Healthy you,  LIFESTYLE

Zenuwpijn en het leed dat Lyrica heet

 

‘Ermee stoppen was bijna nóg erger dan ermee beginnen’.

Na zes jaar pijnvrij

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Het is inmiddels al weer zeven jaar geleden dat mijn leven plotsklaps compleet veranderde. Tijdens het trekken van een verstandskies door de kaakchirurg werd er een zenuw in mijn gezicht geraakt, in de onderste tak van de nervus trigeminus. Helse pijn heb ik gehad. Inmiddels is er als door een wonder een neurochirurg op mijn pad gekomen die mijn beschadigde zenuw geopereerd heeft en ben ik pijnvrij. Dit is echter niet zonder slag of stoot gegaan. Het is een jaren lange strijd geweest. Een slopend traject waar eerst heel wat andere dingen aan vooraf gegaan zijn. Om de pijn enigszins onder controle te krijgen heb ik een TENS-apparaat gehad, twee zenuwblokkades en een procedure van Sweet (gericht op het uitschakelen van de zenuwvezels van de nervus trigeminus in een zenuwknoop in de schedelbasis, het Ganglion van Gasser), die geen van allen effect hadden, behandelingen bij een kaakfysiotherapeute en ja, zelfs bij een acupuncturist, maar vooral; medicatie. Heel veel medicatie.

Medicatie tegen zenuwpijn

Een gewone paracetamol doet niets tegen zenuwpijn. Wanneer je zenuwpijn wilt onderdrukken kom je hoe dan ook uit bij zware pijnstillers, die onder te verdelen zijn in anti-epileptica, morfine-achtige pijnstillers en anti-depressiva. Uiteraard werken deze medicijnen bij zenuwpijn anders dan dat ze zouden werken bij bijvoorbeeld een depressie of wanneer je epilepsie hebt, maar ze hebben met elkaar gemeen dat ze elk op hun eigen manier het scherpe randje van zenuwpijn af kunnen halen. Ik zeg bewust kunnen, want net zoals bij elk ander medicijn is het afwachten geblazen hoe je lijf hier op gaat reageren.

De pijnmedicatie die ik heb gebruikt

Even kort mijn geschiedenis wat de pijnmedicatie betreft; ik startte met Lyrica, ongeveer twee maanden nadat bleek dat de zenuw daadwerkelijk beschadigd was geraakt. Dat was een lage dosering, en buiten gewichtstoename had ik weinig bijwerkingen. Het werkte in deze dosering ook niet bij de zenuwpijn. Toen kreeg ik Amitryptyline, dat werkte vrij goed tegen de pijn, maar hier werd ik helemaal daas van. Ik sliep úren per dag en kon totaal niet meer normaal functioneren. Toen gingen we over naar Venlafaxine en Tramadol , maar van beiden werd ik kotsmisselijk. Ook Rivotril heb ik gebruikt, maar net als met Amitryptyline ging ik hier volkomen out van. Uiteindelijk, en houdt er rekening mee dat we nu dan al weer jaren verder zijn, kom ik terug bij Lyrica. In een veel hogere dosering. Maar wat een hél was dit. Pijn sloopt. Dat heb ik aan den lijve ondervonden. Ik geloof echter oprecht dat medicijnen met dit soort bijwerkingen / neveneffecten nóg destructiever zijn voor je lijf.

Hoe werkt Lyrica bij zenuwpijn?

De werkzame stof in Lyrica is Pregabaline. Dit brengt overprikkelde zenuwen in de hersens tot rust. Zoals met alle medicatie is het zo dat deze tijd nodig hebben. Je lichaam moet er aan wennen en het is niet zo dat dit soort medicijnen diréct pijnverlichting geven. Je moet Lyrica dus opbouwen, en nog belangrijker, héél langzaam afbouwen als je gaat stoppen. Maar daar kom ik nog op.

Wat zijn de bijwerkingen van Lyrica?

De ‘standaard’ bijwerkingen die Lyrica heeft zijn slaperigheid, vermoeidheid, duizeligheid, verwardheid, vergeetachtigheid en moeite met concentreren. Ik kreeg ook een soort van verklaring te tekenen dat ik me ervan bewust was dat het medicijn een heftig effect kan hebben op het reactievermogen, in verband met deelnemen in het verkeer. Dat heb ik geweten, het is meerdere keren voorgekomen dat mijn vriend me letterlijk bij mijn arm moest vastgrijpen, anders was ik zó een auto onder gelopen. Ik was er letterlijk met mijn hoofd niet meer bij. Ik kreeg angstige gevoelens in drukke ruimtes, iets waar ik echt nooit last van heb gehad. Hoe drukker hoe beter, was het altijd. Ik raakte verward, maar het allerergste nog, ik voelde mijzelf steeds verder wegglijden. Het was een soort apathisch gevoel. Vreselijk. Het was niet zozeer dat ik me somber voelde, alhoewel het dat ook was, maar meer nog; ik voelde me léég. Helemaal volkomen leeg. Als ik terug denk aan die periode maakt dit me zo intens verdrietig. De artsen wisten het altijd mooi te brengen; ‘Het is kiezen tussen twee kwaden’. Buiten dat lege, hopeloze gevoel ben ik in totaal zo’n twintig kilo aangekomen van de Lyrica, ook al zo een fijne bijwerking. Inmiddels is dat er weer af en zit ik weer op mijn oude gewicht, maar evengoed was ook dat verschrikkelijk.

Ben je met Lyrica pijnvrij?

Die Lyrica was verschrikkelijk, ik heb het evengoed nog zo’n driekwart jaar gebruikt, omdat het dus bij mij wel énigszins hielp tegen de pijn. Pijnvrij was ik echter zeker niet. Toen er nog geen zicht was op de operatie waardoor ik wél pijnvrij zou worden, heb ik echter toch heel bewust gekozen om te stoppen met Lyrica.

