Kiezen tussen twee kwaden, zo noemde de pijnarts het toen ik aangaf dat Lyrica wel heel wat vervelende bijwerkingen had. Dít doet het medicijn met je.

Na zes jaar pijnvrij

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Het is inmiddels al weer zeven jaar geleden dat mijn leven plotsklaps compleet veranderde. Tijdens het trekken van een verstandskies door de kaakchirurg werd er een zenuw in mijn gezicht geraakt, in de onderste tak van de nervus trigeminus. Helse pijn heb ik gehad. Inmiddels is er als door een wonder een neurochirurg op mijn pad gekomen die mijn beschadigde zenuw geopereerd heeft en ben ik pijnvrij. Dit is echter niet zonder slag of stoot gegaan. Het is een jaren lange strijd geweest. Een slopend traject waar eerst heel wat andere dingen aan vooraf gegaan zijn. Om de pijn enigszins onder controle te krijgen heb ik een TENS-apparaat gehad, twee zenuwblokkades en een procedure van Sweet (gericht op het uitschakelen van de zenuwvezels van de nervus trigeminus in een zenuwknoop in de schedelbasis, het Ganglion van Gasser), die geen van allen effect hadden, behandelingen bij een kaakfysiotherapeute en ja, zelfs bij een acupuncturist, maar vooral; medicatie. Heel veel medicatie.

Medicatie tegen zenuwpijn

Een gewone paracetamol doet niets tegen zenuwpijn. Wanneer je zenuwpijn wilt onderdrukken kom je hoe dan ook uit bij zware pijnstillers, die onder te verdelen zijn in anti-epileptica, morfine-achtige pijnstillers en anti-depressiva. Uiteraard werken deze medicijnen bij zenuwpijn anders dan dat ze zouden werken bij bijvoorbeeld een depressie of wanneer je epilepsie hebt, maar ze hebben met elkaar gemeen dat ze elk op hun eigen manier het scherpe randje van zenuwpijn af kunnen halen. Ik zeg bewust kunnen, want net zoals bij elk ander medicijn is het afwachten geblazen hoe je lijf hier op gaat reageren.

De pijnmedicatie die ik heb gebruikt

Even kort mijn geschiedenis wat de pijnmedicatie betreft; ik startte met Lyrica, ongeveer twee maanden nadat bleek dat de zenuw daadwerkelijk beschadigd was geraakt. Dat was een lage dosering, en buiten gewichtstoename had ik weinig bijwerkingen. Het werkte in deze dosering ook niet bij de zenuwpijn. Toen kreeg ik Amitryptyline, dat werkte vrij goed tegen de pijn, maar hier werd ik helemaal daas van. Ik sliep úren per dag en kon totaal niet meer normaal functioneren. Toen gingen we over naar Venlafaxine en Tramadol , maar van beiden werd ik kotsmisselijk. Ook Rivotril heb ik gebruikt, maar net als met Amitryptyline ging ik hier volkomen out van. Uiteindelijk, en houdt er rekening mee dat we nu dan al weer jaren verder zijn, kom ik terug bij Lyrica. In een veel hogere dosering. Maar wat een hél was dit. Pijn sloopt. Dat heb ik aan den lijve ondervonden. Ik geloof echter oprecht dat medicijnen met dit soort bijwerkingen / neveneffecten nóg destructiever zijn voor je lijf.

Hoe werkt Lyrica bij zenuwpijn?

De werkzame stof in Lyrica is Pregabaline. Dit brengt overprikkelde zenuwen in de hersens tot rust. Zoals met alle medicatie is het zo dat deze tijd nodig hebben. Je lichaam moet er aan wennen en het is niet zo dat dit soort medicijnen diréct pijnverlichting geven. Je moet Lyrica dus opbouwen, en nog belangrijker, héél langzaam afbouwen als je gaat stoppen. Maar daar kom ik nog op.

Wat zijn de bijwerkingen van Lyrica?

De ‘standaard’ bijwerkingen die Lyrica heeft zijn slaperigheid, vermoeidheid, duizeligheid, verwardheid, vergeetachtigheid en moeite met concentreren. Ik kreeg ook een soort van verklaring te tekenen dat ik me ervan bewust was dat het medicijn een heftig effect kan hebben op het reactievermogen, in verband met deelnemen in het verkeer. Dat heb ik geweten, het is meerdere keren voorgekomen dat mijn vriend me letterlijk bij mijn arm moest vastgrijpen, anders was ik zó een auto onder gelopen. Ik was er letterlijk met mijn hoofd niet meer bij. Ik kreeg angstige gevoelens in drukke ruimtes, iets waar ik echt nooit last van heb gehad. Hoe drukker hoe beter, was het altijd. Ik raakte verward, maar het allerergste nog, ik voelde mijzelf steeds verder wegglijden. Het was een soort apathisch gevoel. Vreselijk. Het was niet zozeer dat ik me somber voelde, alhoewel het dat ook was, maar meer nog; ik voelde me léég. Helemaal volkomen leeg. Als ik terug denk aan die periode maakt dit me zo intens verdrietig. De artsen wisten het altijd mooi te brengen; ‘Het is kiezen tussen twee kwaden’. Buiten dat lege, hopeloze gevoel ben ik in totaal zo’n twintig kilo aangekomen van de Lyrica, ook al zo een fijne bijwerking. Inmiddels is dat er weer af en zit ik weer op mijn oude gewicht, maar evengoed was ook dat verschrikkelijk.

Ben je met Lyrica pijnvrij?

Die Lyrica was verschrikkelijk, ik heb het evengoed nog zo’n driekwart jaar gebruikt, omdat het dus bij mij wel énigszins hielp tegen de pijn. Pijnvrij was ik echter zeker niet. Toen er nog geen zicht was op de operatie waardoor ik wél pijnvrij zou worden, heb ik echter toch heel bewust gekozen om te stoppen met Lyrica.

Afkicken van Lyrica

Ik kan met recht zeggen dat stoppen nog erger was dan ermee beginnen. Ik heb het netjes volgens het boekje afgebouwd uiteraard, maar het was meer dan afgrijselijk. Tijdens het afbouwen (afkicken, nu begrijp ik waar die term vandaan komt) kon ik totaal niet slapen. Klaarwakker was ik, in een soort van super hypere staat. Daarbij kwamen al snel rusteloze benen. Ik kreeg rare trillingen die ik niet onder controle kon houden. Het ergste is geweest nadat ik een ongeveer een week met afbouwen bezig was. Ik was volslagen in paniek en dacht dat ik mijn bed uit zou trillen. Nachten lang heb ik overmatig liggen zweten, maar dan ook echt badend in het zweet. En het allerergste moest toen in feite nog komen; zodra mijn lichaam merkte dat er niets pijnstillends meer binnen kwam, was die heftige zenuwpijn weer terug als nooit tevoren.

Altijd kiezen tussen twee kwaden

Intens verdrietig maakt dit mij, dit alles opschrijven en het op die manier nog een keer meemaken. Ik had nooit durven hopen dat ik ooit volledig pijnvrij zou zijn, maar ik heb geen seconde spijt gehad van mijn beslissing om te stoppen met lyrica. Ik ben natuurlijk ook gestopt toen ik nog niet eens in contact was gekomen met de neurochirurg die mij geopereerd heeft, en dat wil natuurlijk wel wat zeggen. Natuurlijk is het met zulke heftige pijn kiezen tussen twee kwaden, maar de hel die ik heb moeten doorstaan met die Lyrica wens ik niemand toe. Laat ik nog met klem benadrukken  dat dit mijn persoonlijke ervaringen zijn. Er zijn ontzettend veel mensen die Lyrica gebruiken of hebben gebruikt en daar ook niet bijster enthousiast over zijn, maar ik lees ook positieve dingen; mensen die juist heel blij zijn met het resultaat ervan. Maar dat is natuurlijk ook een beetje het punt met internet. Er worden meer negatieve ervaringen dan positieve gedeeld.

Ervaringen over Lyrica met elkaar delen

Ik heb lang nagedacht over de vraag of ik dit artikel daadwerkelijk wilde schrijven en publiceren. ByChristiana is normaal gesproken een plek om geïnspireerd te raken, met content om lekker weg te lezen en blij van te worden. Echter heeft de zenuwpijn waar ik zes jaar mee rond heb gelopen een gigántische impact gehad op mijn leven. Ik heb er in het verleden vaker dingen over geschreven en zo’n half jaar geleden heb ik mijn verhaal over de operatie gedaan. Want in feite is die operatie en revalidatie dus nog maar een half jaar geleden. Mijn statistieken liegen er niet om, en ik zie dat er hier, steeds vaker, mensen terecht die op zoek zoek naar informatie over zenuwpijn. Sterker nog, zenuwpijn veroorzaakt door het trekken van een verstandskies, precies zoals hoe het bij mij gebeurde. Al is er maar iémand. Eén persoon die dit leest en er daadwerkelijk wat aan heeft. Dan is het allemaal niet voor niets geweest.

© ByChristiana, tekst. Erica Budding, fotografie. All rights reserved.

103 Comments

  1. Dit is een zeer herkenbaar verhaal. Mijn moeder moet ook al jaren Lyrica nemen en helaas is er voor haar niet veel meer aan te doen. Ze is chronisch ziek en het is lyrica nemen of niet meer het bed uitkunnen van de pijn. Helaas merk ik al die nare neveneffecten ook aan haar maar na 4 jaar van het ene ziekenhuis naar het andere te gaan hebben we het stilaan opgegeven om een alternatief te zoeken.

    1. Richelle says:

      Bijna 1 jaar heb ik nu Lyrica moeten nemen ivm chronische pijn( en vele soorten pijn) in mijn rechterbeen. Gestopt en weer begonnen. Aangezien ik vele bijwerkingen heb, weet ik, dit is niet wat ik voor zo’n 40 jaar lang wil. Ook geen cortisone spuiten vd pijnkliniek. Het helpt allemaal maar Even of een beetje…Chronische Zenuwpijn, spierpijn, pezenpijn worden onderdrukt door medicijnen, maar dat lost de oorzaak niet op!!
      Verder gezocht op internet en ben op http://www.brein-medicijn.nl. Gekomen. DE BEHANDELMETHODE TEGEN CHRONISCHE PIJN. Het traject duurt 90 dagen en ben enthousiast! Tot nu toe: Korte filmpjes van de Amerikaanse Dr. Sorna gekeken. Zijn benaming voor TMS is inmiddels achterhaald, maar zijn kennis geeft een hele nieuwe kijk op je lichaam. het Lijkt mij de moeite waard om zijn behandelmethode te proberen. Hopelijk hebben jullie (en ik😂) er wat aan. iig is mijn hoop terug.

    2. Voor mij is dit het enige middel dat enigzins helpt tegen de ( pijn) zamen met oxicodon kom ik de dag door

    3. Goedendag ik zie dat dit stuk geluid 2017 is maar voor mij erg relevant.
      Ik slik al bijna 10 jaar Lyrica en de dokter blijft het maar voor schrijven terwijl het niet gezondheid denk ik om het al zo lang te slikken. ik kan er met niemand over praten en dat wil ik wel heel graag hebben jullie enig idee waar ik terecht kan??
      ik heb niet het idee dat ik veel bijwerkingen heb maar ik weet wel als ik stop dat ik verschrikkelijk veel dingen ga merken. Ik zat op 150 milligram dat heb ik afgebouwd naar 75 milligram maar daar wil ik ook vanaf maar dat lukt niet alleen. Vast bedankt.

      1. Dag Mieke, Ik heb ook zenuwpijn aan mijn rechterkant omdat er littekenweefsel van een rugoperatie op die zenuw drukt. Als ik sta en stap krijg ik een zeer pijnlijk gevoel in de voet , verkramping. In de pijnkliniek schreven ze me eveneens Lyrica voor. Ik heb een hele tijd dat niet willen nemen, maar ben uiteindelijk overstag gegaan. Begonnen met 75 mg ’s avonds en de volgende dag werd ik wakker als een soort zombie. Dat ging wel beter , maar toch Daarna werd het 75mg en 150mg …. Na een hele poos zei de dokter dat ik moest overschakelen op 2 x 300 mg per dag , maar garanties dat ik dan langer kon staan zonder pijn had hij niet . Ik ben ineens gestopt, heb een hele week badend in het zweet wakker geworden …maar daarna ging dat gelukkig beter. Ik versta niet dat dokters mijn bezwaren wegwuifden en het ons dat willen aandoen om zo’n dinge te slikken . Dan heb ik liever pijn.

      2. Leanne says:

        Hoi mieke,
        Wat vreselijk!!! Ik ben nu 9 maanden aan het afbouwen van de lyrica… Mocht je eens ervaringen willen uitwisselen, dan ben je welkom om me een bericht te doen. Ik kan het er met niemand over hebben, want begrip is lastig…

        1. Ik lees dit nu pas maar bedankt voor je reactie. 😁👌.

          Ik ben nu sinds 2 maanden helemaal Lyrica vrij .
          Ook de 800 milligram die ik net zolang slikte als de Lyrica ben ik mee gestopt. Naast ontzettend zweten en last van mijn darmen en pijntjes hier en daar ben ik benieuwd wat er nog meer gaat komen. Het valt me tot nu toe alleszins mee en ik ben lekker aan het afvallen Ik hoop dat dat door blijft gaan.
          Nog steeds compleet onbegrip bij de huisarts, toen ik vertelde dat ik nu dus helemaal niet meer slaap en om een slaapmiddel vroeg voor één of twee nachten, zei ze gewoon dat ik “dan maar weer leren kan moest gaan slikken want dat zou beter zijn dan slaappil”.
          Ja je begrijpt met mijn klomp brak.
          Ik doe het wel alleen zoals altijd maar ik vind het nog steeds schandalig dat huisartsen zo weinig weten over Lyrica.
          Hartelijke groetjes 🌷🌷🌷🌷

          1. Mieke says:

            *800 mg Brufen, die ik ….

