik schrok daarvan. Al gauw kwam er een verpleegster naar me toe die zei dat de operatie goed was gegaan. De operatie was geslaagd. Ze vroeg of ik pijn had, en ik voelde inderdaad veel pijn in mijn keel en enkele seconden daarna ook in mijn gezicht. Even daarna werd ik teruggereden naar mijn kamer. Ik had enorme keelpijn, maar drinken ging nog helemaal niet. Ik was vrij goed bij en ik heb verder ook alles meegekregen. Omdat ik iets tegen de misselijkheid had gekregen was ik door de narcose ook gelukkig totaal niet ziek. Ik was heel erg emotioneel en de pijn in mijn gezicht was erg heftig. Ik kreeg continue ijspacks tegen het zwellen en heel de dag door pijnmedicatie in de vorm van Morfine en Amitriptyline.
Wat is er tijdens de zenuwoperatie in het LUMC precies gedaan?
Mijn kaak is tijdens de zenuwoperatie aan beide kanten gebroken. Er bleek veel beschadigd zenuwweefsel te zitten en dit is allemaal verwijderd. De bedoeling was een zenuwreconstructie, waarbij er een zenuw uit mijn kuit in mijn gezicht geplaatst zou worden. Echter was de reconstructie door het teveel aan beschadigd zenuwweefsel helaas niet mogelijk. In het uiteinde van de zenuw is nu als het ware een soort lus gelegd waardoor een deel van mijn gezicht nu voor altijd gevoelloos is. Tijdens de zenuwoperatie bleek ook de stand van mijn kaken slechter dan gedacht. De kaak is dus na het breken ietwat verplaatst waardoor mijn kiezen nu perfect op elkaar aansluiten. De kaakchirurg had vanaf het begin al het vermoeden dat de stand van mijn kaak zorgde voor een soort ‘spierpijn’, die in de loop van elke dag verergerd werd door praten, kauwen en bewegen. In feite zijn er dus twee grote ingrepen in één operatie gedaan waardoor ik nu van de heftige pijn af ben. Dat wil zeggen, de zenuwpijn. Het feit dat de kaak gebroken is, brengt nog een heftige pijn met zich mee.
Revalidatie na een zenuwoperatie
De dag na de zenuwoperatie heb ik voor het eerst in de spiegel gekeken. Ik ben daarvan enorm van geschrokken. Ze hadden me al gewaarschuwd voor een flinke zwelling, dus daar was ik enigszins op voorbereid. Mijn gezicht was méga, bijna vierkant. Maar het waren vooral mijn lippen waar ik het meest van schrok. Mijn lippen waren helemaal dik en opgezwollen, maar ook volledig kapot. Elke centimeter van mijn lippen zat onder de blaasjes en mijn mondhoeken waren helemaal kapot. Logisch achteraf, want de lippen hebben zo’n vier uur lang met klemmen vastgezeten tijdens de operatie. Twee dagen na de operatie mocht ik voor het eerst ’tanden poetsen’, in de daaropvolgende dagen gingen er steeds blaasjes kapot tijdens het poetsen, wat bloedde en dat was erg naar. De pijn werd onder controle gehouden met morfine, naproxen en paracetamol. Een dag na de zenuwoperatie kwamen mijn vader en mijn zus op bezoek. Mijn zus bracht een prachtige witte lelie mee. Het was zo fijn om bezoek te krijgen en zo goed en zo kwaad als het ging mijn verhaal kwijt te kunnen. Ik was zo emotioneel van alles en de gedachten raasden maar door mijn hoofd. Twee dagen na de operatie mocht ik naar huis, met een schema voor het innemen van de pijnmedicatie. Om de zenuw rust te gunnen was het heel belangrijk dat de pijn met medicatie goed onder controle werd gehouden.
Complicaties en herstel na een kaakosteotomie
Inmiddels zijn we precies vier weken verder. Ik ben elke week terug geweest naar het ziekenhuis voor foto’s, dus ik word goed in de gaten gehouden. De wondjes rond mijn mond begonnen uiteindelijk goed te genezen, echter bleef mijn huid rond de mond heel droog, schraal en rood. Na een bezoekje aan de dokter bleek de huid ontstoken te zijn. Ik kreeg daarvoor antibiotica. Vorige week begon mijn gezicht aan één kant weer flink op te zwellen, en toen bleek er ook in mijn mond een ontsteking te zitten. Ook daarvoor heb ik inmiddels een antibiotica kuur gekregen. Nog steeds is mijn gezicht niet ‘normaal’ en is de zwelling zichtbaar, met name aan de onderkant. De breuk heeft zes weken nodig om te helen en dat betekent dat ik zes weken niet mag kauwen. Ik ‘eet’ dus nu smoothies, vla, yoghurt, pasta in kleine stukjes gesneden, aardappelsalade, poffertjes. Kortom, zachte dingen en het is eigenlijk meer sabbelen dan eten. Mijn mond kan nog maar een klein stukje open, dus er past net een theelepeltje in. Bukken en tillen mag ik niet en slapen kan ik alleen op mijn rug. En dat mis ik nog het meest van alles, het lekker kunnen liggen, veel meer nog dan ‘normaal’ kunnen eten. Ik probeer elke dag te wandelen en buiten te zijn, sporten gaat helaas nog niet.
Geen zenuwpijn meer na zes jaar: wennen aan een nieuwe werkelijkheid
Het revalideren gaat op de ontstekingen na, eigenlijk volledig volgens het boekje. Het is natuurlijk oprecht een wonder te noemen dat ik geen zenuwpijn meer heb. Nog steeds schrik ik echter van dingen die vlak bij mijn gezicht gebeuren en deins ik terug als er iets ook maar in de buurt komt van de plek waar ik zes jaar lang pijn heb gevoeld. Dit zal tijd nodig hebben, maar helaas is geduld nooit mijn sterkste karaktereigenschap geweest. Enkele maanden voor de zenuwoperatie heb ik een beugel gekregen, deze moet ik nu nog enkele weken dragen. Volgende week moet ik terug naar de orthodontist en dan worden er waarschijnlijk voor enkele weken nog elastieken op de beugel geplaatst. Ik zal zo ontzettend blij zijn als de beugel er uit mag en ik mijn mond weer volledig open kan doen en kan lachen.