Afkicken van Lyrica

Ik kan met recht zeggen dat stoppen nog erger was dan ermee beginnen. Ik heb het netjes volgens het boekje afgebouwd uiteraard, maar het was meer dan afgrijselijk. Tijdens het afbouwen (afkicken, nu begrijp ik waar die term vandaan komt) kon ik totaal niet slapen. Klaarwakker was ik, in een soort van super hypere staat. Daarbij kwamen al snel rusteloze benen. Ik kreeg rare trillingen die ik niet onder controle kon houden. Het ergste is geweest nadat ik een ongeveer een week met afbouwen bezig was. Ik was volslagen in paniek en dacht dat ik mijn bed uit zou trillen. Nachten lang heb ik overmatig liggen zweten, maar dan ook echt badend in het zweet. En het allerergste moest toen in feite nog komen; zodra mijn lichaam merkte dat er niets pijnstillends meer binnen kwam, was die heftige zenuwpijn weer terug als nooit tevoren.

Altijd kiezen tussen twee kwaden

Intens verdrietig maakt dit mij, dit alles opschrijven en het op die manier nog een keer meemaken. Ik had nooit durven hopen dat ik ooit volledig pijnvrij zou zijn, maar ik heb geen seconde spijt gehad van mijn beslissing om te stoppen met lyrica. Ik ben natuurlijk ook gestopt toen ik nog niet eens in contact was gekomen met de neurochirurg die mij geopereerd heeft, en dat wil natuurlijk wel wat zeggen. Natuurlijk is het met zulke heftige pijn kiezen tussen twee kwaden, maar de hel die ik heb moeten doorstaan met die Lyrica wens ik niemand toe. Laat ik nog met klem benadrukken  dat dit mijn persoonlijke ervaringen zijn. Er zijn ontzettend veel mensen die Lyrica gebruiken of hebben gebruikt en daar ook niet bijster enthousiast over zijn, maar ik lees ook positieve dingen; mensen die juist heel blij zijn met het resultaat ervan. Maar dat is natuurlijk ook een beetje het punt met internet. Er worden meer negatieve ervaringen dan positieve gedeeld.

Ervaringen over Lyrica met elkaar delen

Ik heb lang nagedacht over de vraag of ik dit artikel daadwerkelijk wilde schrijven en publiceren. ByChristiana is normaal gesproken een plek om geïnspireerd te raken, met content om lekker weg te lezen en blij van te worden. Echter heeft de zenuwpijn waar ik zes jaar mee rond heb gelopen een gigántische impact gehad op mijn leven. Ik heb er in het verleden vaker dingen over geschreven en zo’n half jaar geleden heb ik mijn verhaal over de operatie gedaan. Want in feite is die operatie en revalidatie dus nog maar een half jaar geleden. Mijn statistieken liegen er niet om, en ik zie dat er hier, steeds vaker, mensen terecht die op zoek zoek naar informatie over zenuwpijn. Sterker nog, zenuwpijn veroorzaakt door het trekken van een verstandskies, precies zoals hoe het bij mij gebeurde. Al is er maar iémand. Eén persoon die dit leest en er daadwerkelijk wat aan heeft. Dan is het allemaal niet voor niets geweest.

© ByChristiana tekst & fotografie. All rights reserved.

41 Comments

  • Amy

    Dit is een zeer herkenbaar verhaal. Mijn moeder moet ook al jaren Lyrica nemen en helaas is er voor haar niet veel meer aan te doen. Ze is chronisch ziek en het is lyrica nemen of niet meer het bed uitkunnen van de pijn. Helaas merk ik al die nare neveneffecten ook aan haar maar na 4 jaar van het ene ziekenhuis naar het andere te gaan hebben we het stilaan opgegeven om een alternatief te zoeken.

  • Liset

    Jeetje meis, wat heftig! Ik ben ten eerste al geschrokken van het feit dat je die zenuwpijn hebt gekregen door het trekken van een verstandskies, maar dat je daarna ook gewoon nog enorm zit te kwakkelen door medicatie is verschrikkelijk! Ik ben daarom ook zo blij dat er voor jou een oplossing is gekomen en je nu pijnvrij door het leven kunt. Dat is zo mooi om te lezen. Goed dat je dit onder de aandacht brengt, ik denk het veel mensen kan helpen die in een soortgelijke situatie zitten.

  • Luna

    Hoi Christiana,

    Verschrikkelijk voor je…. blij voor je dat het beter met je gaat.
    Maar heb een vraag, jij bouwde lyrica af volgens het boekje??
    Wat is volgens het boekje? ik moet het zelf maar een beetje uitzoeken.. en ervaar ook afkick verschijnselen.. misselijk, warm .. koud onrustig.
    Ik kreeg ze voor angsten.
    Misschien kun jij mij jou schema vertellen.
    Het allerbeste gewenst!!

    • Christiana

      Ik weet wat je doormaakt. Het afkicken van Lyrica is nog verschrikkelijker dan het opbouwen. Ik had je met alle liefde willen vertellen in welke doses ik heb afgebouwd, maar de waarheid is dat ik dit niet meer weet. Toen ik met alle medicijnen gestopt ben (en dat is ondertussen een flinke tijd geleden) heb ik alles weggegooid. Ook de schema’s die ik had voor het gebruik van de medicijnen. Ik herken wat je zegt in ‘het zelf moeten uitzoeken’, en hoe hard het ook klinkt; ik denk dat het daar een beetje op neerkomt. Ik spreek uit ervaring als ik zeg dat veel dokters vrij makkelijk zijn met het voorschrijven van dit soort zware medicatie, maar je vervolgens nauwelijks van advies kunnen dienen als je er heftige bijwerkingen van krijgt. Ik hoop dat je het draaglijk voor jezelf hebt kunnen maken, tijdens het afbouwen, maar ook daarna. Ik wens je heel veel sterkte toe.

      • Kurt

        Ik heb vorig jaar meralgia paraesthetica gekregen omdat ze mij verkeerd op de operatietafel gelegd hebben in het AZ Monica Deurne. Ik had hevige zenuwpijnen in mijn linker bovenbeen en ben uiteindelijk opnieuw geopereerd door een neurochirurg die een neurolyse uitvoerde. Ik
        Heb bijna een jaar lyrica genomen tegen de brandende zenuwpijnen en ben momenteel met de
        Afbouw bezig 25 Mg per 2 weken. Op een bepaald moment voelde ik mij zo rotslecht, alleen op de wereld, concentratiestoornissen en wazig zicht.
        In het ziekenhuis heeft men mij totaal niet geholpen.
        Ik ben momenteel ziek geschreven door de arbeidsgeneesheer tot eind april.(tot de lyrica volledig is afgebouwd), dit geneesmiddel zou op de zwarte lijst moeten komen, uit de handel gehaald moeten worden. Ik slaap snachts niet meer.
        Hoe erg je pijn ook is, gebruik nooit lyrica want het verhindert de vernieuwing van synapsen in je hersenen en veroorzaakt dus hersenschade op lange termijn. Sterkte aan iedereen.