          2. Mieke says:

            Hallo
            Ik ben sinds 5 dagen cols turkey aan het stoppen met de Lyrica en ook met de duloxetene. Ik voel mezelf letterlijk door een hel gaan! Ik wil deze viezigheid niet meer in mijn lichaam. Sinds ik deze medicijnen neem, ben ik constant ziek geweest! Ik nam deze voor mijn Fybromyalgie en de spasmofilie..Maar ik ben het beu, er moeten toch gezondere alternatieven zijn.
            Wat een ontwenningsverschijnselen heb ik op die 5 dagen al doorgemaakt… verschrikkelijk!

      3. Dag Mieke. Supplementen als Agmatine, NAC en Beta Analine werken heel goed. Ze zorgen dat je minder last hebt tijdens het afbouwen.

  2. Jeetje meis, wat heftig! Ik ben ten eerste al geschrokken van het feit dat je die zenuwpijn hebt gekregen door het trekken van een verstandskies, maar dat je daarna ook gewoon nog enorm zit te kwakkelen door medicatie is verschrikkelijk! Ik ben daarom ook zo blij dat er voor jou een oplossing is gekomen en je nu pijnvrij door het leven kunt. Dat is zo mooi om te lezen. Goed dat je dit onder de aandacht brengt, ik denk het veel mensen kan helpen die in een soortgelijke situatie zitten.

    1. Wat een verhaal! En zo herkenbaar. Ik heb ook pijn gekregen na allerlei tandartsbehandelingen. Ik denk dat er ook bij mij een zenuw beschadigd is. Na 3 maanden lyrica nu gestopt. Het hielp maar een beetje. Zou je je verhaal over die operatie en de naam van de neurochirurg kunnen doorgeven?

    2. Marjolein says:

      Ik wil hier toch ook graag even reageren en mn verhaal kwijt. Ik slik al zo’n 8-9 maanden Lyrica (pregabeline) 150mg 3x daags en 3 oxycodon van 10 mg, tegen de (zenuw) pijn van een dubbele hernia!!! ik heb een hernia aan de rechterkant helemaal onderin mn rug en links iets hoger. Kon niet meer lopen niks. Ben nu aan de rechterkant geopereerd en die zenuw is weer vrij! wat een verschil. Maar die linkerkan wil de neurochirurg nog niet gelijk opereren ivm laag slagingspercentage. Eerst zenuwblokkade bij pijnpoli proberen.
      Ik kamp al maanden met een opgeblazen buik en ben ongeveer 15 kilo aangekomen in die 8-9 maanden… Huisarts gaat nu bloedonderzoek doen of ik trage schildklier of diabetes heb! zou toch niet waar zijn dat ik door die pillen en het al een half jaar op bed liggen en niks kunnen en mezelf totaal kwijt geraakt zijn (geheugen verlies, depressief, wazig zien, dubbel zien) ook nog zo iets erbij krijg… Proberen te minderen met oxycodon was al de hel!!! ben van 4 naar 3 gegaan…. Voel me niet gesteund door huisarts of wie dan ook…. hoe krijg ik mezelf en mn leven terug????

      1. Hallo Marjolein. Ik heb jou verhaal gelezen en dat is niet mals.Ik zelf slik ook pregabaline lyrica.,ik wil er ook vanaf.Het helpt ongeveer niet,veel bijwerkingen, aankomen in gewicht,niet goed kunnen concentreren, niet meer tegen drukte kunnen..enz enz..Ik begon met 75mg s’morgens en 75mg S,’avonds..plus een driekwart oxazepam. Ik heb hier met mijn huisarts over gesproken, en zij heeft mij geholpen .Mij aangemeld bij de “Regenboog “Apotheek in Bavel.Die kunnen je helpen met afbouwen in taperings strips.Daar doe je 28 dagen over ,en dat is te doen.Ik ben in de ochtendgift van 75mg naar 50 mg gekomen.Ik heb een stop ingelast ,maar ga binnenkort verder met afbouwen. Misschien dat je hier wat aan heb.Ik moet eerlijkheidshalve er wel bij zeggen dat de pijn meer aanwezig is.Dat neem ik dan maar voor lief..want deze pijnstiller is echt verschrikkelijk. M.vr.groet. Paula

  3. Hoi Christiana,

    Verschrikkelijk voor je…. blij voor je dat het beter met je gaat.
    Maar heb een vraag, jij bouwde lyrica af volgens het boekje??
    Wat is volgens het boekje? ik moet het zelf maar een beetje uitzoeken.. en ervaar ook afkick verschijnselen.. misselijk, warm .. koud onrustig.
    Ik kreeg ze voor angsten.
    Misschien kun jij mij jou schema vertellen.
    Het allerbeste gewenst!!

    1. Christiana says:

      Ik weet wat je doormaakt. Het afkicken van Lyrica is nog verschrikkelijker dan het opbouwen. Ik had je met alle liefde willen vertellen in welke doses ik heb afgebouwd, maar de waarheid is dat ik dit niet meer weet. Toen ik met alle medicijnen gestopt ben (en dat is ondertussen een flinke tijd geleden) heb ik alles weggegooid. Ook de schema’s die ik had voor het gebruik van de medicijnen. Ik herken wat je zegt in ‘het zelf moeten uitzoeken’, en hoe hard het ook klinkt; ik denk dat het daar een beetje op neerkomt. Ik spreek uit ervaring als ik zeg dat veel dokters vrij makkelijk zijn met het voorschrijven van dit soort zware medicatie, maar je vervolgens nauwelijks van advies kunnen dienen als je er heftige bijwerkingen van krijgt. Ik hoop dat je het draaglijk voor jezelf hebt kunnen maken, tijdens het afbouwen, maar ook daarna. Ik wens je heel veel sterkte toe.

      1. Ik heb vorig jaar meralgia paraesthetica gekregen omdat ze mij verkeerd op de operatietafel gelegd hebben in het AZ Monica Deurne. Ik had hevige zenuwpijnen in mijn linker bovenbeen en ben uiteindelijk opnieuw geopereerd door een neurochirurg die een neurolyse uitvoerde. Ik
        Heb bijna een jaar lyrica genomen tegen de brandende zenuwpijnen en ben momenteel met de
        Afbouw bezig 25 Mg per 2 weken. Op een bepaald moment voelde ik mij zo rotslecht, alleen op de wereld, concentratiestoornissen en wazig zicht.
        In het ziekenhuis heeft men mij totaal niet geholpen.
        Ik ben momenteel ziek geschreven door de arbeidsgeneesheer tot eind april.(tot de lyrica volledig is afgebouwd), dit geneesmiddel zou op de zwarte lijst moeten komen, uit de handel gehaald moeten worden. Ik slaap snachts niet meer.
        Hoe erg je pijn ook is, gebruik nooit lyrica want het verhindert de vernieuwing van synapsen in je hersenen en veroorzaakt dus hersenschade op lange termijn. Sterkte aan iedereen.

        1. een bericht van je van Lang geleden, Kurt, maar bedankt voor het waarschuwen. Ik nam afgelopen week Lyrica (25 mg nog maar), maar voelde me meteen ziek: wazig, misselijk, slaperig, etc.
          Ik volg je raad en blijf er nu gewoon af – nu is het nog makkelijk.
          Een mooie dag verder,
          Mia

    2. Om de 2 weken afbouwen met 25 Mg, ik ben door een hel gegaan, heb me rotslecht gevoeld en nu in een zware depressie beland. Artsen zouden dit nooit mogen voorschrijven.

      1. annemie says:

        het doet me deugd te lezen dat ik niet alleen ben met die problemen bij de afbouw van Lyrica.

        Ik heb Lyrica zo’n 5 maanden geslikt (voor trigeminusneuropathie) en ben het – op eigen initiatief – momenteel aan het afbouwen. voel me sinds 1 week ook echt rottig (depressief, huilen, slecht slapen, concentratieproblemen). Ik nam 225 mg (75/150mg) per dag, 1e week afbouw 75/75mg; 2e week: 75 mg enkel ’s avonds. Deze week start de volledige afbouw. Ik hoop dat die rottige naweeën niet te lang in mijn lichaam blijven hangen!

        1. Leanne says:

          Ik nam 300 mg per dag en al 9 mnd bezig met afbouwen… Wat een hel!!! Verschrikkelijke ontwenningsverschijnselen, die ik maar voor lief neem. Elke 4 tot 6 weken 25 mg eraf, afhankelijk van de klachten. Al voel ik me enorm rot en begrip is lastig om te krijgen. Sterkte!!

  4. Jeanet says:

    Welke neurochirurg was dat? Ik zit nu in hetzelfde schuitje en weet niet waar ik naar toe moet gaan.

    1. Christiana says:

      Ik ben geopereerd in het LUMC door professor Malessy. Ik ben uiteindelijk na heel veel omzwervingen en via een andere arts bij hem terecht gekomen. Na allerlei tevergeefse pogingen om de pijn weg te halen ben ik via mijn huisarts bij het LUMC terechtgekomen (waar veel ‘uitbehandelde’ cases terechtkomen), daar ongeveer een jaar rondgelopen en uiteindelijk is mijn dossier dus bij Malessy terecht gekomen. Deze dokter is uitermate gespecialiseerd in het opereren van kapotte of beschadigde zenuwen. Zijn wachtlijst is helaas extreem lang, maar ik ben nog steeds elke dag dankbaar dat hij op mijn pad gekomen is.

      1. Carine says:

        Ik heb ook een zenuwbeschadiging opgelopen in mijn enkel na een val in 2017 met als gevolg heel veel pijn.
        Wat heeft de dokter juist gedaan tijdens de operatie ? Heeft hij een zenuwtransplantatie gedaan ? Heb je lang moeten revalideren ? Hoelang heb je moeten wachten om een afspraak te krijgen ? Moet je een verwijsbriefje hebben van de huisdokter ,? Groetjes uit Belgie

        1. Christiana says:

          Beste Carine, Ik zou oorspronkelijk een zenuwtransplantatie krijgen, maar tijdens de operatie bleek er dusdanig veel beschadigd weefsel te zitten dat dat niet meer mogelijk was. Ik heb zes jaar pijn gehad en er heeft ongeveer 1,5 jaar tussen de eerste afspraak in het LUMC en de daadwerkelijke operatie gezeten. Ik heb hiervoor inderdaad een verwijzing van mijn huisarts gehad. Ik had dus een beschadigde zenuw in mijn gezicht. Tijdens deze operatie is mijn kaak aan beide kanten gebroken om ruimte te creëren. Nu bleek dat een transplantatie helaas toch niet mogelijk was. Toen is er ter plekke een soort ‘lus’ in het uiteinde de zenuw gelegd waardoor deze geen pijnprikkels meer kon doorgeven. Deze operatie heeft vier uur geduurd en ik heb ongeveer zes weken moeten revalideren, maar dat had grotendeels te maken met de dubbele kaakbreuk.

          1. Carine says:

            Bedankt Christiana voor de snelle respons.
            Is er zolang een wachttijd tussen de eerste consultatie en de operatie ? Ik heb ook een zenuwletsel in mijn enkel door een val. Zou hij ieder zenuwletsel kunnen opereren ? Ik vraag me af of er zo ook een dokter in Duitsland bestaat ? Naar het schijnt is de wachttijd veel korter. Ik weet echt niet hoe ik de informatie kan vinden. Ik vind het fantastisch dat uw huisdokter meegezocht heeft naar oplossingen.
            Ik moet ook een wijsheidstand laten trekken maar nu durf ik niet meer .
            Ik ben heel erg blij met uw blog over wat je meegemaakt hebt .

          2. Alexandra says:

            Hoi Christiana
            Ik ben al 20 jaar chronisch pijnpatient doordat ik het  Hypermobiliteitssyndroom, fibromyalgie en artrose heb! En ondanks medicatie, zenuwblokkades, cortisone injecties, heb ik toch elke dag nog véél pijn. In 2001 schreef een neuroloog mij het medicijn tramadol en vanaf 2003 bij pijnspecialist Dr.Rohof (geweldige arts) 
            Vanaf 2003 krijg ik elk jaar meerdere zenuwblokkades om mijn helse pijn te verminderen en ook mijn migraine welke door
            beknelde zenuwen in de nek ontstaat, te stoppen
            Deze laatste blokkade werkt trouwens altijd héél goed, maar helaas maar voor een half jaar!
            Vanaf 2010 heb ik lyrica door mijn pijnspecialist voorgeschreven gekregen en deze neem ik nog steeds samen met de tramadol. Momenteel neem ik 375mg. lyrica😱 Veel te veel…. Maar zodra ik wil afbouwen van de lyrica dan komt de pijn feller opzetten en is het echt zwaar om te verminderen.
            Maar ik wil zo graag afbouwen, want de gewichtstoename door lyrica is inmiddels 25kg. En met deze toename zit
            Ik psychisch behoorlijk mee in mijn maag.
            Ik woog altijd rond de 48/50kg en maatje 34/36 En nu 75kg en dat is echt shit. En dan wordt er gezegd, ja maar het gaat erom dat je door de medicijnen minder pijn hebt. Maar dat minder pijn valt vaak tegen. En zodra ik fysieke inspanning verricht dan breekt me dit enorm op.
            Maar Christiana ik zou van jou graag willen weten waar het LUMC ligt? Ik woon zelf in limburg, maar voor de zenuwblokkades ga ik ook 2 tot 3x per jaar naar Almere dus afstand is geen bezwaar.
            Christiana dank je voor je uitgebreid verhaal, het is allemaal zo herkenbaar en het is fijn om contact te onderhouden met lotgenoten en je voelt je minder alleen staan en je kunt je voordeel doen met  de ervaringen en inzichten van anderen!
            Bedankt allemaal en sterkte en beterschap waar mogelijk.
            Groet Alexandra

        2. Christiana says:

          Geen dank Carine, je kunt in dit artikel nog meer lezen over mijn operatie: https://www.bychristiana.nl/lifestyle/ik-kreeg-een-zenuwoperatie-en-een-kaakosteotomie/ . De artsen hebben beiden een erg lange wachtlijst en tussendoor werd mijn operatie ook nog eens uitgesteld, waardoor ik zo lang heb moeten wachten. Ik heb inderdaad enorm veel geluk gehad dat onze huisarts zo goed heeft meegedacht. Aan het begin van het traject heeft hij me naar een arts doorgestuurd waar ik eerst allerlei medicijnen en zenuwblokkades gekregen heb, maar allemaal tevergeefs. Dus toen was ik al een paar jaar verder. Toen dat allemaal niet hielp, heeft hij me dus doorgestuurd naar het LUMC. Ik denk dat het heel belangrijk is om je eigen dokter duidelijk te maken hoe hard je de expertise van een arts nodig hebt en om een doorverwijzing te vragen. Alleen op die manier kun je denk ik een afspraak regelen. Ik weet natuurlijk niet hoe de wachtlijsten in andere landen zijn, in ieder geval zijn ze in Nederland al erg lang:-(

  5. Waaw, ik zit hier met tranen in mijn ogen. Hoe herkenbaar is dit. Ik dacht dat Lyrica mijn wondermiddeltje was na 2 jaar rondzwerven van scan naar scan, diverse onderzoeken en probeersels van medicatie. Sinds 4 dagen gestopt met die Lyrica owv dat ‘lege’ gevoel dat de wereld doordraait en ik er gewoon naar kijk. Wat een hel! Vat totaal geen slaap, angst en paniek alom. Hoop snel die beschadigde zenuw te vinden zodat het herstel eindelijk kan beginnen. Lieve groet uit België en bedankt voor jouw verhaal. Timmy 35 jaar.

