Pijn. Het woord heeft in de afgelopen vier jaar een heel andere betekenis voor mij gekregen. Opeens was het er, en het is er, altijd. Zenuwpijn heeft mijn leven ingrijpend veranderd.

Verstandskies trekken

Bewaren

Bewaren

Vier jaar geleden moest ik mijn verstandskies laten trekken, niet eens omdat ik er last van had, maar omdat de tandarts dacht dat ik er last mee zou kunnen krijgen, omdat de kies helemaal overdwars in mijn mond lag. Ik weet nog dat ik dacht: ‘Een verstandskies trekken, dat doen we even’.  Ik was zelfs nog van plan om de dag erna gewoon naar mijn werk te gaan. Maar het liep anders. Er moest enorm gewrikt worden door de kaakchirurg en in de avond leek mijn verdoving maar niet uit te werken. De volgende dag was het deel rond mijn mond en kin nog steeds gevoelloos. Een paar dagen daarna kreeg ik echter helse pijn in mijn gezicht. Een brandende, schietende pijn die ik nog nooit eerder gevoeld had. Na een bezoekje aan de kaakchirurg werd er meegedeeld dat er wellicht ‘een zenuw geraakt was’. Maar zenuwen kunnen zichzelf herstellen, kijk het maar een paar maandjes aan.

De pijn hield niet op

Maar dat gebeurde niet. De pijn hield niet op. De pijn is er nog steeds. Altijd. Pijn hangt als een verschrikkelijke waas om me heen en het beangstigt me. Het maakt me doodmoe, lusteloos, futloos, boos, gefrustreerd, en op heel slechte dagen voel ik me compleet verslagen. Machteloos. Het gevoel dat ik deze pijn de rest van mijn leven letterlijk met me mee moet dragen, maakt me verschrikkelijk bang. Dat ik de rest van mijn leven pijn heb. Dat ik de rest van mijn leven altijd alles maar moet afwegen. Mijn energie moet verdelen en weten dat als ik één drukke dag heb, ik de volgende dag volledig uitgeput ben. Dat ik elke avond als een klein kind om acht uur ’s avonds in mijn bed lig, vervolgens zo’n tien uur slaap en de volgende dag nog steeds doodmoe ben. Dat de pijn er is bij alles wat ik denk en doe. Wanneer ik lach, wanneer ik praat, wanneer ik huil. Dat maakt me bang. Dat het nooit meer weg gaat.

Wat is zenuwpijn?

Maar wat doet er nu zo’n pijn, vraag je je misschien af. De nervus trigeminus of 5e hersenzenuw is verantwoordelijk voor het gevoel in je gezicht. De zenuw ontspringt uit de hersenstam en loopt over de schedelbasis, waarbij er ter plaatse van een zenuwknoop (het ganglion van Gasser) een verdeling in drie takken is. De bovenste tak verzorgt het gevoel in het voorhoofd en de ogen. De midden tak verzorgt het gevoel in de wang, neus en bovenkaak. De onderste tak verzorgt het gevoel in de onderkaak, het ondergebit, de tong en de kin. En daar, in die onderste tak, het onderste deel van mijn gezicht, zit bij mij de beschadiging, en dus de pijn.