    • Kurt

      Om de 2 weken afbouwen met 25 Mg, ik ben door een hel gegaan, heb me rotslecht gevoeld en nu in een zware depressie beland. Artsen zouden dit nooit mogen voorschrijven.

      • annemie

        het doet me deugd te lezen dat ik niet alleen ben met die problemen bij de afbouw van Lyrica.

        Ik heb Lyrica zo’n 5 maanden geslikt (voor trigeminusneuropathie) en ben het – op eigen initiatief – momenteel aan het afbouwen. voel me sinds 1 week ook echt rottig (depressief, huilen, slecht slapen, concentratieproblemen). Ik nam 225 mg (75/150mg) per dag, 1e week afbouw 75/75mg; 2e week: 75 mg enkel ‘s avonds. Deze week start de volledige afbouw. Ik hoop dat die rottige naweeën niet te lang in mijn lichaam blijven hangen!

    • Christiana

      Ik ben geopereerd in het LUMC door professor Malessy. Ik ben uiteindelijk na heel veel omzwervingen en via een andere arts bij hem terecht gekomen. Na allerlei tevergeefse pogingen om de pijn weg te halen ben ik via mijn huisarts bij het LUMC terechtgekomen (waar veel ‘uitbehandelde’ cases terechtkomen), daar ongeveer een jaar rondgelopen en uiteindelijk is mijn dossier dus bij Malessy terecht gekomen. Deze dokter is uitermate gespecialiseerd in het opereren van kapotte of beschadigde zenuwen. Zijn wachtlijst is helaas extreem lang, maar ik ben nog steeds elke dag dankbaar dat hij op mijn pad gekomen is.

  • Timmy

    Waaw, ik zit hier met tranen in mijn ogen. Hoe herkenbaar is dit. Ik dacht dat Lyrica mijn wondermiddeltje was na 2 jaar rondzwerven van scan naar scan, diverse onderzoeken en probeersels van medicatie. Sinds 4 dagen gestopt met die Lyrica owv dat ‘lege’ gevoel dat de wereld doordraait en ik er gewoon naar kijk. Wat een hel! Vat totaal geen slaap, angst en paniek alom. Hoop snel die beschadigde zenuw te vinden zodat het herstel eindelijk kan beginnen. Lieve groet uit België en bedankt voor jouw verhaal. Timmy 35 jaar.

    • Christiana

      Heel graag gedaan Timmy. Het betekent heel veel voor mij om te lezen dat je er iets aan gehad hebt. Ik besef heel goed dat het proces waar je nu door heen gaat het niet makkelijker maakt, maar misschien een heel klein beetje draaglijker, omdat je weet dat je niet alleen bent in de strijd. Heel veel sterkte! Liefs, Christiana

  • Henk

    Kan je artikel VOLMONDIG beamen, de bijwerkingen zijn enorm en ik voel me, NEE, ik ben een zombie!

    Iets sjort en trekt aan mijn pezen en spieren en daar is men het wel over eens, het wordt veroorzaakt door kortsluiting tussen zenuwen en hersenen.
    Altijd het gevoel alsof je 40 bunder land hebt omgespit….ondanks gebruik Lyrica.
    2 x gestopt volgens boekje, laatste keer een maand of 5.
    Helaas vloog tegen de muren op dus toch maar weer een zombie geworden en slik weer Lyrica.
    Geen alternatief, alle voorkomende medicijnen geprobeerd en afgelopen jaar voor duizenden € weggekiepert, medicijnen die ik niet meer gebruikte.
    Psychologisch gel*l aan alle kanten, bekende verhaal ‘het zit tussen je oren’….VERPLICHT EERST circuit 1elijns hulp MOETEN volgen (1e instantie afgewezen ‘Eikenboom’) maar ondertussen verga je van de pijn.
    LYRICA VERHELPT NIET MAAR MAAKT DAT KALOTE GEVOEL ALLEEN MAAR DRAAGBAAR en heeft een verschrikkelijke impact op mijn leven!
    Vertel het maar, leven als een zombie of dragelijke pijnen?

    Heb mijn huisarts dit artikel onder zijn neus gedouwd en EINDELIJK is er enig begrip over wat voor HEL ik dagelijks mee maak, oplossing stoppen met Lyrica wat betekend daverende verergering van pijnen en toch weer proberen bij ‘Eikenboom’ terecht te komen.

    Eikenboom is één van de weinige klinieken, er zijn er 6 dacht ik wachttijden enorm, die gespecialiseerd is om mensen die er aan onderdoor gaan vanwege onbekende (SOLK) zenuwpijn en dergelijke toch een beter leven te geven. Jongens, maak het draagbaar meer vraag ik niet, nu ga ik voornamelijk door de Lyrica er aan onderdoor maar alternatief?
    Was taxichauffeur en kwam veel bij Eikenboom, heb patiënten helemaal ‘lijp’ en horizontaal er in zien gaan en na verloop van maanden kwam men er verticaal weer uit en dat alles door voornamelijk het ‘bovenin’ hanteerbaarder te maken.
    Stond er altijd versteld van!

    Kom er achter dat de medische wetenschap eigenlijk nog niet zoveel weet van het lichaam, grof gezegd zijn het slagers en in grote lijnen weet men welk onderdeel van het lichaam wat doet, waar het voor bestemd is, maar de onderliggende verbindingen (hersenen en zenuwen) weet men nog niet zoveel van, staat nog in de kinderschoenen.
    Bij toeval heeft men ontdekt dat medicijnen tegen Epilepsie, Parkinson, Dementie, MS en dergelijke ook werkzaam KUNNEN zijn met zenuwpijn maar de precieze werking van dat medicijn is onbekend in geval van zenuwpijn.
    Heb zelfs een joint geprobeerd maar dit stelde mijn zenuwen alleen maar extra open, de pijn werd alleen maar erger.
    In feite ben je als patiënt dus proefkonijn…….dit geldt ook voor Lyrica!