    1. Christiana says:

      Heel graag gedaan Timmy. Het betekent heel veel voor mij om te lezen dat je er iets aan gehad hebt. Ik besef heel goed dat het proces waar je nu door heen gaat het niet makkelijker maakt, maar misschien een heel klein beetje draaglijker, omdat je weet dat je niet alleen bent in de strijd. Heel veel sterkte! Liefs, Christiana

  6. Kan je artikel VOLMONDIG beamen, de bijwerkingen zijn enorm en ik voel me, NEE, ik ben een zombie!

    Iets sjort en trekt aan mijn pezen en spieren en daar is men het wel over eens, het wordt veroorzaakt door kortsluiting tussen zenuwen en hersenen.
    Altijd het gevoel alsof je 40 bunder land hebt omgespit….ondanks gebruik Lyrica.
    2 x gestopt volgens boekje, laatste keer een maand of 5.
    Helaas vloog tegen de muren op dus toch maar weer een zombie geworden en slik weer Lyrica.
    Geen alternatief, alle voorkomende medicijnen geprobeerd en afgelopen jaar voor duizenden € weggekiepert, medicijnen die ik niet meer gebruikte.
    Psychologisch gel*l aan alle kanten, bekende verhaal ‘het zit tussen je oren’….VERPLICHT EERST circuit 1elijns hulp MOETEN volgen (1e instantie afgewezen ‘Eikenboom’) maar ondertussen verga je van de pijn.
    LYRICA VERHELPT NIET MAAR MAAKT DAT KALOTE GEVOEL ALLEEN MAAR DRAAGBAAR en heeft een verschrikkelijke impact op mijn leven!
    Vertel het maar, leven als een zombie of dragelijke pijnen?

    Heb mijn huisarts dit artikel onder zijn neus gedouwd en EINDELIJK is er enig begrip over wat voor HEL ik dagelijks mee maak, oplossing stoppen met Lyrica wat betekend daverende verergering van pijnen en toch weer proberen bij ‘Eikenboom’ terecht te komen.

    Eikenboom is één van de weinige klinieken, er zijn er 6 dacht ik wachttijden enorm, die gespecialiseerd is om mensen die er aan onderdoor gaan vanwege onbekende (SOLK) zenuwpijn en dergelijke toch een beter leven te geven. Jongens, maak het draagbaar meer vraag ik niet, nu ga ik voornamelijk door de Lyrica er aan onderdoor maar alternatief?
    Was taxichauffeur en kwam veel bij Eikenboom, heb patiënten helemaal ‘lijp’ en horizontaal er in zien gaan en na verloop van maanden kwam men er verticaal weer uit en dat alles door voornamelijk het ‘bovenin’ hanteerbaarder te maken.
    Stond er altijd versteld van!

    Kom er achter dat de medische wetenschap eigenlijk nog niet zoveel weet van het lichaam, grof gezegd zijn het slagers en in grote lijnen weet men welk onderdeel van het lichaam wat doet, waar het voor bestemd is, maar de onderliggende verbindingen (hersenen en zenuwen) weet men nog niet zoveel van, staat nog in de kinderschoenen.
    Bij toeval heeft men ontdekt dat medicijnen tegen Epilepsie, Parkinson, Dementie, MS en dergelijke ook werkzaam KUNNEN zijn met zenuwpijn maar de precieze werking van dat medicijn is onbekend in geval van zenuwpijn.
    Heb zelfs een joint geprobeerd maar dit stelde mijn zenuwen alleen maar extra open, de pijn werd alleen maar erger.
    In feite ben je als patiënt dus proefkonijn…….dit geldt ook voor Lyrica!

    Weet het, schrijf dit recht voor zijn raap en grof maar de zachte aanpak heb ik mede door gebruik Lyrica al lang afgeleerd.
    Recht voor zijn raap is het enige waar de medische wereld nog op reageert, men beseft NIET wat je doormaakt + niet te vergeten leve de marktwerking in de zorg, overal loop je stuk op de financiële vergoeding waardoor je net buiten het potje piest of mag gaan knokken met je verzekering, pijn heeft men schijt aan!

    1. Christiana says:

      Onvoorstelbaar is het, dat je te horen krijgt dat pijn tussen je oren zit!!!!! Dit vind ik echt vreselijk om te lezen. Zenuwpijn is, zoals ik het van artsen heb begrepen, niet eens zichtbaar op foto’s. Toen ze bij mij mij al van alles geprobeerd hadden (zenuwblokkades, héél veel medicatie, procedure van Sweet) en niets hielp, heb ik een MRI scan gekregen om te kijken of ze niet verkeerd aan het zoeken waren. Daar kwam helemaal niets uit. Toen ik eenmaal op de operatie tafel lag, bleek er heel veel beschadigd zenuwweefsel op de plek te zitten waar ik pijn had (hoorde ik achteraf van de neurochirurg). Pas toen was het dus ‘zichtbaar’. Ik wil je bedanken dat je jouw verhaal gedeeld hebt Henk. Ik wens je heel veel sterkte toe

  7. Herkenbaar, ik heb ook Lyrica gebruikt. Maar ook vrij snel mee gestopt, want ik voelde mij ook een zombie. Ik wilde de hele dag wel slapen en het werkte nauwelijks. (ik weet het, je moet het opbouwen, maar toch)
    Nu slik ik al jaren Tramadol, en ondanks dat ik vrolijk oog op een event… Ik heb altijd nog pijn. Mijn rug, nek en hoofdpijn, iedere dag.
    Ik kan niet meer zonder en ik weet het. Plus dat je steeds meer nodig hebt. Voordat ik überhaupt mijn bed uitstap neem ik al een Tramadol. Ja, het is knetter verslavend, ik weet het. Als ik te laat ben met innemen, ga ik ook helemaal “trillen van binnen” en zweten. Afkicken durf en wil ik niet, dan komt de pijn net zo hard weer erger terug. Maar ik ben zelf verantwoordelijk, niet de huisarts in mijn geval want ik vroeg er zelf om en voor mij is het het enige wat werkt.
    Toen ik in het ziekenhuis lag met die dubbele longontsteking vertelden ze dat ik geen Tramadol meer kreeg, ik moest maar afkicken… Ik lag al nachten wakker en toen lag ik op mijn rug gek te worden van de pijn (ik kon mij niet meer bewegen doordat mijn spieren niet meer functioneerden en mijn rug trok het gewoon niet meer)
    Ik zeg altijd tegen de huisarts: Ik ben verslaafd aan het niet hebben van die vreselijke pijn, dus slik ik vrolijk door. Het is voor mij echt het enige wat helpt. Maar diep in mijn hart zou ik het liefst natuurlijk gewoon “gezond” willen zijn en als ik een paracetamol neem, dat die al voldoende is… 😉 Het is helaas niet anders en ik kan er verder goed mee leven. (de pijn is fysiek in die zin dat mijn spieren constant gespannen zijn, in een soort vecht-vlucht modus en dat heeft waarschijnlijk te maken met nare dingen uit mijn verleden… dus de artsen kunnen niks toonbaars vinden op foto’s e.d)
    Hahaha, wat een lang verhaal is het geworden. In ieder geval, Lyrica was voor mij niet de oplossing, daar werd ik juist heel “raar”van.
    xxx

    1. (de pijn is fysiek in die zin dat mijn spieren constant gespannen zijn, in een soort vecht-vlucht modus en dat heeft waarschijnlijk te maken met nare dingen uit mijn verleden… dus de artsen kunnen niks toonbaars vinden op foto’s e.d)

      Betere omschrijving kan ik niet geven, soort vecht-vlucht modus!

      Stja, slik nu overdags 1 x Clonazepan en ‘s-nachts 2x 5 mg, overdag is het rustiger, minder dat k*t of als man zijnde dat kl**te gevoel en heb de indruk dat ik ‘s-nachts rustiger slaap.
      Alleen. slaapaanval overdag bij de vleet, ben ook hels voorzichtig met autorijden en ‘s-ochtends met wakker worden een gevoel alsof ik een hele fles whisky heb leeg gezopen.
      ‘s-nachts en ook ‘s-ochtends is elke deurpost raak……

      Vertel het maar……………… doch het leven is nog steeds te mooi!

    2. Christiana says:

      Pijn is iets vreselijks. En ik durf wel te zeggen; misschien nog wel erger als het om onzichtbare pijn gaat. Want dan stuit je niet alleen op pijn, maar ook op (heel veel) onbegrip. Wat je schrijft;’ Ik ben verslaafd aan het niet hebben van pijn’, dat trof mij diep Babs. Hoe verschrikkelijk medicatie in veel gevallen ook is, soms KUN je niet anders. Ik begrijp dat écht als geen ander. Ik heb ook niet voor niets ontzettend veel verschillende dingen geprobeerd. Een dikke knuffel voor jou!!!

  8. Blij dat ze jou hebben kunnen helpen, maar nog meer bewondering dat je op eigen kracht, Lyrica hebt overwonnen!!
    Dit tekstje schrijven is een hele inspanning, heb het moeilijk de juiste zin te vormen, vergeet woorden, kom er gewoon niet aan uit!
    Al 3 jaar Lyrica en oxycodon, chronisch zenuwpijn en pijn in mijn rug. Ik ben kapot, niet alleen fysiek, mentaal ben ik leeg….vroeger maakte ik heerlijke gerechten, alles zat in mijn hoofd, en nu is mijn hoofd leeg.Ik bak er gewoon niks meer van, heb gewoonweg nergens nog zin in….in slapen wel, altijd moe, moe, moe
    1 pilletje vergeten in te nemen, wat een hel, wat is dit….pilletje pakken, even wachten en hupsakéé, mijn lichaam komt tot rust, kan weer ademen….maar dan is er de angst, dit wil je nooit meer voelen! Ik heb altijd een grote voorraad, de angst om zonder te zitten maakt me zot, houd me bezig 🙁
    Ik ben een junk….maar wist ik veel, ik had en heb pijn en wie mij pijnvrij kan toveren, zou een held zijn,
    Nu is het hoog tijd mezelf op te tillen en stappen te zetten, ik verhuis dus naar Spanje, heb een zwak voor de kracht van de zon.
    Waar zat ik nu weer, was even weg, een stukje kwijt….zoveel van die voorvallen, die je compleet verward maken. Heb me al vaak eenzaam in mijn pijn gevoeld, heb mijn vrienden ook leren kennen, of waren het kennissen, nee joh zelfs dat waren ze niet….moet er nu nog vaak om huilen, voelde me zo verloren, zo intens verdrietig en zij, zij hadden mij al vroeger gewist, het deed hun niets……
    Love and light****

    1. Lieve Greetje, dank voor het delen van jouw ervaringen. Wat je schrijft over je eenzaam voelen in je pijn, heeft mij diep, diép geraakt. Ik herken dit gevoel als geen ander. Ik wens je heel veel kracht en sterkte toe.

      1. Een herkenbaar verhaal. ik ben ook erg benieuwd naar de naam van de neurochirurg die wel geeft geholpen na de zenuwpijn na tandheelkundige/kaakchirurgische ingreep.

  9. frank van hoorn says:

    Dag Christiana,

    Fijn dat mensen schrijven over hun ervaringen, op dit moment ben ik aan het zoeken op het internet naar een fatsoenlijke tip om af te bouwen van pregabaline.

    Eerlijk gezegd schrik van de reacties op internet over het afbouwen, inmiddels heb ik al een afbouwperiode achter de rug dit was een TCA, ook met de nodige onrustige nachten maar dat herstelde zich meestal wel na een dag of twee a drie.

    ik las nu een korte pauze in en heb vandaag mijn nieuwe dosering pregabaline opgehaald om ook daarmee te starten met afbouwen.

    Het valt me op dat ze in de reguliere zorg slecht advies kunnen geven over afbouwen en het eigenlijk een soort van aankloten wordt door het gewoon te proberen.
    Ik neem nu gedurende een periode van 6 maanden 2x per dag 75mg op zich geen hoge dosering, nu wil ik beginnen met 50mg in de morgen en 75 in de avond.
    maar weet helaas niet hoelang ik dit moet doen, een week misschien wel twee en daarna? Nu weet ik dat je geen arts bent, maar je sprak over een fatsoenlijk afbouwschema, zou je me misschien kunnen aangeven hoe jij dit ongeveer deed?

    1. Gebruik zelf helaas Lyrica. Het standaard afbouwprogramma is één per week verminderen.
      Zou eerst beginnen met eentje minder overdag, vervolgens eentje minder ‘s-nachts enzovoort totdat je op 0 staat.

      Heb het zelf 5 maanden volgehouden zonder Lyrica, was 2e poging, vloog daarna tegen de muren op!
      Zeg niet dat zonder niet kan, elk lichaam reageert anders het mijne helaas negatief.

      Lyrica verhelpt niet maar maakt dat k*t gevoel dragelijker, meer niet.
      Heb in de loop der tijd alle gangbare medicijnen geprobeerd maar dat waren snoeppies voor me….

