Healthy you,  LIFESTYLE

1 Jaar na mijn zenuwoperatie en kaakosteotomie

 

Het lampje is weer aan.

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Zenuwpijn

Ik moest naar de kaakchirurg om een verstandskies te laten trekken. Niets bijzonders. Ik had niet eens last van die kies. Tijdens het trekken van de kies is er echter een zenuw geraakt. De dag van het trekken merkte ik dat de verdoving niet uitraakte. Het gebied in en rond mijn mond bleef gevoelloos, tot de dag erna. Toen kreeg ik opeens helse pijn. Zenuwpijn dus. Ik heb er zes jaar mee rond gelopen. Hoge pieken wanneer de artsen weer met een nieuw medicijn kwamen, of opnieuw het voorstel van een zenuwblokkade. Diepe, zéér diepe dalen, als mijn lichaam gewend begon te raken aan de medicijnen of wanneer de poging tot een zenuwblokkade weer niet lukte. Ik heb vrijwel alle soorten medicijnen geslikt die er voor zenuwpijn te vinden zijn; Lyrica, Amitriptyline, Tramadol en Rivotril. Een gewone pijnstiller helpt namelijk niet tegen zenuwpijn. Ik heb een TENS-apparaat gebruikt, tot twee keer toe een zenuwblokkade gehad (één keer met alcohol en één keer met stroom), een procedure van Sweet, behandelingen bij een acupuncturist en een kaakfysiotherapeute. Toen ik ten einde raad was, ben ik weer beland bij mijn huisarts die me doorstuurde naar het LUMC. Daar kwam er een neurochirurg op mijn pad die gespecialiseerd was in het opereren van beschadigde zenuwen.

Zwarte dag

De operatie werd niet zomaar ingepland. Er moest veel planwerk aan te pas komen. Mijn zorgverzekering moest er toestemming voor geven, omdat zo’n operatie nog niet eerder was uitgevoerd. Toen moest de operatie nog ingepland worden, wat nogal lastig was, omdat er twee chirurgen aan te pas moesten komen die allebei een enorm lange wachtlijst hadden, namelijk een neurochirurg en een kaakchirurg. Uiteindelijk heeft er nog zo’n anderhalf jaar tussen de ontmoeting met deze twee artsen en de daadwerkelijke operatie gezeten. De eigenlijk operatie was gepland op 28 juni 2016. Toen ik er helemaal klaar voor lag, kwam de arts me vertellen dat er problemen op het OK complex waren. Heel veel operaties zijn die dag niet doorgegaan. Een zwarte dag. Uiteindelijk ben ik op 23 augustus 2016 geopereerd.

De dag van de operatie

Wat gebeurde er op 23 augustus 2016? Toen de dag van mijn operatie aanbrak, was ik volmaakt kalm. Ik was er met iedere vezel in mijn lijf klaar voor om geopereerd te worden. Tijdens de operatie is mijn kaak aan beide kanten gebroken. Het idee was om een zenuwtransplantatie uit te voeren. Er zou een zenuw van mijn kuit in mijn gezicht geplaatst worden. Tijdens de operatie bleek echter dat er al te veel beschadigd zenuwweefsel aanwezig was, waardoor de transplantatie helaas niet mogelijk was. Uiteindelijk is al het beschadigd zenuwweefsel verwijderd en er is een soort ‘lus’ aan het uiteinde van de zenuw gelegd, waardoor deze geen verkeerde prikkels meer aan de hersenen kon doorgeven. Toen is mijn kaak een stukje verschoven. De operatie heeft vier uur geduurd.

De revalidatie

Ik had erg veel pijn na de operatie. Mijn gezicht was gigantisch opgezwollen. Door de kaakbreuk mocht ik zes weken niet kauwen, ik moest dus vloeibaar voedsel en ik kon ‘sabbelen’ op bijvoorbeeld aardappelsalade, poffertjes en pasta. Ook mocht ik niet tillen, bukken en op mijn zij liggen. Ik werd goed in de gaten gehouden en moest elke week terug naar het ziekenhuis voor controle en foto’s. Buiten het feit dat de boel in mijn mond is gaan ontsteken, is de revalidatie volledig volgens het boekje gegaan.