    Weet het, schrijf dit recht voor zijn raap en grof maar de zachte aanpak heb ik mede door gebruik Lyrica al lang afgeleerd.
    Recht voor zijn raap is het enige waar de medische wereld nog op reageert, men beseft NIET wat je doormaakt + niet te vergeten leve de marktwerking in de zorg, overal loop je stuk op de financiële vergoeding waardoor je net buiten het potje piest of mag gaan knokken met je verzekering, pijn heeft men schijt aan!

    • Christiana

      Onvoorstelbaar is het, dat je te horen krijgt dat pijn tussen je oren zit!!!!! Dit vind ik echt vreselijk om te lezen. Zenuwpijn is, zoals ik het van artsen heb begrepen, niet eens zichtbaar op foto’s. Toen ze bij mij mij al van alles geprobeerd hadden (zenuwblokkades, héél veel medicatie, procedure van Sweet) en niets hielp, heb ik een MRI scan gekregen om te kijken of ze niet verkeerd aan het zoeken waren. Daar kwam helemaal niets uit. Toen ik eenmaal op de operatie tafel lag, bleek er heel veel beschadigd zenuwweefsel op de plek te zitten waar ik pijn had (hoorde ik achteraf van de neurochirurg). Pas toen was het dus ‘zichtbaar’. Ik wil je bedanken dat je jouw verhaal gedeeld hebt Henk. Ik wens je heel veel sterkte toe

  • Babs

    Herkenbaar, ik heb ook Lyrica gebruikt. Maar ook vrij snel mee gestopt, want ik voelde mij ook een zombie. Ik wilde de hele dag wel slapen en het werkte nauwelijks. (ik weet het, je moet het opbouwen, maar toch)
    Nu slik ik al jaren Tramadol, en ondanks dat ik vrolijk oog op een event… Ik heb altijd nog pijn. Mijn rug, nek en hoofdpijn, iedere dag.
    Ik kan niet meer zonder en ik weet het. Plus dat je steeds meer nodig hebt. Voordat ik überhaupt mijn bed uitstap neem ik al een Tramadol. Ja, het is knetter verslavend, ik weet het. Als ik te laat ben met innemen, ga ik ook helemaal “trillen van binnen” en zweten. Afkicken durf en wil ik niet, dan komt de pijn net zo hard weer erger terug. Maar ik ben zelf verantwoordelijk, niet de huisarts in mijn geval want ik vroeg er zelf om en voor mij is het het enige wat werkt.
    Toen ik in het ziekenhuis lag met die dubbele longontsteking vertelden ze dat ik geen Tramadol meer kreeg, ik moest maar afkicken… Ik lag al nachten wakker en toen lag ik op mijn rug gek te worden van de pijn (ik kon mij niet meer bewegen doordat mijn spieren niet meer functioneerden en mijn rug trok het gewoon niet meer)
    Ik zeg altijd tegen de huisarts: Ik ben verslaafd aan het niet hebben van die vreselijke pijn, dus slik ik vrolijk door. Het is voor mij echt het enige wat helpt. Maar diep in mijn hart zou ik het liefst natuurlijk gewoon “gezond” willen zijn en als ik een paracetamol neem, dat die al voldoende is… 😉 Het is helaas niet anders en ik kan er verder goed mee leven. (de pijn is fysiek in die zin dat mijn spieren constant gespannen zijn, in een soort vecht-vlucht modus en dat heeft waarschijnlijk te maken met nare dingen uit mijn verleden… dus de artsen kunnen niks toonbaars vinden op foto’s e.d)
    Hahaha, wat een lang verhaal is het geworden. In ieder geval, Lyrica was voor mij niet de oplossing, daar werd ik juist heel “raar”van.
    xxx

    • henk

      (de pijn is fysiek in die zin dat mijn spieren constant gespannen zijn, in een soort vecht-vlucht modus en dat heeft waarschijnlijk te maken met nare dingen uit mijn verleden… dus de artsen kunnen niks toonbaars vinden op foto’s e.d)

      Betere omschrijving kan ik niet geven, soort vecht-vlucht modus!

      Stja, slik nu overdags 1 x Clonazepan en ‘s-nachts 2x 5 mg, overdag is het rustiger, minder dat k*t of als man zijnde dat kl**te gevoel en heb de indruk dat ik ‘s-nachts rustiger slaap.
      Alleen. slaapaanval overdag bij de vleet, ben ook hels voorzichtig met autorijden en ‘s-ochtends met wakker worden een gevoel alsof ik een hele fles whisky heb leeg gezopen.
      ‘s-nachts en ook ‘s-ochtends is elke deurpost raak……

      Vertel het maar……………… doch het leven is nog steeds te mooi!

    • Christiana

      Pijn is iets vreselijks. En ik durf wel te zeggen; misschien nog wel erger als het om onzichtbare pijn gaat. Want dan stuit je niet alleen op pijn, maar ook op (heel veel) onbegrip. Wat je schrijft;’ Ik ben verslaafd aan het niet hebben van pijn’, dat trof mij diep Babs. Hoe verschrikkelijk medicatie in veel gevallen ook is, soms KUN je niet anders. Ik begrijp dat écht als geen ander. Ik heb ook niet voor niets ontzettend veel verschillende dingen geprobeerd. Een dikke knuffel voor jou!!!

  • Greetje

    Blij dat ze jou hebben kunnen helpen, maar nog meer bewondering dat je op eigen kracht, Lyrica hebt overwonnen!!
    Dit tekstje schrijven is een hele inspanning, heb het moeilijk de juiste zin te vormen, vergeet woorden, kom er gewoon niet aan uit!
    Al 3 jaar Lyrica en oxycodon, chronisch zenuwpijn en pijn in mijn rug. Ik ben kapot, niet alleen fysiek, mentaal ben ik leeg….vroeger maakte ik heerlijke gerechten, alles zat in mijn hoofd, en nu is mijn hoofd leeg.Ik bak er gewoon niks meer van, heb gewoonweg nergens nog zin in….in slapen wel, altijd moe, moe, moe
    1 pilletje vergeten in te nemen, wat een hel, wat is dit….pilletje pakken, even wachten en hupsakéé, mijn lichaam komt tot rust, kan weer ademen….maar dan is er de angst, dit wil je nooit meer voelen! Ik heb altijd een grote voorraad, de angst om zonder te zitten maakt me zot, houd me bezig 🙁
    Ik ben een junk….maar wist ik veel, ik had en heb pijn en wie mij pijnvrij kan toveren, zou een held zijn,
    Nu is het hoog tijd mezelf op te tillen en stappen te zetten, ik verhuis dus naar Spanje, heb een zwak voor de kracht van de zon.
    Waar zat ik nu weer, was even weg, een stukje kwijt….zoveel van die voorvallen, die je compleet verward maken. Heb me al vaak eenzaam in mijn pijn gevoeld, heb mijn vrienden ook leren kennen, of waren het kennissen, nee joh zelfs dat waren ze niet….moet er nu nog vaak om huilen, voelde me zo verloren, zo intens verdrietig en zij, zij hadden mij al vroeger gewist, het deed hun niets……
    Love and light****