      Alternatief: zero!

    2. Dag Frank. Het is voor mij inmiddels al weer enkele jaren geleden dat ik afgebouwd heb met Lyrica, helaas weet ik niet meer precies hoeveel mg. ik toendertijd gebruikte. Wat ik nog wel weet is dat ik per week aan het afbouwen was. Inderdaad vertellen artsen weinig tot niets over het afbouwen, alleen dat je er ‘nooit zomaar mee mag stoppen’. Maar goed, dat is natuurlijk logisch en echt veel schiet je daar ook niet mee op. Het spijt me dat ik je hier niet echt mee kan helpen. Ik denk dat het afbouwen ook erg verschilt van persoon tot persoon. Heel veel sterkte toegewenst.

      1. Veronica says:

        Door geknelde zenuw in onderrug heb ik jaren geleden ook een achttal maanden Lyrica geslikt .Het gaf mij totaal geen pijnvermindering en ik ben letterlijk 8 maanden hevig ziek geweest . Het was zó erg dat ik op een gegeven moment voelde dat als ik dit middel in zou blijven innemen ik binnen afzienbare tijd zou sterven . Je voelt dit écht aankomen . Dus ik besloot ook om het af te bouwen . Een maand stervensziek geweest !
        Al bij al heeft het mij 2 jaar (!) gekost om er bovenop te komen .
        Toen ik het de arts die het mij had voorgeschreven vertelde moest hij erom lachen !
        Fijn voor hem .
        Neem nu Valtran . Dat heeft even gewerkt maar nu niet meer . Ben er niet ziek van , maar heb besloten het af te bouwen daar het niet meer werkt .
        Weerom zal ik door een hel van afkicken gaan .
        Ik ken helaas dat gevoel van echt niet meer weten wat te doen . Duizenden euro’s verspild aan allerlei soorten behandelingen .
        Nu op 10 april weer twee zenuwblokade’s , en dat terwijl ze de vorige keer niet veel hielpen.
        Ik ben nog een schaduw van mezelf . Dát is wat pijn met je doet . Je kraken ,je kapot maken .

  10. Miranda says:

    ‘Al helpt het maar 1 persoon….’.
    Misschien ben ik dat.
    Mijn rug is door artrose kapot. Zo simpel is het. Pijn is afschuwelijk.
    Slik(-te) veel morfine, Lyrica én Amytripteline. De wereld is/was een grote waas.
    Ik trek het niet meer dat mijn hoofd niet meer werkt. Daarom aan het afbouwen met alledrie deze middelen. Klaar mee.
    En ja, afkicken is hel. Ooit een keer eerder gedaan (na ernstige buikabces) en weet nog goed dat ik toen zei: ‘Dit nooit meer!’
    En toch…. die eeuwige continue pijn maakt dat je toch weer teruggrijpt naar deze zooi!
    Nu, nog maar kort onderweg in de afkick, herken ik weer het warm/koud (intens) en het buiten adem zijn. Er komt nog meer, dat weet ik. Maar mijn hoofd móet weer gaan werken, ik wíl weer emoties, dus ben gemotiveerd tot op het bot (letterlijk).
    Maar wat fijn om te lezen dat niet alle schuld bij de morfine ligt. Want dát is wat ik altijd gehoord heb! Ik begrijp na jouw verhaal dat ook de Lyrica een grote boosdoener in de afkick is! Thanks daarvoor, het sterkt me!

  11. Ik heb het gelezen ik heb het hetzelfde het afbouwen is een hel ik slik dat al 7 jaar ik heb nu 1 van 75 nog

  12. Hoi allemaal, wat ben ik aan de ene kant blij dit allemaal te lezen.
    Dit zou ook eens meer gelezen moeten worden door de voorschrijvende artsen.

    Bij mij is het begonnen met ‘n “gewone hernia” waar tot de operatie een afdoende hoeveelheid oxycodon er voor zorgde dat ik nog kon blijven functioneren.

    Na de eerste operatie ook de oxycodon afgebouwd.
    Na 4 weken enigszins herstelt van de operatie en ik was een gelukkig mens. Tot ik na een week of 8 weer alles terug kreeg. De heftige pijn in Mn onder rug uitstralend naar Mn linkerbeen. Ik bleek lidtekenweefsel te produceren en opereren zou geen optie meer zijn.

    Een second opinion bij een ziekenhuis in een andere stad leerde mij dat een 2e operatie mogelijk was als ik een jaar gestopt zou zijn met roken.
    Ik ben nog nooit zo makkelijk gestopt. Wat ik nog te roken had is bij de neurochirurg daar ter plekke in de vuilnisbak verdwenen en ik heb sindsdien nooit meer gerookt. Wel werd de oxycodon verhoogd en na een jaar werd ik op de wachtlijst geplaatst die ook nog eens 9-12 maanden zou duren.

    Na deze 2e operatie hetzelfde verhaal en zo schoof ik door naar Mn 3e operatie met wederom lange wachtlijst en oxycodon verhoging.
    Ook hierna hetzelfde resultaat en was alleen vast zetten van mijn rug een optie. Ook hier zou weer een wachtlijst zijn van ongeveer n jaar.

    Contact opgenomen met Mn zorgverzekeraar, die heeft ervoor gezorgd dat ik met enkele weken naar België kon om geopereerd te worden.
    MRI, consult en bloedonderzoek + uitslag allemaal op 1 dag en een wachtlijst van slechts 10 dagen tot de operatie. Het verzoek erbij van de arts om de oxycodon zo ver als mogelijk af te bouwen voor de operatie.
    Dat is me gelukt naar 3 x daags 10mg. Wat was ik blij dat ik zo snel terecht kon.

    Hoe groot was de teleurstelling dat de pijn ook weer terug kwam na 2-3 maanden. In plaats van de oxycodon te verhogen kreeg ik Lyrica voorgeschreven om erbij te nemen. Begonnen met 2 x daags 75mg en dat is in de loop der tijd opgehoogd tot 3 x daags 150mg.
    Tevens is er een inwendige tens geplaatst ( neurostimulator ) welke het redelijk goed deed tot eind 2017. Toen bleek de elektrode verschoven en is na diverse pogingen dit te herstellen besloten de neurostimulator uit te schakelen.

    Inmiddels was ik een levende zombie geworden en kreeg ik onttrekkingsverschijnselen voor ik Mn medicatie in moest nemen.
    Ik ging dan beven, zweten en werd angstig. Ik dacht dat dit van de reeds langer gebruikte oxycodon kwam, dat was tenslotte het opiaat, het medicijn op de drugs lijst. De Lyrica ( pregabeline ) staat daar niet op dus die zal het niet zijn zo verzekerde de neurochirurg, de psychiater en de neuroloog. Alden de huisarts dacht dat het eerder van de Lyrica zou komen.

    Met de huisarts afgesproken om een keer alle medicatie in te nemen behalve de oxycodon en deze dan 2 uur later in te nemen. Toen bleek dat de onttrekkingsverschijnselen al weg gingen voor ik de oxycodon in nam.
    Het kon dus eigenlijk alleen nog de Lyrica zijn. Een dag later de Lyrica niet ingenomen en die 2 uur later gepakt. Toen bleef ik onttrekkingsverschijnselen houden tot ongeveer 20 minuten na inname.
    Het was duidelijk, het komt door de Lyrica.

    Verder vele symptomen zoals hierboven omschreven, leeg, vergeetachtig, onoplettend, niet op woorden kunnen komen en ook last van het zicht in Mn rechter oog. En nog enkele bijwerkingen.

    Het besluit was genomen, afbouwen met de Lyrica en ter compensatie mocht de oxycodon omhoog. 3 x daags 20mg en zonodig tot 6 x daags 10 Mg oxycodon snelwerkend.
    Ik begon met afbouwen van 450 Mg Lyrica per dag.
    Dinsdag ging er 75 Mg af en Donderdag weer 75 Mg.
    Ik was toen eind van de week terug naar 300mg.
    Dit was zo ernstig qua bijwerkingen dit afkicken dat ging me thuis niet lukken. De psychiater heeft geregeld dat dit onder begeleiding en toezicht op de PAAZ afdeling van het ziekenhuis kon gebeuren.
    Ook daar ging men met hetzelfde afbouwschema aan de gang.
    Ik werd er letterlijk gek van, wist met mezelf geen raad, elke ochtend overgeven, ik werd angstig, gespannen, brain zaps, achterdochtig en absoluut totaal niet meer slapen.
    Een week extra stabiliseren en toen weer in een week tijd 150mg eraf.
    Dit was nog heftiger dan de eerste afbouw. (1e afbouw was 1/3 van de totale inname, de 2e afbouw was 1/2 van de totale inname minder)

    Tot daar ben ik in de opname gekomen, ik had inmiddels pleinvrees (agorafobie ) ontwikkeld en daar heb ik therapie en medicatie voor gekregen. Uiteindelijk na 10 weken opname mocht ik naar huis met nog steeds last van angst en paniek en pleinvrees.
    Dat eerst gestabiliseerd en daarna met de huisarts verder een afbouw schema gemaakt.
    Ze heeft me over gezet naar capsules van 25mg (2x daags 3 ) waardoor ik op geleide van wat mijn lichaam en geest aan konden verder heb afgebouwd. Op het begin ging dit met 25mg / week maar op t einde elke keer een paar weken laten stabiliseren.
    Ik ben nu 4 weken Lyrica vrij en slaap nog steeds kort. Dankzij slaapmedicatie heb ik meestal toch goede nachtrust.
    Maar tot voor kort dacht ik dat ik gek was, reageerde ik zo slecht hierop ?
    De artsen hadden hier “nog nooit van gehoord” behalve Mn huisarts die me hier gelukkig goed bij heeft geholpen en zo aardig was het wel serieus te nemen. Ze had zelfs onderzoek op internet gedaan en is hier op jullie verhalen en ervaringen uitgekomen. Waarvoor mijn dank.

    Ook ik heb nu alle rest medicatie uit huis gedaan en alle schema’s en papiertjes weggegooid. Lyrica komt er niet meer in hier.
    Ik heb Mn verhaal nu hier kunnen doen, daarmee hoop ik dat er mensen zijn die er wellicht hun voordeel mee kunnen doen of wellicht herkenning vinden in de beschrijvingen van de mensen hier.
    Voor allemaal veel sterkte.
    Mocht je iets willen vragen ga gerust je gang.
    Jeroen

    1. Henk Bunte says:

      Ik kreeg Sertraline omdat ik gek werd en wordt van de Lyrica.

      Gekker dan gek werd ik van de Sertraline 🙁
      2 maanden van een compleet geestelijk wrak en ik maar denken dat het door spanningen in mijn directe omgeving kwam.
      Totdat ik maar is ben gaan speuren en jawel staat dus ‘verborgen’ vermeldt dat Sertraline psychische bijwerkingen kan hebben, leuk dat je dat verteld wordt!

      Zenuwpijn, overal staat ‘KAN’ zeg verd… dat er geen oplossing is
      en dat de hh medici maar wat aanklooien omdat ze GEEN inzicht hebben in het menselijk brein.
      Men weet alleen dat als je de rechterarm opheft er links in het brein iets gebeurd maar wat weten ze geen ene sodemieter van, helaas……
      Slagers zijn het, vooral met een operatie, ze rukken en trekken de boel opzij want men moet erbij, vandaar de napijnen alles vooral de spieren krijgen een opduvel.
      Jij merkt daar tijdens een operatie niets van, jij bent in hogere sferen….
      Met bovenstaande in ogenschouw trek dit dan door naar het menselijk brein en voila….

      Helaas weer terug op de Lyrica die NIET meer wordt vergoedt, uit medicijnenpakket maar gelukkig een oplossing voor gevonden.
      Lyrica verhelpt zeer beslist niet, kalmeert alleen maar, alternatief heb ik niet het hele riedeltje bekende medicijnen geprobeerd waren snoeppies voor me.
      Het is gewoon (drielettergrepig woord)!

      Maarrrr het leven is te mooi en God is met ons……

  13. Pfff wat een vreselijke ervaringen worden hier gedeeld…
    Helaas herken ik mij in veel verhalen terug.
    Vaak geopereerd vanaf 2000 tm 2006 8 x in totaal dankzij een arts die een spondylodese operatie niet goed had uitgevoerd.veel morfine en troep geslikt waaronder lyrica.al vanaf 2004
    Ook veel afgebouwd gelukkig maar nog steeds morfine gebruik wel matig 2xdgs 5 mg langwerkend en zonodig kortwerkend 10mg per keer
    Lyrica afgebouwd van 300 mg 2x dgs na 150mg 2x dgs nu 4 jaar geleden.Helaas nu dus nog steeds.
    Maar omdat de lyrica niet meer wordt vergoed en er een goedkoper middel eerst uitgeprobeerd moet worden die ik nu 3 dagen slik (voel me er niet goed bij) eens gaan kijken na de ervaringen.
    En dan schrik je…. want ook ik dacht afkicken van morfine was zwaar en dat deed ik gelijk met de lyrica.. dus ja was erg zwaar maar wist niet tot nu dat het ook door de lyrica kwam.na afbouw voelde ik me beter durf meer kan zelfs meer en pijnscore is hetzelfde gebleven.
    Huisarts en pijnpoli zeggen dat de lyrica niet verder afgebouwd mag worden omdat de zenuwpijn zeker terug zal komen. Maar wat nu?een merkloos pilletje wel blijven nemen? Ik ga het toch proberen ik wil de sooi uit me lichaam en al die verschijnselen van bijna niet slapen en je zo vreseliijk voelen .soms een half mens daar moet ik vanaf
    Of het gaat lukken…. ja denk t wel.of de pijn erger wordt… weet t niet maar zolang men niet m’n probeert toch?
    Dank jullie voor het delen van jullie verhaal.hopelijk kan ik t over een tijdje aanvullen met een nieuwe ervaring.