Onzichtbare pijn

Pijn, onzichtbare pijn in mijn geval, drukt een stempel op je leven. In het begin probeer je je er tegen te verzetten, maar al snel blijkt dat je de pijn moet omarmen. Je moet er mee leren leven, verzetten kost te veel energie, te veel kracht, en in feite heb je dat niet. Het grootste deel van deze periode heb ik toch part-time gewerkt, maar niet zonder slag of stoot. Vaak kwam ik huilend thuis, van pijn, van vermoeidheid, van radeloosheid. Het was eerder regel dan uitzondering dat ik om acht uur ‘s avonds in bed lag, doodmoe. Ik word intens verdrietig als ik hier aan terug denk. Wat me vooral zoveel pijn deed, was het gevoel, of meer het beséf, dat ik stil stond. De wereld om me heen draaide maar door en door, iedereen lééfde. Ik was aan het overleven. Het heeft zo lang geduurd voordat duidelijk was dat er hoop voor me was, ik heb zo lang in de veronderstelling geleefd dat het nooit meer goed zou komen. Dat ‘dit’ mijn leven zou zijn.

Na de operatie

Hoewel ik me de dag van de operatie echt van minuut tot minuut voor de geest kan halen, herinner ik me van de revalidatie-periode slechts flarden. Ik had veel pijn, kreeg zware pijnmedicatie en de neurochirurg had me op het hart gedrukt de zenuwen goed rust te geven. Ik sliep heel veel. André was de eerste week na mijn operatie bijna continu bij me en heeft vreselijk liefdevol en geduldig voor me gezorgd. Ik was erg emotioneel, zeker omdat ik de zenuwpijn toen al niet meer voelde. Ik kan nauwelijks uitleggen hoe dat was. Ik werd helemaal een ander mens.

Lampje

‘Je lampje is weer aan’, zei mijn zus opeens tegen me in de periode na de revalidatie. Ik schiet nog steeds vol als ik daar aan denk. Ik was weer de oude Christiana, de vrolijke, de opgewekte, de enthousiaste. Ik lééfde weer. Ik geloof niet dat ik ooit een liever, mooier of betekenisvoller compliment heb gekregen.

Hoe gaat het nu?

Er gaat geen dag voorbij dat ik niet dankbaar ben dat deze twee chirurgen, deze twee mannen, op mijn pad zijn gekomen. De operatie heeft mijn leven veranderd. De helft van mijn onderlip en een deel rond mijn mond is nu geheel gevoelloos en zal dat voor altijd blijven. Verder kan ik mijn mond niet meer zo ver open doen. Ook heb ik nog een vreemde pijn op de beide kanten waar mijn kaak gebroken is. Volgens de kaakchirurg kan mijn gezicht niet goed wennen aan de nieuwe stand van de kaak. Ik kan echter zeggen dat deze dingen totaal niet in verhouding staan met de pijn die ik had. Een aantal maanden na de operatie begon ik vreemde ‘jeukscheuten’ te krijgen in mijn gezicht. In het begin schrok ik hier vreselijk van. Ik was enorm bang dat de pijn weer terug zou komen. Volgens de arts is deze jeuk juist een heel goed teken, omdat de omliggende zenuwen het gevoel weer enigszins aan het ‘overnemen’ zijn. Het gekke is dat ik niet tegen die jeuk op kan krabben, het blijft dus jeuken, totdat het vanzelf stopt. Wanneer het dus nu gebeurt, schrik ik er ook minder van. Dat ik nu pijnvrij ben, geloof ik en kan ik tegelijkertijd niet geloven. Ik ben helemaal een nieuwe ik. Ik heb mijn leven weer terug.

© ByChristiana tekst & fotografie. All rights reserved.

3 Comments

  • Romy

    Wat ontzettend heftig dat je lange tijd zoveel pijn hebt gehad! Maar wat fijn dat er twee artsen waren die je zo goed hebben geholpen dat je nu pijnvrij door het leven kunt gaan. Ik kan me voorstellen dat je daar nog elke dag onwijs dankbaar voor bent.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.