    • bychristiana

      Lieve Greetje, dank voor het delen van jouw ervaringen. Wat je schrijft over je eenzaam voelen in je pijn, heeft mij diep, diép geraakt. Ik herken dit gevoel als geen ander. Ik wens je heel veel kracht en sterkte toe.

      • Vera

        Een herkenbaar verhaal. ik ben ook erg benieuwd naar de naam van de neurochirurg die wel geeft geholpen na de zenuwpijn na tandheelkundige/kaakchirurgische ingreep.

  • frank van hoorn

    Dag Christiana,

    Fijn dat mensen schrijven over hun ervaringen, op dit moment ben ik aan het zoeken op het internet naar een fatsoenlijke tip om af te bouwen van pregabaline.

    Eerlijk gezegd schrik van de reacties op internet over het afbouwen, inmiddels heb ik al een afbouwperiode achter de rug dit was een TCA, ook met de nodige onrustige nachten maar dat herstelde zich meestal wel na een dag of twee a drie.

    ik las nu een korte pauze in en heb vandaag mijn nieuwe dosering pregabaline opgehaald om ook daarmee te starten met afbouwen.

    Het valt me op dat ze in de reguliere zorg slecht advies kunnen geven over afbouwen en het eigenlijk een soort van aankloten wordt door het gewoon te proberen.
    Ik neem nu gedurende een periode van 6 maanden 2x per dag 75mg op zich geen hoge dosering, nu wil ik beginnen met 50mg in de morgen en 75 in de avond.
    maar weet helaas niet hoelang ik dit moet doen, een week misschien wel twee en daarna? Nu weet ik dat je geen arts bent, maar je sprak over een fatsoenlijk afbouwschema, zou je me misschien kunnen aangeven hoe jij dit ongeveer deed?

    • Henk

      Gebruik zelf helaas Lyrica. Het standaard afbouwprogramma is één per week verminderen.
      Zou eerst beginnen met eentje minder overdag, vervolgens eentje minder ‘s-nachts enzovoort totdat je op 0 staat.

      Heb het zelf 5 maanden volgehouden zonder Lyrica, was 2e poging, vloog daarna tegen de muren op!
      Zeg niet dat zonder niet kan, elk lichaam reageert anders het mijne helaas negatief.

      Lyrica verhelpt niet maar maakt dat k*t gevoel dragelijker, meer niet.
      Heb in de loop der tijd alle gangbare medicijnen geprobeerd maar dat waren snoeppies voor me….

      Alternatief: zero!

    • bychristiana

      Dag Frank. Het is voor mij inmiddels al weer enkele jaren geleden dat ik afgebouwd heb met Lyrica, helaas weet ik niet meer precies hoeveel mg. ik toendertijd gebruikte. Wat ik nog wel weet is dat ik per week aan het afbouwen was. Inderdaad vertellen artsen weinig tot niets over het afbouwen, alleen dat je er ‘nooit zomaar mee mag stoppen’. Maar goed, dat is natuurlijk logisch en echt veel schiet je daar ook niet mee op. Het spijt me dat ik je hier niet echt mee kan helpen. Ik denk dat het afbouwen ook erg verschilt van persoon tot persoon. Heel veel sterkte toegewenst.

      • Veronica

        Door geknelde zenuw in onderrug heb ik jaren geleden ook een achttal maanden Lyrica geslikt .Het gaf mij totaal geen pijnvermindering en ik ben letterlijk 8 maanden hevig ziek geweest . Het was zó erg dat ik op een gegeven moment voelde dat als ik dit middel in zou blijven innemen ik binnen afzienbare tijd zou sterven . Je voelt dit écht aankomen . Dus ik besloot ook om het af te bouwen . Een maand stervensziek geweest !
        Al bij al heeft het mij 2 jaar (!) gekost om er bovenop te komen .
        Toen ik het de arts die het mij had voorgeschreven vertelde moest hij erom lachen !
        Fijn voor hem .
        Neem nu Valtran . Dat heeft even gewerkt maar nu niet meer . Ben er niet ziek van , maar heb besloten het af te bouwen daar het niet meer werkt .
        Weerom zal ik door een hel van afkicken gaan .
        Ik ken helaas dat gevoel van echt niet meer weten wat te doen . Duizenden euro’s verspild aan allerlei soorten behandelingen .
        Nu op 10 april weer twee zenuwblokade’s , en dat terwijl ze de vorige keer niet veel hielpen.
        Ik ben nog een schaduw van mezelf . Dát is wat pijn met je doet . Je kraken ,je kapot maken .

  • Miranda

    ‘Al helpt het maar 1 persoon….’.
    Misschien ben ik dat.
    Mijn rug is door artrose kapot. Zo simpel is het. Pijn is afschuwelijk.
    Slik(-te) veel morfine, Lyrica én Amytripteline. De wereld is/was een grote waas.
    Ik trek het niet meer dat mijn hoofd niet meer werkt. Daarom aan het afbouwen met alledrie deze middelen. Klaar mee.
    En ja, afkicken is hel. Ooit een keer eerder gedaan (na ernstige buikabces) en weet nog goed dat ik toen zei: ‘Dit nooit meer!’
    En toch…. die eeuwige continue pijn maakt dat je toch weer teruggrijpt naar deze zooi!
    Nu, nog maar kort onderweg in de afkick, herken ik weer het warm/koud (intens) en het buiten adem zijn. Er komt nog meer, dat weet ik. Maar mijn hoofd móet weer gaan werken, ik wíl weer emoties, dus ben gemotiveerd tot op het bot (letterlijk).
    Maar wat fijn om te lezen dat niet alle schuld bij de morfine ligt. Want dát is wat ik altijd gehoord heb! Ik begrijp na jouw verhaal dat ook de Lyrica een grote boosdoener in de afkick is! Thanks daarvoor, het sterkt me!