  14. Jemig… Ik ben vorig jaar geopereerd aan een gebroken enkel die nu maar niet wil genezen omdat ik, door een verkeerde diagnose van de huisarts, een jaar met die gebroken enkel heb doorgelopen. Bij de pijnpoli gaven ze mij o.a. Pregabaline. Nu nog steeds erge pijnen dus hebben ze gisteten de doses verdubbeld. Ben nu erg suf en vergeetachtig. Maar goed, over 2 weken heb ik weer een belafspraak met de pijnpoli en als ik dan nog steeds erge pijn heb willen ze Lyrica voorschrijven. Maar met wat ik net allemaal op internet gelezen heb weet ik niet of ik dat wel wil. Dan maar pijn…

    1. Sterkte .
      Ik ben nu ruim een maand verder en heb de helft 150 mg afgebouwd van de pregabaline. Ik begin wel meer zenwepijn te voelen maar t is houdbaar. Of het lukt er helemaal vanaf te komen weet ik niet. Maar trots dat ik toch 150mg perdag heb afgebouwd.
      De eerste weken op en afbouwen zijn verschrikkelijk zo ervaar ik dat maar als je kwaliteit van leven door de helse zenuwpijnen onhoudbaar is dan probeer je alles ook dat heb ik ervaren.mijn geluk is dat er littekenweefsel weggehaald kon worden zodat er zenuwen vrij kwamen te liggen en minder pijn geeft. Nu met een lagere dosis de zelfde kwaliteit van leven hebben is wel een fijn gevoel. Uitleggen aan andere is erg moeilijk want niemand snapt dat afbouwen van deze troep erger is als van morfine. Hopelijk kunt u over 2 weken als uw lichaam eraan is gewend zeggen ik hoef geen hogere dosis en red t hiermee.

      Nogmaals sterkte

      1. Ik heb lyrica voorgeschreven gekregen na een complicatie van mijn gastric bypass. Men heeft mij verkeerd gelegd op de operatietafel in az monica deurne dr bestman. Ik ben nu aan het afbouwen en gebruik 25 mg smorgens en 25 mg savonds maar de stekende pijn komt terug. Lyrica is echt vergif voor de hersenen het zou verboden moeten worden. Het blokkeert de synapsen van de hersenen. Lyrica werkt maar het is slecht voor de hersenen. Afbouwen is een ramp, concentratiestoornissen , zeer depressief, kortom de hel. We moeten slachtoffers helpen om te herstellen. Gebruik geen pregabaline want dat is lyrica. Sterkte aan alle lotgenoten. Eventuele tips welkom.

        1. Jeroen says:

          Tjee, wat een heftige verhalen toch allemaal.
          Ik heb hierboven al mijn verhaal geschreven. Wil nog even kwijt dat ik met het minderen ook veel meer zenuwpijn kreeg. Nu ik een tijd afgebouwd ben is ook de zenuwpijn wat verminderd.
          Ook slaap ik weer goed maar wat heeft dat lang geduurd.

          Lyrica = Pregabeline = “Het zou verboden moeten worden”

          Kurt, hoe verder je afbouwt hoe lastiger het wordt.
          Ik had de meeste moeite gehad met de ochtend afbouwen.
          Ik ben daarom eerst met de ochtend gestopt.
          De laatste 25 was daarna makkelijker, hetzij met slaapmedicatie.

          Sterkte.

          1. Van de Weyer Kurt says:

            Alvast bedankt! Alleen wie lyrica gebruikt heeft, weet dat het een echte hel is. Morgen moet ik weer 25 Mg afbouwen en 19 april moet ik stoppen. De pijn is terug aan het opkomen maar minder dan vroeger.
            Een goeie raad voor iedereen : gebruik NOOIT lyrica.
            Het afbouwen moet 25 Mg per 14 dagen.

  15. Marieke says:

    Pfoe… Ik wou toch dat ik dit allemaal eerder wist zeg, wat een ellende lees ik bij jullie, vreselijk! Ik slik zelf nog ‘maar’ een paar maand, maar het doet voor m’n zenuwpijn in de rug niets. Ik slik 150 mg en moest het dus ook afbouwen. En gister één niet genomen, dacht dat het wel mee zou vallen. Nou wat een hoofdpijn! Na het toch maar één nemen was het ook zo weer weg, vind dit echt wel beangstigend na zo’n korte tijd. Dus hou me maar braaf aan het afbouw schema. En daar weer op zoek naar een alternatief, maar wat hè… wens iedereen hier iig het allerbeste!

    1. Kurt Van de Weyer says:

      Marieke, ik wens je heel veel sterkte en hou je echt aan het afbouwschema. Bij mij werkte lyrica tegen de pijn maar ik heb me nog nooit zo slecht gevoeld
      in gans mijn leven. Momenteel ben ik met ziekteverlof sedert maart. Ban lyrica uit je leven 🤞

  16. c leliveld says:

    Ik slik al jaren 450m lyrica per dag voor zenuwpijnen in mijn bovenbeen en inderdaad het is geen wondermiddel maar als ik het niet slik kan ik simpelweg niet lopen.
    Dit in combinatie met 6x daags tramadol/paracetamol en dat aleen omdat ik artrose in de schouders heb en omdat de rug kapot is,dus het zijn geen wondermiddelen maar zonder kan ik gewoon niets meer.
    Nu kan ik nog enigzins functioneren maar wat betreft autorijden heb ik geen last oook geen duizeligheid of iod.
    Het is bij mij puur pijngericht en tot dusver helpt het gek genoeg.

  17. Lyrica heeft mij geholpen tegen heftige zenuwpijn door een Hernia. Afbouwen heb ik nu achter de rug. Ik heb er drie maanden over gedaan. Inderdaad had ik ook veel lasttijdens het afbouwen van slapeloosheid en ook innerlijke onrust. Ook veel tintelingen en prikkelingen op de huid. Daar heb ik nu ook nog last van. Het is nu drie weken geleden dat ook mijn laatste lyrica pil genomen heb. Weet iemand hoe lang je daarna nog last kan hebben van die afkickverschijnselen?

  18. M van der Kroef says:

    Ik voel me als een zombie met Lyrica. Gebruik het sinds 2 weken. Eerst 2xdgs 75 mg. Overgegaan naar 2xdgs 25 mg en 1xdgs 75mg. Toen weer naar 3xdgs 50 mg. Nou, overdag zombie, duf, slaperig, totaal geen kracht meer in benen. Vreselijk. Gebruik gestart vanwege Burning mouth syndrome. Vreselijke tintelingen en brandend gevoel in tong en keel. Lijkt wel wat te helpen daartegen maar de bijwerkingen zijn ook vreselijk. Ben wanhopig. Ook gestart met Cipramil tegen depressie. Wordt daar dan weer vreselijk misselijk van. Zou met alles willen stoppen. Leven is een hel zo. Maar zonder ook. Vandaar mijn wanhoop.

  19. Beste,

    Ik wens je heel veel sterkte toe en laat je goed begeleiden tijdens het afbouwen. Ik ben door een ware hel gegaan (zeer depressief geweest, concentratiestoornissen, slecht slapen) . Momenteel neem ik nortrilen voor mijn depressie en nestrolan om in te slapen. Neem vooral geen benzo.s want die zijn verslavend.

  20. David Vermuijten says:

    Beste,

    Ik ben aan mijn laatste week van de afbouw bezig. Heb het dit jaar beginnen nemen voor mijn epilepsie. Mijn ervaringen zijn zeer soortgelijk. Onrustig gevoel, geheugen stoornissen. Niet goed of wazig zien. Het heeft ook voor mijn epilepsie niet gewerkt. Ik kreeg nog steeds TC aanvallen.
    Het is Met opgevallen dat de nevenwerkingen toch zeer soortgelijk zijn bij velen.
    Het afbouwen was de eerste weken zeer zwaar. Ik kijk er naar uit van er nu volledig mee te stoppen. Wens iedereen die er mee stopt veel beterschap.

    1. Van de Weyer says:

      Dit medicijn zou op de zwarte lijst moeten staan, ben door een hel gegaan met de afbouw.
      De bijwerkingen zijn te heftig.

  21. Ook ik gebruik sinds april 2019 dagelijks pregabaline, maar bij mij werkt het steeds een paar weken en dan werkt het niet meer en moet ik de dosis verhogen… Ook nog gabapentine geprobeerd op advies van de neuroloog maar dat werkte helemaal niet, en kreeg ik nog meer bijwerkingen van… Ik gebruik nu 2x300mg maar ik kan dus niet méér gebruiken en de zenuwpijn in mijn onderbenen (ontstaan na een heftige scheenbeenvliesontsteking) komen weer terug… Iemand die dit herkent, deze zeer snel optredende tolerantie? Veel bijwerkingen en wazig in het hoofd. Sterkte allemaal!

  22. Ja, ook dat is herkenbaar.
    Ik merkte dat ik dat al kreeg tegen de tijd dat het tijd werd voor m’n volgende dosis.
    Ophogen hielp dat enkele weken.
    Daarna kwam de pijn en de bijwerkingen weer terug.

    Sterkte.

  23. In 14 maanden tijd twee keer geopereerd aan een rughernia.

    Bij elkaar zo’n 14 maanden van de Pregabaline gesnoept. (2x daags 75 Mg)

    De medicatie, samen met paracetamol, hielp de scherpe randjes van de zenuwpijn te onderdrukken.

    Recent afgebouwd van 2x 75 naar 1 x 75 mg per dag.

    Na 10 dagen heb ik de stekker eruit getrokken en ben ik gestopt met de inname van de Pregabaline..

    Tijdens het gebruik van de Pregabaline was ik een zombie : verschrikkelijk vergeetachtig !
    Echt bizar.

    Het korte termijn geheugen helemaal weg. Het leek wel of ik dement werd.

    Het afbouwen is ook best vervelend. Ik voel me, na een week geen Pregabaline te hebben ingenomen, enorm opgefokt en paniekerig.
    Ik weet dat ik daar doorheen moet….

    Medicatie doet rare dingen met de mens.

    Ik wens allen heel veel sterkte 🙏🏻

    1. Van de Weyer Kurt says:

      Ik ben door een hel gegaan tijdens het afbouwen, lyrica zou op de zwarte lijst moeten staan. De bijwerkingen zijn vreselijk.

  24. Johnny Derveaux says:

    goed dag allemaal, ik gebruik ook Lyrica, en 3x per dag 150mg, ik ben niet gewaar enkel een beetje verzwaren, ik weeg ook 120kg, Lyrica helpt met echt zeer goed, enkel maar 5 uren ben ik pijn vrij, ik ga vroeg slapen om 21u, en neem dan ook 150mg Lyrica in, rond 02u kom ik dan wakker met pijn, s’morgens rond 07u neem ik terug 150mg Lyrica en ben dan weer pijnvrij tot rond 12u 13u ongeveer, is soms erg van de pijn bij mij, zenuwpijnen hé, ik zal zeker moeilijkheden hebben bij het afbouwen, maar pijnvrij zijn zou zo plezant zijn voor mij en vele anderen. ik ben ook vaker moe, maar het verkeer lukt me wel, daar heb ik geen problemen me, Mvg Johnny

    1. Wat je schrijft is zeer herkenbaar voor me alleen Lyrica verhelpt niet verzacht alleen de gevoelens, meer niet.
      Ik gebruik naast Lyrica ook 50mg Clonazepan RITROVIL, laat je niet de ‘normale’ vergoede Clonazepan aansmeren, stikt van de hulpstoffen met bij mij in ieder geval veel bijwerkingen, wordt van die ‘normale” helemaal leip bovenin, heeft enorm veel invloed op je psyche cq. gedragingen. Ritrovil is de oorspronkelijke Clonazapan waarvan de licentie verstreken is dus is er goedkopere troep op de markt, namaak, het is nooit 100% gelijk aan het origineel 🙁
      Heeft wel een jaartje of 5 geduurd voordat ik een gebalanceerde medicatie heb gevonden, zal je zelf moeten uitvinden de doctoren gokken maar wat! Gebruik nu 2x150mg Lyrica 2xdaags en 1x 50mg Rotrovil, verzacht de gevoelens maar die zijn nooit helemaal weg, verder inderdaad enorme slaapaanvallen met voorafgaand gevoel/pijn in mijn spieren vaak de benen. Als ik daar maar aan toegeef voor een 2minuten tot een paar uur wordt ik compleet verfrist wakker, zo vreemd 2 minuten had ik ook al toen ik nog werkte.
      afbouwen is simpel per week 1 capsule minder, dus week 1 bijvoorbeeld ‘s-ochtends 1 minder, week 2 in de avond, week 3 weer in de ochtend enzovoort, je bent wel even bezig meerderemalen geprobeerd maar ik heb geen alternatief voor Lyrica:-(

  25. Nicole says:

    Ik slik Lyrica nu een klein jaar voor de zenuwpijn in mijn voeten, veroorzaakt door mijn diabetes. Ik ben geschrokken van al jullie verhalen. Ik moet zeggen met een dosis van 2 x 225 mg ik mijn dagen goed kan doorlopen. Het grootste nadeel vind ik echt de gewichtstoename van 15 kg, die er met geen mogelijkheid vanaf gaat.

    Verder heb ik vooral het idee dat ik me goed voel, slaap goed en eigenlijk lijkt eindelijk het zonnetje weer een beetje te schijnen, na 3 jaar medische ellende.

    1. Carine says:

      Dag Nicole, ben je dan pijnvrij geworden met die dosis ?
      Kan je goed functioneren met de lyrica ? Ikzelf heb zenuwpijn aan mijn enkel tengevolge van een val. Ik kan nooit niks plannen omdat ik niet weet hoe mijn dag gaat verlopen .

  26. Carine says:

    Dag Christiana , graag zou ik meer te weten komen van de operatie bij de neuro chirurg . Ik heb ook een zenuwbeschadiging en lijd al 3 J helse pijnen. Mvg,

  27. Wauw wat schrik ik van deze verhalen… Ik heb na bijna een jaar aanmodderen in lyrica eindelijk verlichting gevonden. Na maanden van schommelen tussen dagelijks intense pijn tot compleet onhoudbare pijn met verschillende zware medicijnen die weinig hielpen, zit ik met een lage dosis lyrica eindelijk op een aanvaardbare en vrij laag pijnniveau. Ik gebruik het nu een maand. Vooralsnog geen gewichtstoename, concentratieproblemen,duizeligheid of evenwichtsstoornissen. Eigenlijk bevalt het mij net goed

    1. Carine says:

      Dag Lies , mag ik vragen hoeveel uw dosis is van lyrica ?