Trigeminusneuralgie

Neuralgie is de medische term voor zenuwpijn, wat inhoudt dat er hevige pijn ontstaat door prikkeling van de zenuw. Zenuwen heb je natuurlijk verspreid door je hele lichaam. De vorm van pijn die ik heb, wordt trigeminusneuralgie genoemd, omdat het veroorzaakt wordt door een ‘afwijking’ in de trigeminus. Zenuwen geven prikkels door aan de hersenen, maar omdat mijn zenuw beschadigd is, worden er continue verkeerde prikkels doorgegeven. Ik voel pijn, terwijl er in feite geen pijn is. Dat is bij elke vorm van aanraking, zelfs koude wind, haar dat tegen mijn gezicht waait, een shawl die er langs schuurt, of een dekbed dat in de nacht tegen mijn gezicht aankomt. De pijn is schietend, brandend en naarmate de dag vordert en ik vermoeider wordt, wordt de pijn zeurend en is hij er continue. Naarmate je langer last hebt van trigeminusneuralgie, worden de pijnaanvallen vaak heftiger. Daarnaast nemen de aanvalsvrije perioden af en worden ze korter. Er ontstaat dus in toenemende mate constante pijn. Uiteindelijk verdwijnen de pijnvrije perioden. De laatste maanden heb ik dan ook soms zo het verschrikkelijke gevoel dat ik de pijn niet meer kan volhouden. Maar aan de andere kant; ik moet wel door. Ik heb geen keus.

Medicatie tegen zenuwpijn

Ik ben begonnen met medicatie. Bij zenuwpijn wordt er meestal anti-epileptica voorgeschreven, de werking van deze medicatie berust namelijk op de remming van de prikkeloverdracht van de zenuwen. Nadeel van deze medicatie is dat ze een algemeen suf, doof of ‘daas’ gevoel geven. Vooral wanneer ik Amitryptyline gebruik, kan ik uren en uren achter elkaar slapen, nauwelijks uit mijn woorden komen, überhaupt niet goed denken. Ik kan er niet mee functioneren. Lyrica werkte niet voldoende. Venlafaxine en Tramadol maakt me kotsmisselijk, dus uiteindelijk gebruik ik nu dagelijks Rivotril, wat me ook erg moe maakt.

Een sweet procedure bij zenuwpijn

Mijn eerste zenuwblokkade kreeg ik eind 2013, de tweede kreeg ik ongeveer een half jaar daarna. Allebei zonder succes. Afgelopen februari heb ik een Sweet procedure gekregen, gericht op het uitschakelen van de zenuwvezels van de nervus trigeminus in een zenuwknoop in de schedelbasis, het Ganglion van Gasser. Na deze ingreep had ik alleen maar heel veel pijn. Wederom geen resultaat. Dus kreeg ik daarna een MRI-scan, om een tumor uit te sluiten. Daarna kon de pijnarts niets voor me doen. Ik heb de ogen uit mijn kop gejankt, ik heb zo ontzettend veel tranen gelaten dat ik dacht dat ik nooit meer zou kunnen stoppen met huilen. Ik heb steeds hoop gehad, elke keer opnieuw als ik naar het ziekenhuis ging, dacht ik; vanaf nu wordt het beter, straks is de pijn weg, dan moet ik even herstellen van de napijn, maar dan wordt het daarna écht allemaal beter. Uiteindelijk heb ik mijzelf maar weer bij elkaar geraapt en heeft de huisarts me nu doorverwezen naar het LUMC, het Leidsch universitair medisch centrum, waar meer gespecialiseerde artsen werken. Verwacht is dat ik ongeveer eind mei aan de beurt ben. Ik heb vier vragenlijsten ingevuld, dus als ik daar straks ben, weet de arts in elk geval wat hij niet meer hoeft voor te stellen.

Ik ben er nog niet

Ik heb het gevoel dat ik ‘er nog niet ben’. Na alles wat we al geprobeerd hebben, heb ik toch weer hoop verzameld dat het uiteindelijk misschien goed komt. Dat er een magische oplossing is, dat er ooit een dag aanbreekt dat ik geen zenuwpijn meer heb.

© ByChristiana tekst. Erica Budding, fotografie. All rights reserved.

18 Comments

  1. heel mooi en duidelijk beschreven, lieve chris. ik denk aan jou en vind jou enorm dapper!!! dikke kus, zus

  2. Ach, wat ontzettend naar lijkt mij dat om continue pijn te hebben! Ik hoop voor je dat de pijn verlicht kan worden en dat er iets aan te doen is. Ontzettend knap van je hoe je er mee omgaat, want dat lijkt me zeker niet makkelijk! Veel sterkte xx

  3. Wat een verhaal meid, heel veel sterkte. Ik hoop dat de artsen je kunnen en zullen helpen en dat je eindelijk pijn-vrij zult zijn. Gelukkig kan ik het me niet voorstellen maar het lijkt me verschrikkelijk. Succes en ik hoop dat je snel aan de beurt bent.