  • Jeroen

    Hoi allemaal, wat ben ik aan de ene kant blij dit allemaal te lezen.
    Dit zou ook eens meer gelezen moeten worden door de voorschrijvende artsen.

    Bij mij is het begonnen met ‘n “gewone hernia” waar tot de operatie een afdoende hoeveelheid oxycodon er voor zorgde dat ik nog kon blijven functioneren.

    Na de eerste operatie ook de oxycodon afgebouwd.
    Na 4 weken enigszins herstelt van de operatie en ik was een gelukkig mens. Tot ik na een week of 8 weer alles terug kreeg. De heftige pijn in Mn onder rug uitstralend naar Mn linkerbeen. Ik bleek lidtekenweefsel te produceren en opereren zou geen optie meer zijn.

    Een second opinion bij een ziekenhuis in een andere stad leerde mij dat een 2e operatie mogelijk was als ik een jaar gestopt zou zijn met roken.
    Ik ben nog nooit zo makkelijk gestopt. Wat ik nog te roken had is bij de neurochirurg daar ter plekke in de vuilnisbak verdwenen en ik heb sindsdien nooit meer gerookt. Wel werd de oxycodon verhoogd en na een jaar werd ik op de wachtlijst geplaatst die ook nog eens 9-12 maanden zou duren.

    Na deze 2e operatie hetzelfde verhaal en zo schoof ik door naar Mn 3e operatie met wederom lange wachtlijst en oxycodon verhoging.
    Ook hierna hetzelfde resultaat en was alleen vast zetten van mijn rug een optie. Ook hier zou weer een wachtlijst zijn van ongeveer n jaar.

    Contact opgenomen met Mn zorgverzekeraar, die heeft ervoor gezorgd dat ik met enkele weken naar België kon om geopereerd te worden.
    MRI, consult en bloedonderzoek + uitslag allemaal op 1 dag en een wachtlijst van slechts 10 dagen tot de operatie. Het verzoek erbij van de arts om de oxycodon zo ver als mogelijk af te bouwen voor de operatie.
    Dat is me gelukt naar 3 x daags 10mg. Wat was ik blij dat ik zo snel terecht kon.

    Hoe groot was de teleurstelling dat de pijn ook weer terug kwam na 2-3 maanden. In plaats van de oxycodon te verhogen kreeg ik Lyrica voorgeschreven om erbij te nemen. Begonnen met 2 x daags 75mg en dat is in de loop der tijd opgehoogd tot 3 x daags 150mg.
    Tevens is er een inwendige tens geplaatst ( neurostimulator ) welke het redelijk goed deed tot eind 2017. Toen bleek de elektrode verschoven en is na diverse pogingen dit te herstellen besloten de neurostimulator uit te schakelen.

    Inmiddels was ik een levende zombie geworden en kreeg ik onttrekkingsverschijnselen voor ik Mn medicatie in moest nemen.
    Ik ging dan beven, zweten en werd angstig. Ik dacht dat dit van de reeds langer gebruikte oxycodon kwam, dat was tenslotte het opiaat, het medicijn op de drugs lijst. De Lyrica ( pregabeline ) staat daar niet op dus die zal het niet zijn zo verzekerde de neurochirurg, de psychiater en de neuroloog. Alden de huisarts dacht dat het eerder van de Lyrica zou komen.

    Met de huisarts afgesproken om een keer alle medicatie in te nemen behalve de oxycodon en deze dan 2 uur later in te nemen. Toen bleek dat de onttrekkingsverschijnselen al weg gingen voor ik de oxycodon in nam.
    Het kon dus eigenlijk alleen nog de Lyrica zijn. Een dag later de Lyrica niet ingenomen en die 2 uur later gepakt. Toen bleef ik onttrekkingsverschijnselen houden tot ongeveer 20 minuten na inname.
    Het was duidelijk, het komt door de Lyrica.

    Verder vele symptomen zoals hierboven omschreven, leeg, vergeetachtig, onoplettend, niet op woorden kunnen komen en ook last van het zicht in Mn rechter oog. En nog enkele bijwerkingen.

    Het besluit was genomen, afbouwen met de Lyrica en ter compensatie mocht de oxycodon omhoog. 3 x daags 20mg en zonodig tot 6 x daags 10 Mg oxycodon snelwerkend.
    Ik begon met afbouwen van 450 Mg Lyrica per dag.
    Dinsdag ging er 75 Mg af en Donderdag weer 75 Mg.
    Ik was toen eind van de week terug naar 300mg.
    Dit was zo ernstig qua bijwerkingen dit afkicken dat ging me thuis niet lukken. De psychiater heeft geregeld dat dit onder begeleiding en toezicht op de PAAZ afdeling van het ziekenhuis kon gebeuren.
    Ook daar ging men met hetzelfde afbouwschema aan de gang.
    Ik werd er letterlijk gek van, wist met mezelf geen raad, elke ochtend overgeven, ik werd angstig, gespannen, brain zaps, achterdochtig en absoluut totaal niet meer slapen.
    Een week extra stabiliseren en toen weer in een week tijd 150mg eraf.
    Dit was nog heftiger dan de eerste afbouw. (1e afbouw was 1/3 van de totale inname, de 2e afbouw was 1/2 van de totale inname minder)

    Tot daar ben ik in de opname gekomen, ik had inmiddels pleinvrees (agorafobie ) ontwikkeld en daar heb ik therapie en medicatie voor gekregen. Uiteindelijk na 10 weken opname mocht ik naar huis met nog steeds last van angst en paniek en pleinvrees.
    Dat eerst gestabiliseerd en daarna met de huisarts verder een afbouw schema gemaakt.
    Ze heeft me over gezet naar capsules van 25mg (2x daags 3 ) waardoor ik op geleide van wat mijn lichaam en geest aan konden verder heb afgebouwd. Op het begin ging dit met 25mg / week maar op t einde elke keer een paar weken laten stabiliseren.
    Ik ben nu 4 weken Lyrica vrij en slaap nog steeds kort. Dankzij slaapmedicatie heb ik meestal toch goede nachtrust.
    Maar tot voor kort dacht ik dat ik gek was, reageerde ik zo slecht hierop ?
    De artsen hadden hier “nog nooit van gehoord” behalve Mn huisarts die me hier gelukkig goed bij heeft geholpen en zo aardig was het wel serieus te nemen. Ze had zelfs onderzoek op internet gedaan en is hier op jullie verhalen en ervaringen uitgekomen. Waarvoor mijn dank.