  28. O wauw! Wat ben ik blij met je verhaal en de reacties eronder, hoe erg ze ook zijn! Wat heb je veel meegemaakt zeg! En vooral pech gehad! Wie verwacht nou dat het mis gaat met een kies trekken?

    Ik heb echt nooit kunnen inschatten dat lyrica zoveel kon doen. Heb het al eerder gehad en toen geen last van bijwerkingen en kon er vrij vlot vanaf. Maar nu…. Ik zit nu midden in het afkicken en ik voel me rotter dan rot! Zacht uitgedrukt.

    Ik heb een spierziekte met bij iedere aanval onmenselijk veel pijn. Kan er niet meer door slapen. Ik betaal nog 20x liever (gingen ook niet vlot) dan deze pijn. Ook zenuwpijn, onmacht. Je kunt er niks tegen doen. Ja die verschrikkelijke pijnstillers. Ken er nog zo’n leuke! Oxycidon.
    Maargoed, lyrica. Ik ben nu in een paar weken in stapjes van mijn 25mg van 2x 150 mg naar 2x 50 mg. Eerste paar stapjes merkte ik niet zoveel. Bij de 75 wilde ik steeds toch nog even iets meer pakken want het voelde niet fijn! Maar pfff nu ben ik bij de 50mg.
    Griepachtige verschijnselen, zweten niet normaal, heel veel onrust in m’n lijf en shaken. Dit is echt erg! En ik ben er nog niet. Nog lang niet ben ik bang voor.

    Mijn bijwerkingen van de lyrica waren mega somber zijn en opgegeven hebben, heel vaak kreeg ik een gedachte om er uit te stappen. Dat past totaal niet bij mij want ik ben een vechter. Dus ik heb ook snel aan de bel getrokken. Het klopte helemaal niet meer zoals ik me voelde en hoe ik normaal was. Daarnaast lastig omschrijven. Voelde me inderdaad leeg, maar ook weer niet. Somber, leeg, onzeker, voelde/ voel me teveel en tot last.

    Ik ben het dus met je eens, wat een rotzooi is dat spul, zowel in gebruik als in afbouwen. Ik baal ook enorm dat ik nog een flinke weg te gaan heb met dat spul

  29. Wow wat een reacties over lyrica. Ik heb voor tien jaar terug ook lyrica gekregen voor m’n dystrofie aan m’n scheenbeen door een remschijf die ik erop had gekregen. Shocktherarpie werkte helaas niet voor de zenuwpijn en heb toen lyrica gekregen. Helaas reageerde ik heel heftig op de bijwerkingen ondanks dat ik een vrij lage dosis had. Van ontzettend moe verward vergeetachtig tot krachtverlies aan m’n rechterkant. Uiteindelijk gestopt op veel aandringen bij de arts na 12 weken. De arts had me verzekerd dat ik na het stoppen van lyrica de bijwerkingen weg zouden trekken. Helaas bleven deze klachten. Na veel ziekenhuis bezoeken in Maastricht is de professor daar tot de conclusie gekomen dat ik te heftig had gereageerd op de lyrica waardoor ik dus een definitieve zenuwbeschadiging heb over gehouden aan m’n rechterkant. Wat inhoud dat ik dus dagelijks met veel moeite m’n ding kan doen te veel inspanning kost mij veel energie maar is ook pijnlijk al met al heb ik m’n leven aan moeten passen om dingen te kunnen doen en het me draaglijker te maken.

  30. Carine says:

    Dag Iris, heb je krachtsverlies gekregen van lyrica of door de dystrofie ?
    Ik neem ook al een tijdje lyrica en ben ook vergeetachtig maar dat neem ik er graag bij . Dus door lyrica zou het kunnen dat de zenuwschade definitief is ? Wat neem je dan als alternatief ?

  31. Ik nam een maand pregabaline in een lage dosis met op het laatst 2x50mg per dag. Ik kreeg problemen met plassen (geen aandrang meer voelen en vertraging op de plasstraal, zeurend gevoel thv nieren). Het lege gevoel herken ik ook en in niks zin hebben. Ook loop ik al enkele weken met een verstopte neus en droge mond. Heb t op 2 dagen teruggebracht naar niks meer. Ik ervaar de laatste twee dagen wel tinnitus.. ik heb anders ook altijd wat licht oorsuizen maar dit valt echt wel op. Hopelijk gaat dit terug over. Weet iemand hoe lang het kan duren eer het helemaal uit ons systeem is?

    1. Wat een pracht artikel. Ik sukkel al 2,6j met crps en Frozen shoulder en heb ook gedurende een jaar lyrica genomen, 3x 300mg/dag + nog andere pijnstillers. Pijn was er niet mee weg, wel dra gelijker.. Maar ook meer dan 20 kg bijgekomen.. Heel verward, niet meer weten waar ik woonde, mie moe moe, vergeten, precies of ik leefde ergens anders… Echt degou va’ gekregen en willen afbouwen, pijn kliniek liet me in de kou, huisarts wrl veel steun aan gehad.. Het was de hel, verschrikkelijk afgezien gedurende 3 maand… Zweten, nat.. Trillen, schokkend lichaam, kon wel met hoofd ergens tegen slaan…. Ik begin nooit meer met lyrica… Ondanks de pijn die ik nu nog heb….

  32. Van de Weyer says:

    Ik kreeg na een operatie zenuwpijnen en kreeg ook lyrica voorgeschreven. Dit zouden ze uit de handel moeten nemen. De pijn werd draaglijk maar het afkicken was een ware hel. Ik voelde me heel slecht (paniekaanvallen)! Uiteindelijk hebben ze mijn zenuw vrijgemaakt door een 2de operatie waardoor ik zo goed als pijnvrij ben.
    Ik raad iedereen aan om lyrica zeer langzaam af te bouwen onder begeleiding. Sterkte

  33. Charlotte says:

    Hoi
    In 2017 werd bij mij een cervicale rib op C7 door middel van robotchirurgie.
    Slagader zat 2maal rond die rib gedraaid waardoor ik machtsverlies had in mijn rechterarm. Moment dat mijn arm hoger was dan mijn schoudergewricht, dan sliep die onmiddellijk.
    Ik heb ook lichte bulging op C5/C6 met uitstraling links. (Geen operatie)

    Zowel C5/C6 als het litteken aan C7 gaf veel ontstekingen. Met infiltraties, epidurales & uiteindelijk ontzenuwing in de nek op 3 wervels aan beide kanten.

    In 2017 werd me Lyrica voorgeschreven, 300mg.
    Talloze pogingen ondernomen om te stoppen, maar steeds weer naar de oorspronkelijke dosis moeten gaan…
    Maar wazig zicht, ik vergat halverwege een gesprek waarover het ging, moe,…

    Nu ga ik sinds een jaar naar een osteopaat en voel ik ongelofelijk veel verschil in mijn nek.
    Ik heb geen specialist meer, want ik voelde dat ze zelf niet meer wisten wat ze moesten doen & ik daardoor meer een speldenkussen was dan een toen 36-jarige vrouw.

    Sinds maart ben ik gestart met afbouwen
    150 smorgens
    75 savonds
    Dit voor een maand
    En dat ging!
    Met ondersteuning vd osteopaat.

    De overschakeling naar 75 smorgen en 75 savonds was immens pittig.
    Zweten, flauwvallen, ziek, spierpijn, grieperig….
    Een week doodziek.

    Dan haalde ik in de apotheek dosis van 25mg
    En bouwde elke maand 25mg af

    Momenteel zit ik in mijn schakelweek: de ene dag 50mg en de andere dag 75.
    We zijn nu dus 7 maand verder en ik hoop tegen Nieuwjaar Lyrica vrij te zijn

    Maar ik ben zo moe van dat afkicken
    Mijn omgeving zegt dat mijn blik weer helderder is én ik kan gesprekken weer volgen & onthouden als ze daar later op terugkomen…

    Maar ik ben zo moe dat ik niet weet wat te doen…
    Verder afbouwen of even langer de 50mg aanhouden

    En hoe lang zit dit spul in je lijf?
    Hoe lang (zelfs na stoppen) ga ik hiervan nog last ondervinden?

    Ik word moedeloos

    Dankjewel voor deze topic
    De beste die ik al ooit vond

    1. Ik ben nu aan het afbouwen met Prebagaline. Gekregen voor hoofdpijn/zenuwpijn in achterhoofd. Doet weinig voor de pijn helaas. Werd alleen ontzettend suf en suf door deze medicatie. Heb het een maand geslikt 2 keer 75 mg. Nu sinds twee dagen op 1 dosis van 75 mg. Ben benieuwd. Weten jullie ook of wanneer je het relatief kort gebruikt hebt ook te maken krijgt met de heftige bijwerkingen qua afbouwen?

  34. Charlotte says:

    Er is een Facebookgroep voor het afikicken van Lyrica (Pregabaline) – Lyrica survivors. Ik bouw nu af met vloeibare Pregabaline met 4 mg per week ik zit nu op 52mg. Ik ben helemaal van de wap geraakt op een gegeven moment. Dit maakt het wel iets draaglijker, maar nog steeds niet leuk.

  35. Ik gebruik al 10 jaar Lyrica, nu heet het allemaal aantal jaren Pregabaline.
    Het helpt niet, een klein beetje.
    Brandende pijn is altijd aanwezig in voeten en benen, maar weet niet wat ik anders moet….

  36. mijn vriend neemt sinds zijn rugoperatie – 12 j geleden – Lyreca omwille van een beschadigde zenuw naar de voet die nooit hersteld is. Nu wil hij afbouwen omwille van bijwerkingen (geheugen-constipatie-gezicht vertroebelt) en is naar de helft al gegaan.
    Feit is dat hij niet meer erg aangenaam is geworden – vitten en discussiëren en brutaal antwoorden – zeggen dat hij iets niet zo heeft gezegd terwijl hij dat wel deed en mij erg raakt daarmee. De dokter zegde dat hij heel langzaamaan moet afbouwen. Ineens naar de helft gegaan.
    Bij een woordenwisseling heeft hij altijd gelijk- ik ben de moeilijk – en het is erger en erger aan het worden – dan is hij misnoegd en zegt een paar dagen niks of iets vernijnigs.
    Ik ben samen met hem sinds aug. 2015 en toen nam hij die zware dosis + anti depressiva + medicatie voor chronische bronchitis + astma medicatie.
    Ik hou heel veel van hem maar als dit zo verder gaat zie ik onze relatie niet meer zitten.
    Hebben jullie ervaring met dit soort stemmingsveranderingen en hoe moet ik hiermee omgaan want het ligt
    altijd aan mij – nooit aan hem of de medicatie of zo

  37. Willeke Driessen says:

    Hallo ik ken uw vriend niet maar zelf denk ik dat er ook een stukje karakter bij zit.
    Zelf in 2004 lyrica voorgeschreven gekregen en inmiddels afgebouwd na de helft meer afbouwen lukt me niet omdat de pijn dan meer aanwezig is.
    En ja ik heb gemerkt dat ik met volledige dosis 2x dus 300mg een ander mens was als nu met 150 2x dgs zelf was ik erg wantrouwend en vergat veel een discussie of een ruzie wist ik nooit wat er was gezegd.reageerde ik heftiger als nu.maar ook het stuk karakter van mij wordt heftiger ik ben erg emotioneel dus dat kwam erg na voren toe in die periode.ik hoop dat u er samen met uw vriend uitkomt.neem eens op als hij weer bezig is luister ee samen na als het weer goed is.kan hij horen hoe hij is tijdens een ruzie of discussie.ik zelf hoop nog steeds met minder te kunnen doen liefs helemaal niets meer.de pregabeline werkt niet bij me alleen lyrica.Toch probeert de zorgverzekeraar steeds weer andere uit meestal in het nieuwe jaar.
    Dan duurt t weer een tijdje voor ik de juiste krijg.dan gaat het wel weer.probeer ook dit bij uw vriend in de gaten te houden.sux6 en fijne feestdagen

  38. Ik heb lyrica genomen en ben door de hel gegaan tijdens de afbouw. Lyrica zou uit de handel moeten niettegenstaande het wel werkt.
    Ik voelde me alleen op de wereld, voelde me rotslecht. Je moet het zeer traag afbouwen per 25 mg!
    Veel sterkte. Lyrica heeft een grote impact op de hersenen. Heel veel sterkte.

  39. Ik heb diabetische poly neuropathie zeggen ze wat de pijnen in bijna gans mijn lichaam moet verklaren.
    Ik neem reeds 10 jaar Lyrica, 4×150 mg/dag. De ondraaglijke pijn werd draaglijk. Mijn slechte hersenwerking en aanhoudende vermoeidheid, mijn trillen en zweten als bijwerking zijn een feit.
    Maar als ik ook maar 1x150mg op een dag moet missen ( enkele maanden terug per vergissing) barst mijn hoofd er letterlijk af, zo fel dat je direct dood wil zijn, echt onmenselijke pijn.
    Ik MOET het blijven nemen of ik haal het niet.
    Maar ik wou dat ik heel die zenuwpijnen en heel die Lyrica nooit was tegengekomen want mijn leven is erdoor stil gevallen.
    En of er iemand in al die tijd kon/kan helpen? Forget it 😖

  40. Door dit te lezen merk je dat je niet alleen staat en ik begon met mijn 75ste aan dit middel maar over het algemeen zitten hier veel jonge mensen bij met nog een leven voor zich en veel pijn. Mensen blijf overeind ook al is het nog zo zwaar maar zenuwpijn is inderdaad de meest gekmakende pijn die er is. en vooral aan je hoofd maakt het nog erger want dat is je doen en je denken. Veel beterschap voor iedereen en probeer van kleine dingen te genieten.