  4. margriet kuper says:

    heel heftig zeg…hoop dat ze in Leiden nog wat voor je kunnen doen…ik kan me denk ik niet eens voorstellen hoe dat is..altijd alleen maar pijn. Had je nou maar nooit die kies laten trekken.heel veel sterkte…

  5. Wat een verschrikkelijk ellendig verhaal en wat dapper dat je dit deelt. Ik snap zo goed dat je het vaak even niet meer weet. Ik hoop voor je en ga ook heel hard duimen dat ze in Leiden wat voor je kunnen doen, ik weet dat ze daar heel veel ervaring met pijn hebben. Heel veel sterkte….

  6. Melanie says:

    Wat verschrikkelijk zeg! ik leef enorm met je mee….ik heb helaas ook een zenuwpijn (al 10 jaar) in mijn arm. Ik heb een keer heel hard en heel verkeerd mijn elleboog gestoten en daar is een zenuw (of zenuwvertakking) beschadigd…helaas nadat ik 2 jaar verder was met allerlei ziekenhuisbezoeken, fysio, alternatieve manieren, etc. bleek dat er verder niets meer aan te doen was. Ik moest er dus mee leven. De pijn is er nog steeds 24uur per dag en zit voornamelijk vanaf mijn elleboog naar mijn schouder en nek en tot aan de onderkant van mijn schouderblad, maar soms ook van mij elleboog naar mijn hand erbij….heel erg frustrerend nog steeds! Alleen ben ik er inmiddels wel aan gewend met pijn te leven. Enige ‘oplossing’ zou zijn om de zenuw uit te schakelen (pijnbestrijding), maar dat wil ik niet. Dit kan ook fout gaan…ik kan er nu mee leven om het zo maar te zeggen, al beperkt het me en kan ik maar maximaal 4 dagen werken…maar als het fout gaat zou ik terug naar af kunnen vallen en 10 jaar geleden toen het gebeurde kon ik niet eens met mijn hand een glas vasthouden en had ik helse pijnen en kon ik er ’s nachts niet van slapen; wist niet hoe ik mijn arm moest houden van de pijn! Ik ben wel van plan om weer eens de molen door te gaan in het ziekenhuis en wellicht dat er nu wel iets gedaan kan worden?! Ik wens jou in ieder geval heel erg veel succes en hoop dat ze wat voor je kunnen doen! Heel veel sterkte ermee!

  7. Ik kan me echt niet voorstellen hoe verschrikkelijk dit moet zijn… En wat ontzettend balen dat er nog steeds niks gevonden is! Ik hoop heel erg voor je dat er nog een oplossing te vinden is of dat je een manier kunt vinden om ermee te leven.
    Heel veel sterkte voor nu!

  8. Lieve Chris, ik ken je verhaal en blijf met je hopen op herstel. Je bent een mooi en moedig mens. Liefs x

  9. Esther says:

    Lieve Chris, ik leef voorledig met je mee. Helaas een bekend verhaal. Ik heb al 16 jaar last van trigeminus neuralgie. Slik: tegretol, lyrica, cymbalta en zonodig tramadol. Inmiddels heb ik twee weken geleden een Sweet behandeling gehad. Op dit moment veel napijn en pijn die ik niet eerder had. Kan mijn kaak haast niet opendoen van de pijn. Heb jij daar ervaring mer? Ik hoop echt dat het beter wordt want tot nu toe is het voor mij een groot vraagteken. Hoe lang duurt die vreselijke napijn? Ik hoop voor jou op een verbetering. Mensen die deze pijn niet kennen, begrijpen niet in wat voor hel je soms leeft. Ik ben vrij positief ingesteld en probeer mij vooral bij andere goed voor te doen. Maar zo’n avond als nu wil ik graag even van mij afkletsen. Liefs, Esther