    Ook ik heb nu alle rest medicatie uit huis gedaan en alle schema’s en papiertjes weggegooid. Lyrica komt er niet meer in hier.
    Ik heb Mn verhaal nu hier kunnen doen, daarmee hoop ik dat er mensen zijn die er wellicht hun voordeel mee kunnen doen of wellicht herkenning vinden in de beschrijvingen van de mensen hier.
    Voor allemaal veel sterkte.
    Mocht je iets willen vragen ga gerust je gang.
    Jeroen

    • Henk Bunte

      Ik kreeg Sertraline omdat ik gek werd en wordt van de Lyrica.

      Gekker dan gek werd ik van de Sertraline 🙁
      2 maanden van een compleet geestelijk wrak en ik maar denken dat het door spanningen in mijn directe omgeving kwam.
      Totdat ik maar is ben gaan speuren en jawel staat dus ‘verborgen’ vermeldt dat Sertraline psychische bijwerkingen kan hebben, leuk dat je dat verteld wordt!

      Zenuwpijn, overal staat ‘KAN’ zeg verd… dat er geen oplossing is
      en dat de hh medici maar wat aanklooien omdat ze GEEN inzicht hebben in het menselijk brein.
      Men weet alleen dat als je de rechterarm opheft er links in het brein iets gebeurd maar wat weten ze geen ene sodemieter van, helaas……
      Slagers zijn het, vooral met een operatie, ze rukken en trekken de boel opzij want men moet erbij, vandaar de napijnen alles vooral de spieren krijgen een opduvel.
      Jij merkt daar tijdens een operatie niets van, jij bent in hogere sferen….
      Met bovenstaande in ogenschouw trek dit dan door naar het menselijk brein en voila….

      Helaas weer terug op de Lyrica die NIET meer wordt vergoedt, uit medicijnenpakket maar gelukkig een oplossing voor gevonden.
      Lyrica verhelpt zeer beslist niet, kalmeert alleen maar, alternatief heb ik niet het hele riedeltje bekende medicijnen geprobeerd waren snoeppies voor me.
      Het is gewoon (drielettergrepig woord)!

      Maarrrr het leven is te mooi en God is met ons……

  • Wil

    Pfff wat een vreselijke ervaringen worden hier gedeeld…
    Helaas herken ik mij in veel verhalen terug.
    Vaak geopereerd vanaf 2000 tm 2006 8 x in totaal dankzij een arts die een spondylodese operatie niet goed had uitgevoerd.veel morfine en troep geslikt waaronder lyrica.al vanaf 2004
    Ook veel afgebouwd gelukkig maar nog steeds morfine gebruik wel matig 2xdgs 5 mg langwerkend en zonodig kortwerkend 10mg per keer
    Lyrica afgebouwd van 300 mg 2x dgs na 150mg 2x dgs nu 4 jaar geleden.Helaas nu dus nog steeds.
    Maar omdat de lyrica niet meer wordt vergoed en er een goedkoper middel eerst uitgeprobeerd moet worden die ik nu 3 dagen slik (voel me er niet goed bij) eens gaan kijken na de ervaringen.
    En dan schrik je…. want ook ik dacht afkicken van morfine was zwaar en dat deed ik gelijk met de lyrica.. dus ja was erg zwaar maar wist niet tot nu dat het ook door de lyrica kwam.na afbouw voelde ik me beter durf meer kan zelfs meer en pijnscore is hetzelfde gebleven.
    Huisarts en pijnpoli zeggen dat de lyrica niet verder afgebouwd mag worden omdat de zenuwpijn zeker terug zal komen. Maar wat nu?een merkloos pilletje wel blijven nemen? Ik ga het toch proberen ik wil de sooi uit me lichaam en al die verschijnselen van bijna niet slapen en je zo vreseliijk voelen .soms een half mens daar moet ik vanaf
    Of het gaat lukken…. ja denk t wel.of de pijn erger wordt… weet t niet maar zolang men niet m’n probeert toch?
    Dank jullie voor het delen van jullie verhaal.hopelijk kan ik t over een tijdje aanvullen met een nieuwe ervaring.

  • Hanny

    Jemig… Ik ben vorig jaar geopereerd aan een gebroken enkel die nu maar niet wil genezen omdat ik, door een verkeerde diagnose van de huisarts, een jaar met die gebroken enkel heb doorgelopen. Bij de pijnpoli gaven ze mij o.a. Pregabaline. Nu nog steeds erge pijnen dus hebben ze gisteten de doses verdubbeld. Ben nu erg suf en vergeetachtig. Maar goed, over 2 weken heb ik weer een belafspraak met de pijnpoli en als ik dan nog steeds erge pijn heb willen ze Lyrica voorschrijven. Maar met wat ik net allemaal op internet gelezen heb weet ik niet of ik dat wel wil. Dan maar pijn…

    • Wil

      Sterkte .
      Ik ben nu ruim een maand verder en heb de helft 150 mg afgebouwd van de pregabaline. Ik begin wel meer zenwepijn te voelen maar t is houdbaar. Of het lukt er helemaal vanaf te komen weet ik niet. Maar trots dat ik toch 150mg perdag heb afgebouwd.
      De eerste weken op en afbouwen zijn verschrikkelijk zo ervaar ik dat maar als je kwaliteit van leven door de helse zenuwpijnen onhoudbaar is dan probeer je alles ook dat heb ik ervaren.mijn geluk is dat er littekenweefsel weggehaald kon worden zodat er zenuwen vrij kwamen te liggen en minder pijn geeft. Nu met een lagere dosis de zelfde kwaliteit van leven hebben is wel een fijn gevoel. Uitleggen aan andere is erg moeilijk want niemand snapt dat afbouwen van deze troep erger is als van morfine. Hopelijk kunt u over 2 weken als uw lichaam eraan is gewend zeggen ik hoef geen hogere dosis en red t hiermee.