  41. Ik heb ook lyrica voor mijn hernia. Hoop ook dat ik snel kan afbouwen maar ben er bang voor. Ik praat er ook graag over want ben ook heel benieuwd hoe het met afbouwen moet

  42. Sandra says:

    Lyrica is idd hel, hierdoor ben ik bijna mijn kinderen kwijtgeraakt, omdat ik niet voor ze zou zorgen. Ik heb gigantisch geheugenverlies door deze troep…. en nog steeds, ondanks dat ik al weken gestopt ben. Ik vergeet de stomste dingen, oudercontact, of de kids wel schone kleren hebben aangedaan en niet de kleding van een dag eerder. Ja dan krijg je ellende met jeugdzorg en mijn uitleg omtrent lyrica wordt niet geloofd. De rest van de bijwerkingen zoals duizeligheid laat ik dan nog achterwege. En ja ook daar heb ik nu nog steeds last van….

  43. Edwin Lievens says:

    In 1991 is het allemaal begonnen. Ik werkte als magazijnier in de bouwhandel en op mijn eenendertigste had ik mijn eerste hernia. 

    Na een revalidatie van 6 maand, zonder operatie, ben ik terug beginnen werken. 

    De dokter had me aangeraden om een korset te dragen. Wat achteraf gezien een heel slecht idee was.

    In 2004 had ik opnieuw een hernia maar deze keer met een gedeeltelijke verlamming tot gevolg. Mijn dokter was geen voorstander van een operatie en gaf me het advies om platte rust te nemen. 

    De verlamming verdween maar ik heb er toen wel een klapvoet aan overgehouden. Ik ben toen ook gestopt met het magazijnwerk.

    De jaren nadien verliepen met ups en downs. Af en toe had ik een soort angst dat mij overviel toen ik geveld werd met rugpijn. 

    In 2016 ben ik volledig gecrasht. 

    Eind september heb ik mezelf aangemeld op de spoed psychiatrie van het UZ Gent.

    Door een combinatie van rugpijn en het onbegrip van naasten en dokters ging het alsmaar slechter met me. Ik liep al 6 maand met een toenemende angst die ik niet onder controle kon krijgen. 

    Twee dagen voordien was ik op aanraden van mijn huisdokter opgestart met Cymbalta 30 dat tijdens mijn verblijf in het UZ werd opgedreven naar 60 samen met 75 Lyrica in de ochtend en 75 Lyrica ’s avonds.

    Na 3 weken opname heb ik, in samenspraak met de dokters, het ziekenhuis verlaten.

    De eerste weken ziekteverlof thuis verliepen prima en in december ben ik halftijds beginnen werken en na nieuwjaar terug voltijds.

    Door de medicatie voelde ik me prima. Het was alsof ik terug herboren was. Bijna geen rugpijn meer en ook de spirit zat goed.

    Het jaar nadien had ik een terugval en werd de medicatie opgedreven naar Cymbalta 90 en 2 x 150 Lyrica met als gevolg dat de bijwerkingen ook erger werden. Constipatie, moeilijk plassen, humeurig, geen zin in sex…….

    Vermits ik een hekel heb aan het nemen van medicatie heb ik het jaar daarop terug geprobeerd om de medicatie af te bouwen.

    Het afbouwen van de Cymbalta verliep prima maar bij het afbouwen van de Lyrica liep het volledig mis. De angstgevoelens namen terug de bovenhand en door een combinatie van dat men psycholoog en psychiater een week niet bereikbaar waren ging het plots heel snel terug berg af.

    De Cymbalta werd terug opgestart naar 60 per dag. De dosis Lyrica bleef ongewijzigd. Dat was voor mij natuurlijk een grote teleurstelling. Ik had angst voor angst.

    Oktober 2018,                                                                  In samenspraak met de psychiater werd beslist om de medicatie ( 60 cymbalta + 2×150 lyrica ) ten minste voor 2 jaar te nemen alvorens er terug sprake zou zijn van enige afbouw.

    Ik ben niet bij de pakken blijven stilzitten en ben op zoek gegaan naar een manier om mijn angsten onder controle te krijgen. 
    Eerst ben ik begonnen met yoga lessen. Het hielp mij om meer te leren ontspannen en het hoofd leeg te maken. Maar dit was voor mij helaas niet voldoende en ging op zoek naar meer.

    Ik had al veel goeds gehoord over het volgen van een cursus mindfulness en in het voorjaar van 2019 heb ik mij ingeschreven. Ik ben ontzettend blij dat ik deze stap heb genomen want tot op heden maak ik gebruik van de technieken die ik heb aangeleerd. Leren leven in het moment en altijd kunnen terugvallen op je ademhaling indien je een lastig moment hebt, zijn maar enkele voorbeelden. Voor sommige mensen zal zo’n cursus waarschijnlijk niet helpen maar ik wil enkel duidelijk maken dat het belangrijk is om niet bij de pakken te blijven stilzitten. 

    In oktober 2020 ben ik met volle moed terug begonnen aan het afbouwen van de medicatie. De eerste stap was het afbouwen van de Lyrica. De eerste maand ging ik ’s ochtends van 150 naar 75 en de volgende maand van 75 naar 0.                            De maand daarop was het ’s avonds van 150 naar 75 en de volgende maand van 75 naar 0.

    De volgende stap was het afbouwen van de Cymbalta. De eerste maand van 60 naar 30 gaf weinig of geen problemen maar van 30 naar 0 verliep niet zonder slag of stoot. De eerste drie weken had ik het gevoel alsof ik constant dronken was en ik voelde ook regelmatig een soort van stroomstoten in mijn hoofd. Toen ik mijn ogen naar links of rechts bewoog was het alsof mijn hersenen achterop volgden. Een heel raar gevoel.                        Ik contacteerde mijn psychiater om te zien of dit wel normaal was en blijkbaar was dit één van de bijwerkingen. Ze adviseerde me om de medicatie terug op te starten wat ik weigerde want ik was nu al zo ver gekomen. Na vier weken begon de bijwerkingen te minderen en zijn nu na vijf weken volledig verdwenen. 

    De moeilijke momenten zijn er nog steeds nu ik ook terug met rugproblemen te kampen heb maar ik ben ontzettend fier op mezelf dat ik heb doorgezet om van de medicatie af te raken. Het gaat niet zo maar zonder slag of stoot maar als je volhoudt dan is de voldoening heel groot. 

    De kennis die ik heb opgedaan door het volgen van de cursus mindfulness heeft geholpen om mij door de moeilijke momenten te loodsen. Ik wil hier absoluut geen reclame maken maar enkel duidelijk maken dat het belangrijk is om te blijven vechten en op zoek te gaan naar de middelen die kunnen helpen bij het overwinnen en of onderdrukken van angsten of andere psychische klachten.

    Men leest allerhande doemverhalen over het afbouwen van Lyrica en Cymbalta die in plaats van dat ze mensen zouden helpen eerder het omgekeerde teweegbrengen. Met dit verhaal wil ik mensen een hart onder de riem steken en aanmoedigen om door te zetten ook al is het soms heel zwaar. Veel succes. Keep the faith. 

  44. Soluan says:

    Heel herkenbaar…..ik slik lyrica al sinds 2007…. na jarenlange verschrikkelijke pijnen, verlammingen herniaoperatie onderrug die mislukte, elk medicijn en behandeling gehad die er bestond, kwamen ze erachter dat t probleem in mijn nek zat! Mijn ruggemergkanaal was zeer ernstig vernauwd ( aangeboren) en hernias en artrose erbovenop in gehele nek….nog 2 jaar mee rond moeten lopen ! Elke 3 maanden de hele onderzoeken ondergaan om te bepalen hoe snel de achteruitgang van de verlammingen verliep….toen ook beide armen afsterven zenuwen begonnen te vertonen was t duidelijk.
    Moest geopereerd worden zodat ik niet vanaf nek verlamd zou worden binnen enkele jaren!
    Van de onderste 5 wervels zijn de bovenste delen afgehaald en er is een vertikale stuk uit elke wervel gezaagd zodat t ruggemerg meer ruimte kreeg, hernias en artrose verwijderd.
    Over de operatie kan ik alleen maar zeggen t moest! Had geen enkele optie meer, over de pijn erna ….ze hebben me 14 dagen in kunstmatige coma gehouden en de momenten dat ik wel nog van die periode herinner zijn traumatiserend zoveel verschrikkelijke pijn wens ik niemand toe!!
    Het herstel verliep niet goed…ondragelijke pijn ondanks morfine, en nog een berg totaal 40 pillen per dag! Na 1 jaar opnieuw nekoperatie nu om de nek vast te zetten met schroeven en platen dus nu beweeg ik me als een robot, dit hielp voor een gedeelte van de pijn maar de zenuwpijnen zijn nog altijd in mijn hele lijf op maximum level, 40 pillen per dag en niet echt in staat om wat uit te voeren of langer dan 2 uur rechtop te zitten van de pijn.
    Na nog eens 2 jaar is de uitkomst definitieve ruggemergbeschadeging, zenuwbeschadigingen en artrose. Toen hebben ze me Eindelijk!!!!! Lyrica voorgeschreven en werd t 50% beter
    Ik heb pillen kunnen afbouwen naar 600 mg lyrica per dag en alleen als ik merk dat t weer even nodig is slik ik er gambaran 300 mg en dafalgan codeine bij ….zo krijg ik een groot gedeelte van de pijn onder controle, rest van de pijn verdraag ik gewoon ,heb er mee leren leven…. 2x geprobeerd lyrica te stoppen …. maar zelfs 75 mg minder en ik lig weer hele dagen alleen maar plat! Word je er een zombie van? Ja absoluut. Het heeft mijn karakter veranderd van een workaholic, overal in geïnteresseerd en gevat mens naar een buitenstaander die kijkt hoe t leven voortkabbelt zonder haar….afgestompt in relaties …soms steekt mijn ware karakter nog de kop op en weet ik wat ik mis, er zou een kliniek moeten zijn waar ze je goed begeleiden in t afkicken van lyrica.
    Er moet een betere balans zijn in afstemming van medicatie, telkens als ik zeg ik zou willen afbouwen krijg ik alleen maar nee absoluut onmogelijk, terwijl t zou moeten zijn ” ok we gaan s bekijken of en hoe we t gaan aanpakken”

  45. Corina says:

    Ik heb al vanaf mijn geboorte zenuwpijn, ik ben geboren met een extra halsrib en na heel veel ziekenhuis bezoekjes is er dus TOS geconstateerd.
    In 1992 geopereerd aan TOS waarna ik al heel snel zei dat ik nog steeds veel pijn in mijn rechterarm had .
    Ik kreeg toen te horen dat het met tussen mijn oren zat en dat ik er maar me moest leren leven. Ik was toen net 17 .
    Ik bleef maar veel pijn houden en toen is er eindenlijk in 2010 carpaaltunnelsyndroom geconstateerd.
    In 2011 geopereerd en ik voelde gelijk dat het niet goed was.
    Na weer van kastje naar de muur zijn gestuurd eindelijk bij een plastische chirurg terecht gekomen .
    Daar in 2014 weer geopereerd aan CTS ook daarna nog steeds veel pijn in mijn hand en arm.
    Toen doorgestuurd naar het AMC.
    Daar ben ik in 2015 weer geopereerd en in 2016 en 2018 weer .
    Ook daarna bleef ik pijn houden en ben toen doorgestuurd naar Eindhoven.
    Ook daar ben ik in 2020 weer geopereerd aan TOS .
    Je raad het al, de pijn ging niet weg maar wel kreeg ik er een slijmbeursontsteking bij.
    Na 2 injectie niet echt veel beter dus doorgestuurd naar de orthopeed en daar kreeg ik te horen dat ik ook nog een ontsteking in mijn ac gewricht had.
    Ook daar 2x een injectie in gehad maar hielp ook niet dus zodoende afgelopen januari is het AC gewricht verwijderd.
    Nu nog steeds pijn in mijn schouder en arm, nek en hand.
    In al die jaren al meerdere medicijnen geslikt van Antidepressiva tot Tramadol, en eigenlijk hielp niks.
    Ik slik nu sinds een paar maanden pregabaline .
    Ik ben begonnen met 2x daags 75mg maar omdat dit niet echt veel deed moest ik na een maand verhogen naar 2 x daags 150mg.
    Ik voel me vanaf dag 1 heel wazig en vergeet veel dingen mijn zicht is ook wazig en ben zo ontzettend moe en voel me inderdaad ook net een zombi.
    Mijn reactievermogen is ook echt slecht, dus auto rijden zit er gewoon nog steeds niet in.
    Ik herken heel veel dingen in de berichten die hier staan.
    Ik heb deze week weer een gesprek met de neuroloog om te kijken hoe nu verder want het helpt nog steeds maar een klein beetje tegen de zenuwpijn maar voel me echt leeg en heel wazig .
    Ben gewoon niet mezelf en ben ook al redelijk wat aangekomen waar ik ook echt niet blij van wordt.
    Aangezien de pregabaline maar een beetje van de pijn wegneemt zit ik er wel over te denken om te stoppen Maja dan zit ik wel weer met meer pijn.
    Ik kan gewoon niet normaal functioneren en kan ook nog steeds niet werken van de pijn (en nu ook niet van de pregabaline)
    Ik wordt er zo moedeloos van dat niks helpt tegen zenuwpijn en ook omdat het al zo lang duurt een het steeds erger wordt.
    En dat je dan doodleuk krijgt te horen van het zit tussen het oren of leer er maar me te leven .
    Ben blij dat ik hier mijn verhaal kan doen en dat ik niet alleen ben.

    1. Christiana says:

      Heel erg bedankt voor het delen van jouw verhaal Corina, je bent niet alleen!