    1. Christiana says:

      Lieve Esther, bedankt voor je bericht. Vreselijk dat je hier al zestien jaar mee loopt. De Sweet heeft bij mij geen enkel effect gehad, ik kreeg vlak hierna wel een vreemde pijn die ik niet kon plaatsen, bleek achteraf dat ik een wortelkanaalbehandeling moest ondergaan, had niets te maken met de trigeminusneuralgie, maar kwam toevallig vlak na de Sweet en toevallig ook aan die kant van mijn gezicht. Ze zeggen dat de napijn na een Sweet niet heel extreem hoeft te zijn, maar wat dat betreft ben ik dus geen goede graadmeter. Zoals je waarschijnlijk in het artikel gelezen hebt, ben ik nu onder behandeling van een neurochirurg in het LUMC (leiden). Ik krijg een zenuwreconstructie, de arts verwacht geen pijnvrij resultaat, maar wel een pijnvermindering. Qua pijnmedicatie heb ik ook van alles gehad, Lyrica heb ik vorig jaar nog een vrij lange tijd geslikt in een vrij hoge dosering, maar het afkicken daarvan was met recht een hel te noemen. Ik werd er vreselijk depressief van en kon er letterlijk niet meer van slapen. Amitryptyline werkt bij mij qua pijnbestrijding het allerbeste, alleen ik werd er erg moe en ‘daas’ van in mijn hoofd, alsof ik er niet helemaal bij was, zeg maar. Misschien nu een idee om het hele scherpe randje er af te halen? Ik voel met je mee, heel veel sterkte!!!

      1. Christiana says:

        Dag Dieudonnee, het is inmiddels al weer langer dan zes jaar geleden dat ik dit artikel publiceerde, en inmiddels ben ik na een grote operatie pijnvrij. Het punt met zenuwpijn is dat dat eigenlijk vrijwel nergens op te zien is. Ik ben zelf door een heel proces van onderzoeken, medicijnen en diverse ingrepen (waaronder een procedure van Sweet en drie zenuwblokkades) gegaan, maar die hadden allemaal geen effect. Om die reden is er op een bepaald moment een MRI scan gemaakt om te kijken of er wellicht ‘iets’ zat wat druk op die zenuw gaf. Ook daarop was niets te zien. Uiteindelijk ben ik bij een kaakchirurg en een neurochirurg terecht gekomen. Zij hebben mij een verdoving gegeven tijdens het eerste consult. Ik moest aangeven of ik tijdens die verdoving pijnvrij was en dat was ik. Voor hen een teken dat ze op de juiste plaats aan het kijken waren. Uiteindelijk is mijn kaak tijdens die grote operatie gebroken om ruimte te creëren. Toen alles ‘open lag’ was er heel veel beschadigd zenuwweefsel zichtbaar wat toen is weggehaald. (maar zoiets is dus nooit zichtbaar geweest op een foto!). Aan het eind is er een soort ‘lus’ in de zenuw gelegd waardoor deze geen pijnprikkels meer door kon geven. Sindsdien is een deel van mijn lip gevoelloos, maar ben ik wel geheel pijnvrij. Indien je het nog niet gedaan hebt, zou ik zeker een verwijzing naar de pijnpolie vragen. Heel veel sterkte toegewenst!!

        1. Beste Christiana, mag ik vragen waar u bent behandeld? Welke chirurgen/ welk zirkenhuis?

  10. Beitske says:

    Hallo Christiana, wat een heftig verhaal. Wat vreselijk ook. Dat verwacht je niet van een tandarts behandeling. Ik voel met je mee.
    Ook ik heb chronische pijn. Door slijtage en vernauwing in mijn rug heb ik nu centrale sensitisatie. Dat is ook zenuwpijn. Je moet er maar mee om leren gaan. Ben nu in therapie hiervoor.
    Succes met je behandeling!!