      Nogmaals sterkte

      • Kurt

        Ik heb lyrica voorgeschreven gekregen na een complicatie van mijn gastric bypass. Men heeft mij verkeerd gelegd op de operatietafel in az monica deurne dr bestman. Ik ben nu aan het afbouwen en gebruik 25 mg smorgens en 25 mg savonds maar de stekende pijn komt terug. Lyrica is echt vergif voor de hersenen het zou verboden moeten worden. Het blokkeert de synapsen van de hersenen. Lyrica werkt maar het is slecht voor de hersenen. Afbouwen is een ramp, concentratiestoornissen , zeer depressief, kortom de hel. We moeten slachtoffers helpen om te herstellen. Gebruik geen pregabaline want dat is lyrica. Sterkte aan alle lotgenoten. Eventuele tips welkom.

        • Jeroen

          Tjee, wat een heftige verhalen toch allemaal.
          Ik heb hierboven al mijn verhaal geschreven. Wil nog even kwijt dat ik met het minderen ook veel meer zenuwpijn kreeg. Nu ik een tijd afgebouwd ben is ook de zenuwpijn wat verminderd.
          Ook slaap ik weer goed maar wat heeft dat lang geduurd.

          Lyrica = Pregabeline = “Het zou verboden moeten worden”

          Kurt, hoe verder je afbouwt hoe lastiger het wordt.
          Ik had de meeste moeite gehad met de ochtend afbouwen.
          Ik ben daarom eerst met de ochtend gestopt.
          De laatste 25 was daarna makkelijker, hetzij met slaapmedicatie.

          Sterkte.

          • Van de Weyer Kurt

            Alvast bedankt! Alleen wie lyrica gebruikt heeft, weet dat het een echte hel is. Morgen moet ik weer 25 Mg afbouwen en 19 april moet ik stoppen. De pijn is terug aan het opkomen maar minder dan vroeger.
            Een goeie raad voor iedereen : gebruik NOOIT lyrica.
            Het afbouwen moet 25 Mg per 14 dagen.

  • Marieke

    Pfoe… Ik wou toch dat ik dit allemaal eerder wist zeg, wat een ellende lees ik bij jullie, vreselijk! Ik slik zelf nog ‘maar’ een paar maand, maar het doet voor m’n zenuwpijn in de rug niets. Ik slik 150 mg en moest het dus ook afbouwen. En gister één niet genomen, dacht dat het wel mee zou vallen. Nou wat een hoofdpijn! Na het toch maar één nemen was het ook zo weer weg, vind dit echt wel beangstigend na zo’n korte tijd. Dus hou me maar braaf aan het afbouw schema. En daar weer op zoek naar een alternatief, maar wat hè… wens iedereen hier iig het allerbeste!

    • Kurt Van de Weyer

      Marieke, ik wens je heel veel sterkte en hou je echt aan het afbouwschema. Bij mij werkte lyrica tegen de pijn maar ik heb me nog nooit zo slecht gevoeld
      in gans mijn leven. Momenteel ben ik met ziekteverlof sedert maart. Ban lyrica uit je leven 🤞

  • c leliveld

    Ik slik al jaren 450m lyrica per dag voor zenuwpijnen in mijn bovenbeen en inderdaad het is geen wondermiddel maar als ik het niet slik kan ik simpelweg niet lopen.
    Dit in combinatie met 6x daags tramadol/paracetamol en dat aleen omdat ik artrose in de schouders heb en omdat de rug kapot is,dus het zijn geen wondermiddelen maar zonder kan ik gewoon niets meer.
    Nu kan ik nog enigzins functioneren maar wat betreft autorijden heb ik geen last oook geen duizeligheid of iod.
    Het is bij mij puur pijngericht en tot dusver helpt het gek genoeg.

  • antonia

    Lyrica heeft mij geholpen tegen heftige zenuwpijn door een Hernia. Afbouwen heb ik nu achter de rug. Ik heb er drie maanden over gedaan. Inderdaad had ik ook veel lasttijdens het afbouwen van slapeloosheid en ook innerlijke onrust. Ook veel tintelingen en prikkelingen op de huid. Daar heb ik nu ook nog last van. Het is nu drie weken geleden dat ook mijn laatste lyrica pil genomen heb. Weet iemand hoe lang je daarna nog last kan hebben van die afkickverschijnselen?

  • M van der Kroef

    Ik voel me als een zombie met Lyrica. Gebruik het sinds 2 weken. Eerst 2xdgs 75 mg. Overgegaan naar 2xdgs 25 mg en 1xdgs 75mg. Toen weer naar 3xdgs 50 mg. Nou, overdag zombie, duf, slaperig, totaal geen kracht meer in benen. Vreselijk. Gebruik gestart vanwege Burning mouth syndrome. Vreselijke tintelingen en brandend gevoel in tong en keel. Lijkt wel wat te helpen daartegen maar de bijwerkingen zijn ook vreselijk. Ben wanhopig. Ook gestart met Cipramil tegen depressie. Wordt daar dan weer vreselijk misselijk van. Zou met alles willen stoppen. Leven is een hel zo. Maar zonder ook. Vandaar mijn wanhoop.

  • Kurt

    Beste,

    Ik wens je heel veel sterkte toe en laat je goed begeleiden tijdens het afbouwen. Ik ben door een ware hel gegaan (zeer depressief geweest, concentratiestoornissen, slecht slapen) . Momenteel neem ik nortrilen voor mijn depressie en nestrolan om in te slapen. Neem vooral geen benzo.s want die zijn verslavend.

  • David Vermuijten

    Beste,

    Ik ben aan mijn laatste week van de afbouw bezig. Heb het dit jaar beginnen nemen voor mijn epilepsie. Mijn ervaringen zijn zeer soortgelijk. Onrustig gevoel, geheugen stoornissen. Niet goed of wazig zien. Het heeft ook voor mijn epilepsie niet gewerkt. Ik kreeg nog steeds TC aanvallen.
    Het is Met opgevallen dat de nevenwerkingen toch zeer soortgelijk zijn bij velen.
    Het afbouwen was de eerste weken zeer zwaar. Ik kijk er naar uit van er nu volledig mee te stoppen. Wens iedereen die er mee stopt veel beterschap.

    • Van de Weyer

      Dit medicijn zou op de zwarte lijst moeten staan, ben door een hel gegaan met de afbouw.
      De bijwerkingen zijn te heftig.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.