  46. luc Luyten says:

    Ik ben nu een 2 tal maanden begonnen met Lyrica. Dit na weken en maanden lang onderzoeken naar tintelingen , gevoelloosheid in mijn beide voeten. Ook 3 epidurale inspuitingen gehad in de onderrug. Nu ik bovenstaande “ervaringen” lees ivm. de werking en bijwerkingen over Lyrica begin ik zeer te twijfelen… Tot op heden ondervind ik weinig of geen bijwerkingen. Misschien wel een vraagje hier; heeft er iemand ervaring met het innemen van Lyrica en erectieproblemen bij de man? En hoe kan ik best afbouwen met het innemen van Lyrica,

  47. Heel erg herkenbaar. Ik nam 450 mg per dag + 20 mg langwerkende ocycodon. Ik heb 10 weken platgelegen, ondanks de pijnmedicatie. Het was de enige manier om de pijn houdbaar te houden. Uiteindelijk een zenuwblokkade gehad op C7 die na 4 weken nog geen verbetering gaf. Op advies van een vriend ging ik naar een MSK-arts, die ook op een pijnpoli werkte ernaast en het eerste dat ze zei was: meteen stoppen met de oxycodon (afbouwen of cold turkey) en daarna de Pregabaline afbouwen. Ze begon mijn wervels na te lopen van nek tot staartbeen en daar waar de neuroloog al sprak over de volgende zenuwblokkade en een mogelijke operatie, ging deze arts mijn wervels weer op zijn plaats ‘tikken’. Binnen een week had ik minder pijn en was ik gestopt met de oxycodon. Na de tweede behandeling had ik echt veel minder pijn en uitstraling/tintelingen. Ik besloot de Pregabaline af te bouwen… vandaag de 1e volle 24 uur zonder en je raadt het al… ik kan de slaap niet vatten, lig onrustig te draaien, te zweten en te snotteren. Afkicken van de oxycodon was vreselijk! Toen schreeuwde mijn lijf om een pilletje om me niet beroerd te hoeven voelen. Maar dit is net zo erg! Alleen al die onrust in mijn hoofd… mijn hersenen en gedachten lijken overuren te maken. Ik móet doorzetten. Dit is zo’n troep en jammer dat dit zo makkelijk wordt voorgeschreven en er niet gekeken wordt naar de oorzaak ipv pijnbestrijding. Er zijn andere oplossingen die kunnen zorgen voor meer ruimte tussen de wervels ipv alleen te richten op het uitschakelen van de zenuw. En dan lig je in de nachtelijke uren te zoeken naar tips… en lees je dat er meer mensen doodgaan aan opiaten zoals oxycodon, dan aan GHB. Ongelofelijk dat artsen het zo makkelijk en op herhaalrecept voorschrijven.

    1. Renate kan je mij de naam vertellen van die MSK arts. Ik zou graag naar haar toe gaan.
      Dankjewel

  48. Ongelofelijk dat ik nu op jouw blog uitkom, ik heb afgelopen week na veel zoeken op internet dr Malessy gevonden, alle info gaf mij ineens heel veel hoop op een operatie die een uitweg kan zijn voor mijn pijn en mijn al jarenlang (4 jaar) slikken van Lyrica, eerst 150 per dag, sinds een half jaar 300 mg.
    Ik schrok gewoon bij het lezen van zijn naam in jouw blog, ik zat dus gewoon goed! Wat ontzettend fijn dat jij van je pijn af bent, is een lange weg geweest maar met fantastisch resultaat, wat fijn dat je dit wil delen. Mijn vader had trigeminus neuralgie, zijn halve leven is hierdoor verpest, depressie, alcohol, veel medicatie, operaties die niet hebben geholpen.
    En zelf kreeg ik Femoralis neuralgie in mijn re-bovenbeen sinds een jaar of 7 nu. Niets aan te doen volgens neurochirurg, lyrica is de enige optie. Ja het helpt tegen de heel erg stekende brandende pijnscheuten, maar weg is het niet, constante prikkeling van mijn bovenbeen huid. Het is toch niet zo dat ik mijn levenlang deze dosis lyrica moet slikken? Vandaar mijn zoektocht, ik heb meteen gebeld naar Leiden afgelopen week en info gekregen hoe ik op gesprek kan komen bij dr Malessy. Mijn huisarts zal alle onderzoeken, echo, EMG, pijnkliniek verzamelen en opsturen met verwijzing naar LUMC. Ik wacht met spanning af. Zelf heb ik de 300 naar 150 vermindert, gaat tot nu toe redelijk gelukkig.
    Ik ben hoopvol gestemd, hoop erg dat ik weer de ouwe ga worden, merk nu pas dat mijn vergeetachtigheid, moeilijk concentreren niet alleen door mijn leeftijd komt (62) maar ook zeker door die lyrica. Ik heb een drukke baan waar ik alert moet zijn, en ik moet nog een paar jaartjes.
    Ik heb weer wat hoop en ga ervoor, jij ontzettend bedankt voor je info en het willen delen, net zoals trouwens iedereen hier!!

  49. Hallo,
    Ik heb ivm hernia 3 maanden pregabaline / lyrica geslikt. 450 mg per dag. Al voor de operatie afgebouwd naar 150 en tenslotte 75 mg per dag. Geen ontwenningsverschijnselen. Na de operatie gestopt. Dat is nu ruim 5 weken geleden. Sindsdien wel klachten. Rillingen, koud-warm, hoofdpijn en wat het ergste is: huidprikkelingen. Alsof zelfs in het zachtste t-shirt en trainingsbroek nog lijm met dennennaalden zit. Word er gek van. Overprikkeling die wegtrekt als ik ‘s nachts slaap. Dan komt de boel kennelijk tot rust. Binnen een kwartier na ontwaken begint het weer. Ik heb de laatste stap kennelijk te abrupt genomen. Van 75 mg naar 0. Nu moet ik doorzetten. Huisarts heeft geen kennis. Experts zeggen dat het 4 tot 8 weken kan aanhouden. Naar die expertise moest ik zelf op zoek. Die bleken in mijn kennissenkring aanwezig (oa een anesthesioloog). Dat is nog een soort van geluk.

    Als ik beter begeleid was dan had ik natuurlijk veel langzamer afgebouwd. Ben benieuwd of er lotgenoten zijn die uit eigen ervaring iets kunnen zeggen over de termijn van ontwenningsverschijnselen.

    Sterkte allemaal!
    Groet, Peter

  50. Hallo iedereen,
    Na een operatie in de nek wegens een geklemde zenuw die uitstraalde naar mijn rechterarm ben ik eind december 2021 geopereerd om die geklemde zenuw vrij te maken.
    Dit is in principe een routineoperatie dus ben ik er met volle moed voor gegaan.
    Na de operatie bleek in de recoveryzaal dat ik mijn linkerhand niet kan bewegen. Vermits ik tijdens de operatie volledig gebonden was (een soort dwangbuis) dacht men dat mijn elleboog zal geklemd gezeten hebben en een zenuw geirriteerd was.
    ’s nachts kreeg ik slikproblemen maar dit is eigenlijk normaal na dergelijke operatie. (operatie gebeurt langs de voorkant en men moet slokdarm en luchtpijp verschuiven)
    Tegen de morgen had ik ook problemen met ademen.
    Direct onder de scanner gemoeten en toen bleek dat ik een interne bloeding had. Deze had mijn luchtpijp volledig dichtgeduwd.
    In ijltempo terug naar het operatiekwartier en opnieuw geopereerd.
    Daarna onder de MRI scanner om te kijken wat er juist gebeurt was want mijn hand kon ik nog steeds niet bewegen, dit vanaf de elleboog.
    Hier bleek dat mijn ruggenmerg ingedrukt geweest was in mijn nek door de druk van het bloed en ik een beschadiging had waardoor mijn hand immobiel geworden was.
    Dit was een enorme dreun voor mijn gemoedstoestand en moraal want de neuroloog zei dat hij nu nog niet kon garanderen dat mijn hand terug 100% in orde zou komen.
    Ik ben direct begonnen met het nemen van Lyrica en andere pijnstillers.
    Dosis is gestart met 75mgr ’s morgens gedurende 1 week. Na een week 75mgr ’s morgens en 75mgr s’ avonds.
    De week daarop 75mgr ’s morgens en 150mgr ’s avonds. Nu ben ik bezig met 150mgr ’s morgens en 150mgr ’s avonds.
    Zodra ik ermee begon kreeg ik zowat alle bijwerkingen die beschreven worden. Ik voelde me precies constant high, dronken. evenwichtsstoringen, duizeligheid, vergeetachtig, plotselinge enorme moe gevolgd door slapeloosheid. Midden in de nacht klaarwakker en na een half uur terug doodmoe. Ik voelde me constant in een andere wereld.
    Na een poos gewend dit maar telkens ik moest de dosis verhogen kwam dit terug.
    Nu heb ik dit gevoel nog na ongeveer een half uur dat ik mijn 150mgr genomen heb.
    Als ik rustig blijf kan ik de symptomen onder controle houden, sta ik echter plotseling recht dan voel ik me zo dronken komen en heb ik evenwichtsstoringen.
    Normaal moet ik vanaf volgende week beginnen afbouwen in de omgekeerde volgorde zoals hierboven beschreven.
    Moest ik pijn beginnen krijgen in mijn linker onderarm dan moet ik de dosis terug beginnen verhogen.
    Ik hoop echt dat dit niet het geval zal zijn!
    Heeft er iemand ervaring met bovenstaande omschrijving?
    Hoe is het afbouwen verlopen?
    Vermits ik direct veel pijnstillers heb genomen weet ik niet welke pijn ik nu mag/moet verwachten.
    Ik heb ook een volledig verbod gekregen om auto te rijden en om te fietsen en dit voor minimaal 3 maand. Daarna volgt evaluatie.
    Maar het positieve nieuws is dat ik reeds mijn hand terug kan gebruiken (en ik ben linkshandig), enkel de fijne motoriek faalt nog.
    Krijg wel 60 kiné beurten bij een neurokinesist. Dit doet echt wonderen!
    En a propos: alcohol is volledig verboden! Dit zou de bijwerkingen erg verhogen en daar heb ik echt geen zin in.
    Ik kijk uit naar jullie reacties!
    Frank

  51. Wilma Meeks says:

    Hallo Christiana,
    Bij mij is de zenuw in mijn onderkaak ook beschadigd door het trekken van een verstandskies. Het trekken van de kies heeft in 2002 plaats gevonden, maar pas twee jaar later is ontdekt dat de wortel als een punaise nog in de zenuw zat. Deze wortelrest is toen operatief verwijderd, maar de pijn is gebleven. Ik heb na al die jaren nog elke dag veel pijn en slik heel veel medicijnen, waaronder ook lyrica.
    Ik lees dat er bij jou op een MRI niets te zien was van een beschadiging van de zenuw. Op basis van welke informatie heeft de neurochirurg toch besloten jou te opereren? Zou het voor mij nog zinvol kunnen zijn om mijn geval aan deze professor Malessy voor te leggen?
    Groetjes, Wilma

  52. Bij mij komt de zenuwpijn meer dan waarschijnlijk door het uitruimen van mijn halsklieren na mondkanker twee jaar geleden. De brandende, tintelende, stekende pijn zit doorheen mijn hele mondholte. Om gek van te worden!
    Ik heb ook al van alles geprobeerd: Redomex, Rivotril en als laatste Lyrica. Dat heb ik twee maanden genomen en het enige voordeel was dat ik veel beter sliep. Maar dit weegt niet op tegen de nadelen: ben op die tijd 5 kilo bijgekomen, had/heb enorm veel last van hartkloppingen en ik voelde me weer afglijden in die bodemloze put. En de laatste weken is de pijn heviger dan ooit.
    Dus ben ik vorige week ‘cold turkey’ gestopt. En sindsdien slaap ik niet meer, ik baad in het zweet en mijn hart gaat in overdrive. Ik moet echt afkicken. En dat valt vies tegen. Net als het feit dat er aan mijn probleem nog altijd niet verholpen is.
    Ik ga nu caffeïne bannen uit mijn leven want dat zou een trigger zijn voor zenuwpijnen. En ik ga misschien de alternatieve toer op en CBD-olie gebruiken. Misschien, want de meningen zijn heel verdeeld en een wetenschappelijke uitleg over die producten is er niet te vinden.
    Mocht er hier iemand ervaring hebben met CBD-olie (cannabisolie), dan hoor ik dat graag.

    1. freek palme says:

      Voor mij is de Lyrica een kans om nog een paar jaartjes te genieten van mijn (beperkte) leven door haar pijnreductie van zo’n 50% vanwege de werking. Lyrica redt zo de helft van mijn huidige bestaan. Zelf vind ik dit een behoorlijk resultaat.
      Ik ben dan ook blij dat het medicijn is uitgevonden.

  53. Ronald says:

    Ik heb nu ook pregabaline voorgeschreven gekregen ,maar nu ik dit allemaal lees heb ik mijn bedenkingen. Het heeft me al meer als een half jaar gekost om van de oxycodon af te komen.
    Nou ja bijna dan ,gebruik nog 5 mg voor de nacht.Na een ongeluk op de bouw heb ik diverse trauma’s opgelopen en daardoor ook zenuwen beschadigd en bekneld . Hierdoor zit ik al 1,5 jaar thuis met veel pijn . Nu willen ze zenuwen stil leggen en is pregabaline als pijnstilling mee gegeven. De oxycodon afbouwen was al een hel en ik wil dit niet nog een keer meemaken. Deze week ga ik de huisarts overleggen wat ik moet doen . Voor iedereen hier veel sterkte en beterschap en bedankt dat jullie je ervaringen gedeeld hebben .

  54. Hoi, ook voor mij herkenbaar. Ik kreeg covid in maart 2020, nu eind mei 22 ben ik helaas gezegend (sarcasme) met Long Covid. Ik had al twee jaar helse pijnen aan en rond mijn longen en middenrif. Ik had geen leven. Mijn pijngrens was al serieus verlegd en pijnstillers hielpen niet… Tot ik in maart 2022 Lyrica kreeg voorgeschreven. De opbouwfase was heftig (duizelig, mijn hersenen die vreemd voelden), maar de constante pijn verdween! Door de covid heb ik zenuwschade opgelopen. Plots had ik weer enigszins een leven!!! Dit was een feest! De eerste weken toch.. plots kon ik weer vrij bewegen, ademen zonder pijn bij elke ademhaling, .. Maar ik merk dat ik verdik en verdik en verdik… en dit blijkt een bijwerking van de Lyrica. bovendien ook gevaarlijk als je een glaasje alcohol durft te drinken… een fout die ik niet meer maak. Bij het opzoek gaan naar een alternatief las ik deze blog en reacties… Het lijkt alsof ik moet kiezen tussen de pest of de cholera, weer constante pijn en mijn gewicht bewaren of pijnvrij maar dik en vermoeid en …
    Bedankt voor deze blog! Het is een steun om dit te lezen en te zien dat ik niet de enige ben…

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.