  11. haezebrouck albert says:

    mijn naam is haezebrouck albert 58 jaar oud vanaf 25 jaar hep ik aangezichtspijn ik neem tegretol en de zeurende pijn is voor de helft verdwenen hep een voos gevoel aan mijn linkerhoofd en binekant mond moet wel opassen voor de kou ik kan er mee leven krijg ook regelmateg kinie om mijn nekspieren los te maken maar ik zal nooit zonder pijn zijn maar ja zoo is het leven nu eenmaal groetjes

  12. Ik heb zelf een trigeminus neuralgie gehad ongeveer 10 jaar geleden. Ook in kreeg oa Tegretol en liep daar als een zombie van rond. Nadat dat niet meer hielp en de neuroloog me een nóg sterker middel wilde geven heb ik afgehaakt en ben ik de alternatieve weg ingeslagen. In ons dorp woonde een acupuncturist met een zeer goede reputatie. Ik blijf erin geloven dat hij me heeft geholpen. Het was niet leuk met soms meer dan 30 naalden in mijn gezicht. Zeker niet voor iemand met een grote angst voor naalden. Maar om van dié pijn verlost te raken had ik álles over. Ik heb samen met hem de Tegretol afgebouwd want mocht daar niet van dag op dag mee stoppen. Misschien kan het nog mensen helpen. Daarom vermeld ik het hier. Aan al die mensen die er al zóvele jaren aan lijden chapeau ! Ik weet wat jullie doorstaan en hoop dat er ooit een oplossing uit de bus komt. Sterkte !

  13. Beste Christiana,

    Mag ik vragen waar je uiteindelijk bent behandeld? Welke kaakchirurg/neuroloog of ziekenhuis?

    1. Christiana says:

      Hi Esther, ik ben uiteindelijk geopereerd in het LUMC (Leiden) door professor Malessy.

  14. Even een paar opmerkingen. Laat eerst vast stellen welke aangezichtspijn je hebt. Typische of A-Typische. Typische bestaat uit korte felle pijnscheuten. Bij A-Typische heb je altijd een zeurende pijn. Aan de laatste is niet veel te doen. De enige pijnstiller die ècht werkt bij Typische is Tegretol/Carbamazepine. Werkt dat niet meer, dan een zenuw blokkade volgens Sweet. Ik er 4 gehad waarvan er helaas slechts één langere tijd ( 8 maanden) werkte. Volgende stap is een z.g. Janetta operatie. Er wordt tussen een bloedvaatje en de pijnlijke zenuw een sponsje geplaatst. Google even Janetta om te lezen hoe dat gaat. Na 10 jaar ellende ben ik in 2004 geopereerd in het ETZ in Tilburg hèt ziekenhuis gespecialiseerd in Aangezichtspijn. Operatie geslaagd nooit meer pijn ! Helaas is na 16 jaar de pijn terug. Gebeurt niet vaak maar helaas bij mij wel. Er is inmiddels een derde behandel methode n.l. met het Gamma Knife. Dit apparaat wordt hoofdzakelijk gebruikt bij hersentumoren maar nu ook voor zenuw blokkades. Bij mijn weten staat zo’n apparaat alleen in Tilburg.
    Bij het merendeel van de patienten slaat de behandeling aan. Bij mij dus weer niet. Mij werd daarna, gezien mijn leeftijd, weer een Sweet aangeboden maar dat zag ik niet zitten want tot nog toe gebeurde dat altijd zonder verdoving. Zo niet in Tilburg. Onder volledige narcose een Sweet gehad in mei 2021. 2 maanden na de behandeling was ik compleet pijnloos.
    Helaas begint de pijn terug te komen. Met 500mg Tegretol houd ik het nog wel uit maar eind van de maand heb een gesprek met de neurochirurg over een tweede operatie.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.